Auteur/autrice : Jean-Bernard

[:fr]Témoignage d’une re-naissance et de gratitude. (Ou histoire heureuse après contrôle d’une radionécrose invalidante du sternum)

Agée de 70 ans, je suis en retraite depuis trois mois après une vie consacrée à l’exercice de la pédiatrie en tant que médecin.

Le 2 janvier 1998 alors âgée de 49 ans, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit suivi d’un traitement de radiothérapie de trois mois. Juste après cette radiothérapie fin avril 98, j’ai souffert d’une brûlure 2ème degré sur le thorax (radiodermite antérieure) au niveau de la zone irradiée et Il persiste, jusqu’à ce jour, une cicatrice avec de petites varices rouges de surface appelées télangiectasies.

Le 1er décembre 2001, lors d’un voyage en train, je suis projetée violemment contre la tablette d’un lavabo des toilettes après un freinage brutal. Une douleur thoracique immédiate et violente au niveau du sternum apparaît, mais le choc me semble mineur sur le coup. A la descente du train, le ressenti est bien différent, je souffre et la douleur est accentuée par la conduite de retour au domicile sans direction assistée ! Je suis à 4 ans de la radiothérapie.

Puis, pendant tout le mois de décembre 2001 la douleur semble sous cloche, supportable, mais n’importe quel mouvement du torse la réveille, aiguë. Je suis contente de ne pas avoir de gêne respiratoire… je suis sédentaire et mes activités sont allégées grâce au soutien de mon entourage. L’amélioration se fait sentir à la fin du mois.

Mais mi-janvier 2002, à l’occasion d’un nouveau voyage, mouvementé, la douleur sternale me reprend et ne va pas me lâcher. Il va falloir 5 mois supplémentaires pour retrouver une mobilisation du bras ou du corps sans douleur, sans traitement existant autre que paracétamol, prudence et protection de mon thorax si nécessaire.

Puis c’est enfin le SILENCE de ce sternum pendant 16 ans, hormis sa légère déformation décorée qui ne change pas.

C’est sans compter sur ce 10 avril 2018, lors de la consultation d’un rhumatologue hospitalier, qui m’a mobilisée avec énergie sur une table d’examen «inconfortable», … mon sternum va se réveiller à nouveau lorsque je descends de la table d’examen et la douleur ne va plus me quitter. Je suis à 20 ans de la radiothérapie, sans rechute de cancer, mais âgée de 69 ans.

Les cinq mois suivants vont être très difficiles, de jour comme de nuit, douloureux dans les mouvements du corps à la moindre rotation, entravant non seulement mon habillage, mais mon débit de parole et ma respiration au moindre effort.  La vie est alors devenue très pénible. Je cherche des solutions…

Le 6 septembre 2018, je rencontre le Pr Sylvie DELANIAN et découvre l’association ARSER. Elle me propose un traitement pour l’ostéoradionécrose, associant trois médicaments (PENTOCLO) sur 6 mois, renouvelés en mars 2019. En l’espace d’un mois, le traitement va me rendre mobilité, liberté et me permettre de retrouver une qualité de vie… Bouger, respirer, s’habiller… vivre tout simplement redevient un plaisir dans le silence du corps… et ça continue.

Je remercie infiniment le Pr Sylvie DELANIAN et l’équipe de l’ARSER qui contribuent à la recherche et reconnaissance de ces pathologies de radionécrose rares et méconnues.

Béatrice K.[:en]Testimony of a rebirth and gratitude. (Or a happy story after the assessment of a disabling radionecrosis of the sternum)

I am 70 years old and have been retired for 3 months after a life devoted to pediatrics.  On January 2, 1998, at the age of 49, I underwent surgery for right breast cancer followed by a 3-month radiotherapy treatment.  Just after this radiotherapy at the end of April 1998, I suffered a 2nd degree burn on the thorax (anterior radiodermatitis) at the level of the irradiated zone and still today there is a scar with small-surface red varicose veins called telangiectasias (spider veins).

On December 1, 2001, during a train trip, I was thrown violently against the shelf of a toilet sink after a sudden braking.  Despite the immediate pain in the sternum, the shock seemed minor. On leaving the train, I felt very different, which was accentuated by driving back home without power steering! This was now 4 years after radiotherapy.

By December 2001, the pain seemed under control, bearable, but any movement of the torso provokes it acutely.  I was happy not to have breathing difficulties… I was sedentary and my activities were reduced thanks to the support of my entourage.  Some improvement was felt by the end of the month.

But in mid-January 2002, on the occasion of a hectic trip, the sternal pain came back and would not let go.  It would take five additional months to rediscover arm or body mobilization without pain, without existing treatment other than paracetamol, caution and protection of my chest if necessary.

Then finally, the sternum went SILENT for 16 years, except for its slight deformation that has never changed.

But on April 10, 2018, during a consultation with a hospital rheumatologist who placed me uncomfortably on an examination table, my sternum woke up again when I got down from the table and the pain would not leave me anymore.  It had now been 20 years since my radiotherapy, with no relapse of cancer. I was now 69 years old.

The next 5 months would be very difficult, day and night, painful in the movements of the body at the slightest rotation, hindering not only dressing, but also my speech rate and my breathing at the slightest effort.  Life then became very painful. I was looking for solutions…

On September 6, 2018, I met Professor Sylvie DELANIAN and discovered the association ARSER.  She offered me a treatment for osteoradionecrosis, combining three drugs (PENTOCLO) over 6 months, renewed in March 2019. Within one month, the treatment restored my mobility and enabled me to find a quality of life… moving, breathing, getting dressed … living simply became a pleasure in the silence of the body… and it continues.

I thank Professor Sylvie DELANIAN and the ARSER team who contribute to the research and recognition of these rare and unrecognized radionecrosis pathologies.

Beatrice K.[:]

[:fr]L’histoire de ma maladie et de son évolution n’est pas uniquement médicale, elle s’est aussi nourrie des aspects professionnels et personnels de ma vie pendant 50 ans, avec une volonté de continuer à vivre en relativisant mes problèmes médicaux.

C’était au printemps 1971, j’avais 33 ans et mis au monde 4 enfants, mes journées étaient bien remplies avec mon activité de chercheur à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). On me diagnostique alors une grosseur au sein gauche qui, après mammographie et biopsie, se révèle être cancéreuse. Le mot cancer à l’époque était « tabou » et on refusait parfois de me serrer la main, les médecins qui me soignaient n’ont jamais prononcé ce mot terrible, on avait en ce temps-là, un discours hypocrite qui générait de l’anxiété.

Après trois mois de radiothérapie préopératoire du sein et des aires ganglionnaires autour, ainsi qu’une radiothérapie des ovaires pour arrêter définitivement les cycles menstruels, j’ai subi une chirurgie lourde (ablation du sein gauche avec curage ganglionnaire axillaire) suivie d’une nouvelle série de radiothérapie postopératoire. Aucun traitement médical ne me sera prescrit, ce n’était pas l’époque. Une mobilisation différée du bras et des massages pour maîtriser l’œdème lymphatique seront mes seuls traitements.

Bien que droitière, un petit déficit des doigts de la main gauche à cette époque m’a interpellée car je jouais du piano ; je sentais que la main gauche suivait difficilement la cadence… mes activités professionnelles et familiales ont aussi contribué à l’abandon du piano.

Les années se sont écoulées avec 2-3 épisodes inflammatoires et œdèmes lymphatiques limités du bras et de l’avant-bras maîtrisés avec des antibiotiques. Le port de vêtements à manches longues (un peu contraignant en été), en évitant les coupures-piqûres en jardinant avec le bras gauche, sera ma précaution essentielle. Fini, bien sûr, la plage et le maillot de bain, surtout à cause des commentaires des estivants. J’ai découvert les randonnées en haute montagne en été, avec sac à dos, sans problème pour mon bras gauche ; ces marches en altitude ne me posaient aucune difficulté. Professionnellement, à partir de 1987, j’ai changé d’orientation et pendant 25 ans, j’ai assuré de nombreuses missions humanitaires médicales sur les terrains avec une association internationale bien connue.

En 2008, alors âgée de 70 ans, trente-sept ans plus tard, j’ai présenté plus de difficultés avec la main gauche pour utiliser l’ordinateur ; j’ai consulté plusieurs médecins sans avoir de réponse, seulement de la compassion. On me disait qu’il s’agissait d’une séquelle de la radiothérapie et qu’il n’y avait rien à faire. Après un EMG (électromyogramme) évaluant le courant électrique des nerfs de chaque bras, une opération du canal carpien me sera proposée, l’opération du côté droit sera un franc succès mais aucun résultat à gauche.

Fin 2011, j’ai fait un malaise avec perte de connaissance (AIT ou Accident Ischémique Transitoire), aphasie avec paralysie de la langue du côté gauche de courte durée. Transportée par les pompiers à l’hôpital Bichat, des examens en urgence seront faits : IRM cérébral – bilan cardiaque. Si une hypertension modérée est retrouvée, rien à l’époque n’a retenu l’attention des médecins et donc pas de diagnostic précis. Mon bras gauche perdait de la vigueur et les douleurs étaient calmées par du paracétamol.

C’est alors que, tout à fait par hasard, on m’indique le Docteur DELANIAN à l’hôpital Saint-Louis que je consulterai en juin 2012. Un protocole thérapeutique « PENTOCLO » randomisé avec tirage au sort vient d’être pensé puis organisé par le Dr DELANIAN qui me propose d’y participer. J’ai donné mon accord rapidement car je trouvais enfin un médecin qui prenait en compte l’ensemble de mes symptômes neurologiques qui s’accentuaient ; un lymphœdème important se développait malgré le port quotidien d’un manchon de contention élastique avec des fourmillements (paresthésies) des doigts par intermittence. Une IRM du plexus brachial et différents examens confirmaient une plexite brachiale radio-induite, qui est une atteinte des nerfs liée à la dose de radiothérapie de 1971 au niveau du creux sus-claviculaire (au-dessus du sein), dégénérescence nerveuse qui a évolué lentement et progressivement par paliers.

J’ai suivi le protocole randomisé « PENTOCLO » pendant 18 mois (de juin 2012 à décembre 2013) avec une surveillance régulière, sans effet secondaire. Le protocole thérapeutique en double-aveugle comprenait Pentoxifylline, Tocophérol et Clodronate en prise journalière et j’ai appris ultérieurement que j’avais reçu le « vrai » traitement, sans pour autant en mesurer le bénéfice. J’étais stabilisée, mais n’avais pas de moyen de comparaison pour savoir si l’évolution inéluctable de la plexite était ralentie avec le traitement, chaque patient étant unique dans ses réactions face à la maladie et au traitement.

En 2014, malgré un traitement allégé maintenu, la perte de sensibilité et de motricité de la main s’est accentuée, et j’ai dû mettre mon bras en écharpe pour le soulager de son poids pendant la marche. En 2015, le lymphœdème était devenu si important avec un bras douloureux et très lourd que j’ai rejoint l’hôpital Cognacq-Jay, centre de référence du lymphoedème. Une hospitalisation de 15 jours m’a été proposée pour réduire mécaniquement le lymphœdème avec auto-bandage de nuit assorti du port d’un manchon Mobiderm. Le résultat sera utile donc satisfaisant au moins quelques temps.

Fin 2015-2016, le Dr Delanian me propose une exploration vasculaire plus poussée (Doppler – angioscanner – angio IRM) qui montre l’existence de troubles vasculaires évolutifs artériels et veineux post-radiques avec une sténose (rétrécissement) au niveau axillo-sous-claviculaire qui majorait l’œdème du bras tandis que la main devenait froide. Une phlébographie et une angioplastie suivies de la mise en place d’un stent veineux m’ont été proposées puis réalisées dans de bonnes conditions. Cependant, dans la nuit suivante, j’ai fait un bref arrêt cardio-respiratoire imposant un transfert en soins intensifs… le cœur aussi avait reçu beaucoup de rayons… Le stent sera efficace 1 mois mais va se boucher définitivement.

En 2017, je fais de nouveau un malaise cardiaque, transportée aux urgences de l’hôpital Saint-Louis, on me libère dans la soirée sans rien d’anormal en dehors d’une tension très basse transitoire. Le bilan cardiologique ultérieur va montrer enfin quelque chose… en échocardiographie, une petite masse pédiculée intra-ventriculaire gauche (comme un bâton de cloche dans le ventricule cardiaque) évoquant un myxome (tumeur bénigne) ; et je suis mise sous anticoagulant. L’IRM cardiaque à l’hôpital Saint-Joseph va confirmer le myxome intra-ventriculaire gauche avec risque emboligène, nouvelle séquelle de la radiothérapie… dite exceptionnelle…

Ainsi, en 2019, j’ai conscience que près de 50 ans après la découverte d’un cancer du sein, je suis bien là, « chanceuse », malgré la perte de l’usage de ma main et de mon poignet gauche, compensée par un bras droit assurant un double travail ! Et avec une prise en charge spécifique qui m’a permis de limiter de nombreux écueils.

Si je reste réaliste sur le plan médical, mon esprit est toujours en éveil sur le monde. Avec mes 81 ans, je garde une autonomie satisfaisante et j’ai confiance dans les progrès de la recherche clinique comme dans la recherche fondamentale pour comprendre les mécanismes de la maladie. Des budgets pourraient permettre de continuer les travaux de recherche initiés par le Dr Delanian et son équipe que je remercie pour le travail effectué et la connaissance mise au service des patients.

Le but de mon témoignage est d’aider les personnes qui, comme moi, ont été opérées pour un cancer du sein, à prendre les bonnes décisions, et à être proactives face aux soins qui leur sont proposés, en gardant toujours espoir et confiance dans la médecine qui progresse en permanence.

Mai 2019                      Marie-Claire G.[:en]The story of my illness and its evolution is not only medical; it has also nourished the professional and personal aspects of my life for 50 years, with a desire to continue living by rationalizing my medical problems.

It was spring 1971, I was 33 years old and gave birth to 4 children, my days were well filled with my research activity at INSERM (National Institute of Health and Medical Research). I am then diagnosed with a tumor in the left breast which, after mammography and biopsy, turns out to be cancerous. The word cancer at the time was « taboo » and they sometimes refused to shake my hand, the doctors who treated me never said that terrible word, we had at that time, hypocritical conversations that generated “anxiety”.

After three months of preoperative radiotherapy of the breast and adjacent ganglionic areas, and radiotherapy of the ovaries to permanently stop the menstrual cycles, I underwent heavy surgery (removal of the left breast with axillary lymph node dissection) followed by new sessions of postoperative radiotherapy. No medical treatment will be prescribed for me, it was not the time. A delayed mobilization of the arm and massages to control the lymphatic edema will be my only treatments.

Although right handed, a small deficit of the fingers of the left hand at that time was a challenge for me because I played the piano; I felt that the left hand hardly followed the pace… my professional and family activities also contributed to the abandonment of the piano.

The years passed with 2-3 inflammatory episodes and limited lymphatic edema of the arm and forearm controlled with antibiotics. The wearing of long-sleeved clothes (a bit restrictive in summer), avoiding cut-stings by gardening with the left arm, will be my essential precaution. Finished, of course, the beach and the swimsuit, especially because of the comments of summer visitors. I discovered hiking in the mountains in summer, with backpack, no problem for my left arm; these steps at altitude did not pose any difficulty. Professionally, from 1987, I changed direction and for 25 years, I carried out many medical humanitarian missions on the ground with a well-known international association.

In 2008, at the age of 70, thirty-seven years later, I had more difficulties with the left hand when using the computer; I consulted several doctors but no answer, only compassion. I was told that it was an after effect of radiation therapy and that there was nothing to do. After an EMG (electromyogram) evaluating the electrical current of the nerves of each arm, a carpal tunnel operation will be offered to me, the operation on the right side will be a great success but no result on the left.

At the end of 2011, I had a discomfort with loss of consciousness (AIT or Transient Ischemic Accident), aphasia with paralysis of the left side of the tongue for a short period. Transported by firefighters to Bichat hospital, emergency exams will be made: brain MRI – cardiac assessment. If moderate hypertension was found, nothing at the time caught the attention of doctors and therefore no accurate diagnosis. My left arm was losing strength and the pain was managed with paracetamol.

It was then that, quite by chance, I was told about Dr. DELANIAN at the Saint-Louis Hospital, whom I would see for a consultation in June 2012. A randomized « PENTOCLO » therapeutic protocol with a draw had been recently organized by Dr. DELANIAN who suggested that I participate. I gave my agreement quickly because I finally found a doctor who took into account all my neurological symptoms which were accentuated;  a large lymphedema developed despite the daily wearing of an elastic compression sleeve, with intermittent tingling (paresthesia) of fingers. An MRI of the brachial plexus and various examinations confirmed a radially induced brachial plexitis, which is a nerve condition related to the dose of radiotherapy in 1971 in the supraclavicular trough (above the breast), nerve degeneration that has evolved in steps, slowly but gradually.

I followed the randomized protocol « PENTOCLO » for 18 months (from June 2012 to December 2013) with regular monitoring, with no side effects. The double-blind therapeutic protocol included Pentoxifylline, Tocopherol, and Clodronate as a daily dose, and I later learned that I had received the « real » treatment, without measuring the benefit. I was stable, but had no way of comparing whether the inevitable progression of plexitis was slower with treatment, each patient being unique in their reactions to the disease and treatment.

In 2014, despite maintaining a lighter treatment, the loss of sensitivity and motor skills of the hand was accentuated, and I had to put my arm in a sling to relieve the weight during walking.  In 2015, lymphedema had become so important with a sore and very heavy arm that I contacted Cognacq-Jay Hospital, a reference center for lymphedema. I was offered a 15-day hospitalization to mechanically reduce lymphedema with night-time self-bandaging and wearing a Mobiderm sleeve. The result will be useful therefore satisfactory at least some time.

At the end of 2015-2016, Dr. Delanian suggested a more advanced vascular exploration (Doppler – angioscanner – angio-MRI) which shows the existence of evolutionary arterial and venous vascular disorders post-radic with a stenosis (narrowing) at axillary-sub-clavicle, which increased the edema of the arm while the hand became cold. Phlebography and angioplasty followed by the placement of a venous stent were proposed and then performed in good conditions.

However, the following night, I suffered a brief cardiorespiratory stop, necessitating a transfer to intensive care … the heart also had received a lot of rays… The stent will be effective 1 month but will definitely stop.

In 2017, I again have a heart attack, am transported to the emergency room of the hospital Saint-Louis, I am released in the evening without anything abnormal outside a very low transient blood pressure. The subsequent cardiological assessment will finally show something… in echocardiography, a small pedicled left intra-ventricular mass (like a bell stick in the cardiac ventricle) evoking a myxoma (benign tumor); and I am on anticoagulation. Cardiac MRI at Saint-Joseph Hospital will confirm left intraventricular myxoma with emboligenic risk, new sequelae of so-called exceptional radiotherapy…

Thus, in 2019, I am aware that almost 50 years after the discovery of breast cancer, I am there, « lucky », despite the loss of the use of my hand and my left wrist, compensated by a right arm ensuring double work!  In addition with a specific support that allowed me to limit many pitfalls.

If I remain medically realistic, my mind is always alert to the world. With my 81 years, I keep a satisfactory autonomy and I have confidence in the progress of clinical research as in basic research to understand the mechanisms of the disease.  Budgets could allow continuation of the research work initiated by Dr. Delanian and her team, whom I thank for the work done and the knowledge put at the service of patients.

The purpose of my testimony is to help people who, like me, have been operated on for breast cancer, to make the right decisions, and to be proactive about the care that is offered to them, always with hope and confidence in medicine that is constantly progressing.

March 2019 Marie-Claire G.

[:]

[:fr]Soigné depuis 3 ans par le docteur Sylvie DELANIAN, je viens témoigner de l’amélioration de ma santé.

Tout d’abord mon histoire :

En août 1997, à 47 ans, découverte d’un cancer colorectal.

Traitement par radiothérapie (25 séances pré-opératoires) et chimiothérapie.

Résection colo-anale avec colostomie suivie de chimiothérapie.

Remise en continuité en mars 1998.

Très rapidement en 1998, lourdeur dans le pied gauche puis douleurs plus intenses au lever et au coucher. J’ai appris à vivre avec ces douleurs quotidiennes augmentées par la course ou la marche pendant une dizaine d’années.

Puis, j’ai constaté une amyotrophie du mollet gauche et une claudication progressive est apparue.

Fin 2013, après un travail physique prolongé, j’ai souffert de crampes très douloureuses dans les 2 jambes avec fasciculations dans les mollets. La marche est devenue presque impossible.

En mars 2014, apparition de troubles urinaires quotidiens et suite à une 1ère EMG à Saumur, une SLA est évoquée et un traitement est prescrit (RILUTEK et TOCO).

Six mois plus tard, après une 2ème EMG, le diagnostic de la SLA est remis en cause car la symptomatologie s’est atténuée.

En mars 2015, 3ème EMG à Tours évoquant une radiculopathie des membres inférieurs.

Je suis alors dirigé sur Paris vers le Dr PRADAT qui diagnostique une Plexopathie radio-induite lombo-sacrée et qui m’envoie consulter le Dr DELANIAN.

Depuis 3 ans je suis soigné par le Dr Sylvie DELANIAN qui m’a prescrit le traitement qu’elle a mis au point. J’ai constaté une amélioration rapide, les douleurs devenant supportables et la marche plus aisée.

Soupçonnant une sténose des artères suite aux douleurs persistant dans le mollet gauche, le Dr DELANIAN, après un angio-scanner a mis en évidence une sténose serrée à 70 % de l’artère iliaque gauche. La pose d’un STENT depuis 1 an a contribué à améliorer grandement la marche et à supprimer en grande partie les douleurs.

Je suis maintenant capable de marcher 4 à 5 km sans difficulté.

En conclusion, je suis très reconnaissant au Dr Sylvie DELANIAN qui m’a fait bénéficier de son traitement.

Son expertise et les connaissances qu’elle a accumulées permettent de nourrir beaucoup d’espoir pour soulager les patients qui souffrent des séquelles de radiothérapie.

Robert P.[:en]Treated for 3 years by doctor Sylvie DELANIAN, I wish to attest to the improvement of my health.

First my story:
In August 1997, at the age of 47, discovery of colorectal cancer.
Radiotherapy treatment (25 pre-operative sessions) and chemotherapy. Colo-anal resection with colostomy followed by chemotherapy. Continued in March 1998.

Very quickly in 1998, heaviness in the left foot then more intense pain when getting up and going to bed.  I learned to live for ten years with these daily pains, which were intensified by running or walking. Then, I noticed an amyotrophy of the left calf and a progressive claudication appeared.

At the end of 2013, after prolonged physical work, I suffered from very painful cramps in both legs with fasciculations in the calves.  Walking had become almost impossible.

In March 2014, appearance of daily urinary disorders and following a 1st EMG (Electromyography) in Saumur, ALS (motor neuron disease) is diagnosed and a treatment is prescribed (RILUTEK and TOCO).

Six months later, after a 2nd EMG, the diagnosis of ALS was questioned because the symptomatology had improved.

In March 2015, 3rd EMG in Tours evoked a radiculopathy (pinched nerve) in the lower limbs.

I was then directed in Paris to Dr PRADAT who diagnosed a lumbosacral radio-induced Plexopathy and who sent me to consult Dr Sylvie DELANIAN.

For 3 years Dr DELANIAN, who prescribed a treatment that she had developed, treated me.  I noticed a rapid improvement, the pain becoming bearable and the walking easier.

Suspecting stenosis of the arteries following persistent pain in the left calf Dr. DELANIAN used an angio-scanner to highlight a tight stenosis of 70% of the left iliac artery.  The insertion of a stent for 1 year contributed greatly to improving walking and largely eliminated pain.

I am now able to walk 4 to 5 km without difficulty.

In conclusion, I am very grateful to Dr Sylvie DELANIAN who enabled me to benefit from her treatment.

Her expertise and the knowledge she has accumulated provide great hope for the relief of patients suffering from the after-effects of radiotherapy.

Robert P.[:]

[:fr]Avant toute chose, je souhaite afficher publiquement mes remerciements au Dr Sylvie Delanian. Par son extrême compétence, son écoute, son humanité, elle est un exemple et je peux vraiment dire qu’elle m’a sauvé.

Né en 1957, j’ai présenté un séminome pur en 1996, à l’âge de 39 ans, qui a été traité et guéri par chirurgie locale puis radiothérapie « intense » sur l’abdomen puis le thorax. En 2012, 16 ans après, j’ai souffert d’une brutale et rapide perte de force dans les jambes. Rétrospectivement, j’avais tendance depuis 2-3 ans à me tordre la cheville, etc.

Après de nombreux examens et hypothèses écartées de longs mois, le diagnostic a enfin été posé, puis confirmé par le Dr Delanian (pour la petite histoire je suis chercheur et j’ai trouvé ses articles scientifiques sur le sujet). J’ai été convaincu de prendre un traitement antifibrosant PENTOCLO qui a démarré en 2012 et qui est toujours en cours en 2019. Ce traitement a permis chez moi de stopper le processus de dégénérescence (nerfs et fibrose) de mon plexus lombaire (radiculopathie) par une légère amélioration de la situation neurologique puis une stabilisation… Depuis lors, je suis autonome, je peux me déplacer à pieds quasi normalement, mais avec une faiblesse persistante des jambes surtout des releveurs de pieds (attention aux tapis !). Terminé le tennis, etc., mais je vis quasi normalement.

Il faut dire quand même que cette situation n’a pas été facile à admettre et s’en est suivie une légère dépression (cela était nouveau pour moi) fin 2012 du fait de l’angoisse sur la suite (je me voyais déjà en chaise roulante, et avec des conséquences professionnelles et familiales). J’ai rencontré un psychiatre bouddhiste (zen) et ces circonstances ont provoqué une remise en question profonde et progressivement à une clarification de beaucoup de choses. Je continue depuis à pratiquer la méditation zen avec mon épouse ; je n’ai pas eu besoin d’antidépresseurs.

Pour la petite histoire le psychiatre que j’avais consulté lors de ma réaction dépressive m’avait prescrit un antidépresseur. Ce que je n’ai pas fait, par résistance à l’idée, et la méditation m’a aidé à passer le cap. J’en ai parlé au Dr Delanian qui m’a proposé un médicament de la famille des IRS la Venlafaxine 37.5 chaque matin. Il s’agit de la plus petite dose pour limiter les pertes d’énergie de la classe des anti-dépresseurs mais à la dose 10 fois plus faible… ce qui m’a convaincu. L’objectif est de mieux recycler la sérotonine (en inhibant sa recapture) et ainsi d’aider (analogue d’une petite béquille, dixit le Dr Delanian) un des neurotransmetteurs de contrôle (de mes jambes en l’occurrence)… mettant l’épuisement à distance. À propos de ce médicament, au final je pense qu’il ne faut pas hésiter, car il m’a permis de passer un cap et de casser le cercle vicieux dans lequel je me trouvais.

Enfin, j’ai aussi pratiqué (et pratique encore irrégulièrement) la méditation, l’idée n’est pas un médicament miracle qui fait disparaître les douleurs, mais une aide afin de relativiser en regardant la situation en face avec un effet apaisant (calme l’esprit et le corps). Il existe beaucoup de pratiques apparentées (sophrologie, pleine conscience, etc.) suivant l’objectif (la méditation paradoxalement n’en ayant pas, c’est justement le moyen de ne pas s’attacher à un résultat espéré !).

Courage, partage, espoir et compassion.

Jean-Pierre[:en]First and foremost, I want to publicly acknowledge my thanks to Dr. Sylvie Delanian.  Through her extreme competence, her ability to listen, and her humanity, she is a role model and I can really say that she saved me.

Born in 1957, I presented a pure seminoma in 1996, at the age of 39, which was treated and cured by local surgery followed by « intense » radiotherapy on the abdomen and then the thorax.  In 2012, 16 years later, I suffered a sudden and rapid loss of strength in my legs.  In retrospect, I had a tendency for 2-3 years to twist my ankle, etc.

After many examinations and hypotheses spread out over long months, the diagnosis was finally made and confirmed by Dr. Delanian (for the record I’m a researcher and I found her scientific articles on the subject).  I was convinced to take a PENTOCLO antifibrosant treatment that started in 2012 and is still in progress in 2019. This treatment allowed me to stop the process of degeneration (nerves and fibrosis) of my lumbar plexus (radiculopathy) by  a slight improvement of the neurological situation then a stabilization … Since then, I am autonomous, I can move with feet almost normally, but with a persistent weakness in the legs especially when lifting the feet (beware of the carpets!).  Finished tennis, etc., but I live almost normally.

It must be said that this situation was not easy to accept and there followed a slight depression (this was new to me) at the end of 2012 because of anxiety about the rest (I already saw myself in a wheelchair, and with professional and family consequences).  I met a Buddhist psychiatrist (Zen) and these circumstances caused deep soul searching and gradually led to a clarification of many things.  I continue to practice Zen meditation since then with my wife; I did not need antidepressants.

For the record, the psychiatrist I consulted during my depressive reaction had prescribed an antidepressant.  Which I did not take, because of my resistance to the idea, and the meditation helped me to get through it.  I spoke to Dr. Delanian who offered me a drug from the IRS family Venlafaxine 37.5 every morning.  This is the smallest dose to limit the energy losses of the class of anti-depressants but at a dose 10 times lower … which convinced me.  The goal is to better recycle serotonin (by inhibiting its recapture) and so help (analog of a small crutch, according to Dr. Delanian) one of the neurotransmitters control (my legs in this case) … allowing W to avoid exhaustion.  As for this medicine, in the end I think we should not hesitate, because it allowed me to get through a tough situation and break out of a vicious circle.

Finally, I also practiced (and practice still irregularly) meditation, the idea is not a miracle drug that makes the pain disappear, but a help to give perspective by looking at the situation with a soothing effect (calm mind and body).  There are many related practices (sophrology, mindfulness, etc.) depending on the objective (meditation paradoxically not having an objective, it is precisely the way not to focus on a desired result!).

Courage, sharing, hope and compassion.

Jean-Pierre[:]