[:fr]…c’est parfois au prix de complications des traitements eux-mêmes. Les séquelles sont plus ou moins graves, en particulier après radiothérapie. C’est ce qui m’est arrivé et que je raconte dans la vidéo que vous pouvez voir ci-dessous.
Les travaux sur les séquelles de la radiothérapie sont peu nombreux. On citera en particulier ceux menés par une équipe de recherche associant le Dr Sylvie Delanian, oncologue-radiothérapeute et Jean-Louis Lefaix, chercheur au Commissariat à l’Energie Atomique (CEA) avec le Dr Pierre-François Pradat, neurologue.
Leur travail des deux dernières décennies a permis la mise au point de traitements prometteurs (PENTOCLO).
En liaison étroite avec ces deux médecins, j’ai créé l’Association pour la Recherche sur les Séquelles de la Radiothérapie (ARSER), destinée non pas à revendiquer, mais à informer patients et médecins, et à collecter des fonds pour financer cette recherche.
Hervé Lionel-Marie, président de l’ARSER
Hervé LIONEL-MARIE Premier Président, fondateur de l’ARSER
Tout a commencé en Algérie, pendant mon service militaire. J’ai donc été rapatrié sanitaire au Val de Grâce. On a commencé à me faire une radiothérapie très lourde et une cobaltothérapie. Au bout d’une douzaine d’années, une quinzaine d’années, j’ai commencé à sentir une perte musculaire du pied droit, très lentement, très progressivement. Et, dans les années 85, j’étais pris en charge par le Professeur Lividisiak, qui d’ailleurs est un ami, et c’est lui le premier qui a posé le diagnostic de myélite radique, c’est-à-dire du lien direct entre la radiothérapie que j’avais suivie et les séquelles qui étaient constatées. Mes problèmes cardiaques étaient dus également à ça, et au début on n’avait pas fait le diagnostic, et aussi l’intestin grêle qui a subi des doses massives de rayons, et qui n’est pas sans conséquence.
Dr Sylvie DELANIAN Oncologue Radiothérapeute, Hôpital Saint-Louis
Aujourd’hui, il faut quand même bien rappeler que 8 à 9 personnes sur 10 sont guéries du cancer. Parce que la prévention et les campagnes de prévention ont fait leur travail. On a pris les tumeurs plus à temps et donc les traitements sont plus intenses qu’ils n’étaient, parce que souvent, on intensifie des traitements pour être sûrs de guérir. Donc des guérisons, on en a. Mais, il peut y avoir un prix à payer ; et alors la plupart des cancérologues vous disent « Soyez déjà content d’être guéri, c’est bien ». C’est vrai : c’est bien…, mais peut-être asa suffisant.
Hervé LIONEL-MARIE Premier Président, fondateur de l’ARSER
Cette association « ARSER », elle a été conçue en fait, il y a un an. C’est-à-dire que ce sont les deux médecins, le Docteur Sylvie DELANIAN et le Docteur Pierre-François PRADAT, qui en sont à l’origine avec moi ? et l’objectif qui est le nôtre c’est cela : c’est de faire en sorte que les recherches qui sont entamées par ce deux médecins, débouchent sur une réduction ou une suppression purement et simplement de ces séquelles. C’est ça vraiment l’objectif. Donc, c’est résolument tourné vers le futur.
Dr Pierre-François PRADAT Neurologue, Hôpital La Pitié-Salpêtrière
Sensibiliser les investisseurs institutionnels, qui sont de bonne volonté, mais qui parfois ne connaissent pas ces pathologies, pour leur dire à quel point c’est important, c’est un enjeu de santé public et que c’est important de mettre des efforts, que ce soit dans la recherche mais également dans la prise en charge au quotidien des patients.
Dr Alexandra FOURCADE Praticien hospitalier de Santé publique au Ministère de la Santé
L’Association, telle que Lionel HERVE-MARIE l’a conçue au départ, entouré de tous les médecins qui ensuite l’ont aidé à construire le projet, elle a à la fois une vocation de mieux faire connaître ce problème de santé publique et faire en sorte que via des actions de communication, un site Internet, le plus grand nombre de personnes concernées se manifestent auprès de l’Association, se fassent connaître et partagent entre elles ces effets secondaires. Et surtout donner accès à ces personnes aux traitements qui sont actuellement portés par quelques cliniciens ; il n’y a pas beaucoup de travaux encore, pas suffisamment de travaux. Donc le deuxième objectif, évidemment, c’est de développer la recherche pour pouvoir obtenir des traitements dans les meilleurs délais pour avoir des résultats tangibles et une réversibilité de ces effets secondaires.
Téléchargez la transcription de la vidéo (256Ko)
[:en]…It is sometimes at the cost of complications of the treatments themselves. The side effects are more or less serious, especially after radiation therapy. That’s what happened to me and what I am telling you in the video you can see below.
Work on the side effects of radiotherapy is rare. Existing work includes in particular that conducted by a research team with Dr. Sylvie Delanian, oncologist-radiotherapist, and Jean-Louis Lefaix, researcher at the Commission for Atomic Energy (CEA) with the Dr. Pierre-François Pradat, neurologist.
Their work over the past two decades has enabled the development of promising treatments (PENTOCLO).
In close liaison with these two doctors, I created the Association for research on the effects of radiotherapy (ARSER), intended not to apportion blame, but rather to inform patients and doctors, and to raise money to fund this research.
Hervé Lionel-Marie, president of ARSER
Herve LIONEL-MARIE, founding President of ARSER:
It all began in Algeria, during my military service. So I was repatriated to the Val de Grâce hospital in Paris. I started to receive very heavy radiation and cobalt treatment. After a dozen years, 15 years, I began to feel a loss of muscle in the right foot, very slowly, very gradually. And, around 1985, I was taken in charge by Professor Lividisiak, who incidentally is a friend, and he is the first to diagnose radiation-induced myelitis – i.e. a direct link between the radiation I had followed and the consequences that were noted. My heart problems were also due to it, and at the beginning, we did not do that diagnosis; and the small intestine suffered massive doses of radiation, which is not without consequence.
Dr. Sylvie DELANIAN, Oncologist Radiotherapist, St. Louis hospital:
Today, we must still remember that 8 to 9 out of 10 people are cured of cancer. Because prevention and prevention campaigns have done their job. We removed tumors more punctually and so the treatments became more intense than before, because often we intensified treatment to make the cure more certain. Therefore, we have healings. However, there may be a price to pay; and then most oncologists say to you: « be happy to be healed, it’s already good. » It’s true… but maybe it’s also not enough.
Herve LIONEL-MARIE, founding President of ARSER:
This ‘ARSER’ association, it was set up in fact one year ago. There are two doctors, Dr Sylvie DELANIAN and Dr Pierre-François PRADAT, who are with me. Our goal is to ensure that research initiated by the two doctors leads to a reduction or deletion, purely and simply, of these after-effects. That is really the goal. So, it is resolutely aimed at the future.
Dr. Pierre-François PRADAT neurologist, La Pitié-Salpêtrière hospital
It is essential that we raise awareness of institutional investors, who are of good will, but who sometimes do not know these pathologies, to tell them how much it is important, that it’s a public health issue and that it is important to make an effort, whether in research or in providing support to the daily life of the patients.
Dr. Alexandra FOURCADE, Hospital Practitioner of public health in the Ministry of health:
The Association, as Lionel HERVÉ-MARIE conceived it initially, surrounded by all the physicians who then helped him to build the project, has both a vocation of awareness of this public health problem and an obligation to follow up through communication and a web site, most of the persons concerned will get involved through the Association, and will make known and share these side effects. It is especially important to give these people access to treatments that are currently practiced by some clinicians; there is not enough work yet in this area. A further objective is obviously to develop research to be able to get treatment promptly for tangible results and a reversal of these side effects.
