Auteur/autrice : AdminArser

Compte-rendu de L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE du 22 avril 2023

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à participer à l‘Assemblée Générale Ordinaire (AGO) de l’ARSER, en présentiel, à la Maison des Association salle 4, au 16 rue des Gravier à 92522 Neuilly Sur Seine Cedex.
25 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 18 représentés. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de leur présence. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2022 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes. (Soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

1 – RAPPORT D’ACTIVITE
Les actions débutées en 2021 ont été poursuivies sur 2022.
En particulier, l’amélioration du référencement (SEO) du site Internet et sa migration vers un nouvel hébergeur en 2022 : il a été visité 17 188 fois par 10 231 visiteurs différents, preuve qu’il est beaucoup plus « visible » et possiblement utile. De son côté, Google nous indique que, par son intermédiaire, il y a eu sur les trois derniers mois un équivalent annuel d’environ 2 740 visiteurs du site ; le différentiel entre ces deux chiffres étant imputable aux spams, etc., ainsi qu’aux visiteurs arrivant directement par des liens externes (favoris du navigateur, sites autres qu’ARSER, etc.).
– Le BUREAU :
Le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2022
Le résultat net de l’exercice 2022 est de 5 832,20 €, se décomposant en 4 855 € (versus 6 780 € en 2021) de cotisations, et 2 845,01 € de dons (versus 3 030 € en 2021) pour la Recherche médicale (Livret A à 65.000 €).
Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2023
Le budget prévisionnel est de 1 832,51 € en dépenses et 5.000,00 € en cotisations, auxquels s’ajoute un prévisionnel de 3.000 € de dons pour la Recherche médicale.

Le bilan 2022 et le budget prévisionnel 2023 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
– Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
– Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie
Nous proposons de renouveler leur mandat pour 3 ans.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Marie-Lise CHOPIN comme membre du bureau.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

5 – Une Page FACEBOOK a été créée afin de nous faire connaître en dirigeant plus facilement les patients en recherche d’informations sur leur pathologie, vers le site de l’ARSER. Cette démarche est un lien de modernité, si vous avez une page Facebook n’hésitez pas à faire connaître celle de l’ARSER ?

6 – DONS A L’ARSER et déduction fiscale. Une nouvelle demande vient enfin d’aboutir !
L’Arser a enfin été reconnue éligible par l’administration fiscale la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de piste de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté). Cela signifie que les dons à l’ARSER pourront être déductible de l’impôt sur le revenu (et pas seulement la cotisation).

7 – Afin de dynamiser les FORUMS de discussion en ligne : nous avons poursuivi la diffusion à tous les adhérents des témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts ». Chaque patient avec une pathologie évoluée devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte, ce qui peut aider d’autres patients
plus « novices ».
Le bilan d’activité a été mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – Le développement de l’ARSER à l’étranger, en particulier en Suisse. Le développement du site de l’ARSER Suisse est toujours en cours. Il a pris quelque retard qui devrait être rattrapé.

9 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

10 – Rapport d’orientation :
En 2023 nous allons poursuivre les actions 2022, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Le rapport d’orientation a été mis au vote et est approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

11 – Changement du montant de l’Adhésion :
Du fait de l’inflation, un réajustement de l’adhésion a été proposé à 35€ pour 2024.
Cette proposition est mise au vote et elle est approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

12- Échanges et questions diverses : place de l’intelligence artificielle en oncologie et séquelles de la radiothérapie ? Diffusion universitaire ? Diffusion dans les médias ? En particulier,

Le Pr Delanian a partagé ses interrogations sur l’impact de l’infection virale Sars Cov2, ou de ses vaccins, sur les séquelles de la radiothérapie.
Plus du tiers des patients souffrant de séquelles radio-induites majeures ont présenté une aggravation de leur pathologie, en volume irradié, dans les 2 à 4 semaines qui ont suivi un Covid (ou son vaccin), même peu symptomatique entre 2020 et 2023. Cette poussée s’est développée, « comme un vent violent sur des braises en forêt », pendant 1 à 2 mois.
Un des mécanismes évoqués pourrait être la proximité de l’atteinte tissulaire de Covid et de la fibrose radio-induite, de par leur toxicité apparentée de type microvasculaire et matriciel, permettant une synergie toxique en volume irradié, telle qu’observée dans la plexite radio-induite. Ce phénomène de poussée a pu être également amplifié dans les séquelles à composante septique (infection bactérienne) telle que l’ostéoradionécrose.
Si les facteurs d’aggravation d’une pathologie radio-induite sont aujourd’hui bien identifiés (traumatique, bactérien, vasculaire …), ce nouvel acteur Covid a pris et continue de prendre le devant de la scène chez
certains patients, mais il est peu souvent pris en compte par le patient lui-même ou ses médecins.
Ce constat n’a pas fait l’objet d’une publication scientifique (en préparation), mais a permis de soigner et conseiller dans l’urgence et l’absence de connaissance établie.

Une discussion a été engagée également sur l’impact de l’intelligence artificielle (IA) et la radiothérapie et ses séquelles et fait l’objet du prochain éditorial (JP Briot).

De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de
notre association.

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 12h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER            Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

Intelligence Artificielle et progrès médical

par Jean-Pierre Briot

Directeur de recherche émérite, CNRS – Sorbonne Université

Membre du Bureau de l’ARSER

 
Cet éditorial a pour objet de faire le point sur les avancées et les perspectives d’utilisation des techniques d’intelligence artificielle pour la médecine, et en particulier les séquelles de la radiothérapie.

Permettez-moi tout d’abord de rappeler que l’IA (intelligence artificielle) est un des domaines de l’informatique et a été projetée dès son début, dans les années 1950. Elle inclut (mais n’est pour autant pas réduite à) des techniques d’apprentissage statistique (appelés « réseaux de neurones artificiels »), qui ont connu une progression fulgurante et constante à partir de 2012, du fait de la conjonction de trois facteurs : progrès techniques, disponibilité d’énormes masses de données grâce au Web, et disponibilité de grandes ressources pour des calculs intensifs grâce à des processeurs adaptés bon marché. Des exemples d’applications quotidiennes sont la reconnaissance de visages, la traduction et la prévision météorologique.

Plutôt que de rédiger cette analyse par moi-même, il m’a paru tentant de demander à ChatGPT, l’agent conversationnel créé par la société Open AI, et très médiatisé depuis quelques mois. Avant cela, il m’a semblé utile de résumer les principes de son fonctionnement.

– Son premier module GPT (acronyme de Generative Pre-trained Transformer) a pour fonction l’apprentissage statistique du langage (pouvant dialoguer en plusieurs langues, dont le français). GPT est une architecture de très grande taille (dite profonde) de réseau de neurones artificiels. Son entraînement est de type « apprentissage supervisé », consistant à apprendre à prédire les mots suivants d’une phrase, à partir d’une quantité énorme de textes, et ainsi la syntaxe et la structure du langage. Le résultat est un générateur de texte, encyclopédique.

– Le second module a lui pour fonction la génération du dialogue et utilise une autre technique d’apprentissage machine, appelée apprentissage par renforcement, où des experts humains évaluent les réponses générées par le système, lui permettant ainsi d’apprendre progressivement des réponses et dialogues de plus en plus affinées.

Les résultats sont assez impressionnants, même si des limites, certaines profondes, existent et pourraient faire l’objet d’un autre éditorial ! Bonne lecture !

Ci-dessous la transcription intégrale du dialogue initié avec ChatGPT le 23 mars 2023

– Question (Q) : Veuillez s’il-vous-plaît résumer les principales avancées de l’IA au progrès médical

– Réponse (R-IA) : L’IA a apporté de nombreuses avancées dans le domaine de la médecine, notamment :

 

  1. Diagnostic assisté par ordinateur : Les systèmes d’IA peuvent aider à diagnostiquer des maladies en analysant des images médicales telles que les radiographies, les scanners et les IRM, ainsi que les symptômes et les antécédents médicaux du patient.
  2. Détection précoce de maladies : Les algorithmes d’IA peuvent être utilisés pour détecter des signes précoces de maladies telles que le cancer et les maladies cardiovasculaires, permettant un traitement plus efficace.
  3. Personnalisation des traitements : L’IA peut être utilisée pour analyser les données du patient et fournir des recommandations de traitement personnalisées, en fonction des antécédents médicaux, des symptômes et des résultats de tests.
  4. Robotique médicale : Les robots peuvent être utilisés en chirurgie, en aidant les chirurgiens à effectuer des procédures plus précises et plus sûres.
  5. Surveillance des patients : L’IA peut être utilisée pour surveiller les patients à distance, détecter les changements dans leur état de santé et prévenir les complications.
  6. Découverte de médicaments : Les algorithmes d’IA peuvent être utilisés pour identifier des composés prometteurs pour le développement de médicaments, en analysant de grandes quantités de données.

Ces avancées de l’IA dans le domaine de la médecine ont le potentiel de transformer la manière dont les maladies sont diagnostiquées, traitées et gérées, permettant une médecine plus précise et personnalisée.

– (Q) : Merci, avez-vous des informations plus précises sur la façon dont l’IA pourrait aider à guérir les effets collatéraux de la radiothérapie lorsqu’elle a été utilisée pour lutter contre le cancer ?

-(R-IA) : Oui, l’IA peut aider à guérir les effets collatéraux de la radiothérapie en optimisant la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains environnants lors du traitement du cancer.

L’irradiation des tissus sains peut causer des effets secondaires, tels que des brûlures cutanées, des douleurs et des troubles de la fonction organique. Les médecins doivent donc trouver un équilibre délicat entre la dose de rayonnement nécessaire pour détruire les cellules cancéreuses et la dose qui peut endommager les tissus sains environnants.

C’est là que l’IA peut intervenir. Les systèmes d’IA peuvent analyser les images médicales du patient, telles que les scanners et les IRM, pour cartographier les tissus sains environnants et déterminer les zones qui nécessitent une réduction de la dose de rayonnement. Ensuite, ils peuvent utiliser des algorithmes d’optimisation pour ajuster la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer.

En utilisant l’IA pour optimiser la dose de rayonnement, les médecins peuvent réduire les effets secondaires pour les patients, améliorer les résultats du traitement et réduire les coûts des soins de santé. En fin de compte, cela peut contribuer à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et à améliorer leur survie.

– (Q) : Plus précisément, on pourrait classer les types de problèmes collatéraux de la radiothérapie en deux types : (1) la fibrose, sur la peau, les nerfs et les vaisseaux sanguins et (2) la nécrose, sur les os. Comment pensez-vous que l’IA pourrait aider à guérir ou au moins à atténuer chacun de ces deux types de problèmes ?

– (R-IA) : (1) Fibrose : L’IA peut aider à guérir ou à atténuer les effets collatéraux de la radiothérapie sur la fibrose en optimisant la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains environnants. Les systèmes d’IA peuvent analyser les images médicales pour cartographier les tissus sains environnants et déterminer les zones qui nécessitent une réduction de la dose de rayonnement. Les algorithmes d’optimisation peuvent ensuite ajuster la dose de rayonnement délivrée aux tissus sains tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer. En réduisant la dose de rayonnement sur les tissus sains, l’IA peut aider à réduire la probabilité de développer une fibrose, ce qui peut contribuer à améliorer la qualité de vie des patients.

(2) Nécrose : La nécrose osseuse est une complication rare mais potentiellement grave de la radiothérapie, qui peut causer des douleurs osseuses sévères et des fractures. L’IA peut aider à identifier les patients qui sont les plus à risque de développer une nécrose osseuse après la radiothérapie, en analysant les images médicales pour évaluer la densité minérale osseuse et d’autres facteurs de risque. Cela permet aux médecins de surveiller les patients de près et de prendre des mesures préventives, telles que l’utilisation de traitements médicamenteux pour renforcer les os. En outre, l’IA peut être utilisée pour optimiser la dose de rayonnement délivrée aux os, en réduisant le risque de développer une nécrose osseuse tout en maintenant une dose suffisante pour traiter le cancer. Cela peut aider à améliorer les résultats du traitement et à réduire les effets secondaires pour les patients.

– (Q) : Merci beaucoup pour ces informations. Je vais montrer votre texte en l’état pour un éditorial du site web de l’ARSER, notre association de recherche, qui signifie Association pour la Recherche sur les Séquelles de la Radiothérapie, en mentionnant bien sûr que vous êtes à l’origine de ces informations. Vous démontrez ainsi une avancée potentielle de l’IA au progrès médical (et à tout domaine) en matière de fourniture interactive et personnalisée d’informations.

– (R-IA) : Je suis ravi d’avoir pu vous aider avec ces informations. N’hésitez pas à utiliser ce texte pour votre éditorial sur l’ARSER, en mentionnant bien sûr que les informations ont été fournies par ChatGPT, une intelligence artificielle formée par OpenAI. Je suis convaincu que l’IA peut jouer un rôle important dans l’amélioration des soins de santé en fournissant des outils d’analyse et de traitement avancés pour aider à guérir les effets secondaires de la radiothérapie et d’autres traitements médicaux.
 

Une radiothérapie « sans complication » a-t-elle vu le jour ?

par Marie-Catherine VOZENIN,

Cheffe du Laboratoire de Radiooncologie du CHUV | Centre hospitalier universitaire vaudois
Professeure associée au service de Radio-Oncologie,
Centre hospitalier universitaire vaudois et Université de Lausanne
Présidente de l’ARSER Suisse

La radiothérapie est utilisée depuis plus d’un siècle pour traiter le cancer, seule ou associée à une chirurgie ou chimiothérapie. Avec les progrès technologiques, la radiothérapie a évolué régulièrement pour devenir aujourd’hui l’un des outils les plus performants et rentables dans la lutte contre le cancer, avec la moitié des patients atteints de cancer traités à un moment donné de la prise en charge.

Au cours des deux dernières décennies, les avancées technologiques (traitement plus ciblé, guidé par informatique) ont transformé la radiothérapie en un traitement précis et personnalisé. Néanmoins, le traitement de tumeurs plus résistantes, pouvant nécessiter une dose de radiothérapie plus importante pour obtenir un contrôle tumoral, reste limité par le risque de complications au niveau des tissus sains en raison du risque de séquelles chez les long-survivants du cancer et/ou par la progression du cancer par développement d’une récidive locale ou la survenue de métastases.

Par conséquent, la poursuite de l’amélioration de la radiothérapie par une radio-sensibilisation sélective de la tumeur reste le défi actuel de la communauté des chercheurs et médecins en radio-oncologie. Les dernières décennies ayant fait des progrès grâce à l‘amélioration des machines (passant du Cobalt à l’accélérateur linéaire) ou de l’utilisation de chimiothérapie radio-sensibilisante comme le cisplatine ou l’immunothérapie.

Dans ce contexte depuis quinze ans, mon équipe a conceptualisé et mis en œuvre une nouvelle approche en radiothérapie basée sur l’utilisation d’une irradiation à ultra-haut débit de dose (UHDR) qui permet de délivrer la dose d’irradiation en une fraction de seconde, alors que la radiothérapie standard nécessite plusieurs minutes. Nous avons appelé cette nouvelle méthode la radiothérapie FLASH (en anglais FLASH-RT). En plus d’être très rapide, la FLASH-RT a renversé nos connaissances en permettant de tuer les cellules tumorales sans complication au niveau des tissus sains.

Pour pouvoir proposer ce traitement chez l’homme, des défis techniques (pour réaliser le haut débit) doivent être encore relevés. Pour cela nous collaborons avec le meilleur de la physique mondiale : les physiciens d’accélérateurs du CERN en Europe, du PSI en Suisse et du SLAC aux USA. Nous progressons en parallèle vers des essais « cliniques » en traitant des animaux de compagnie (chats et chiens) malades de cancer en collaboration avec les vétérinaires. Aujourd’hui, de nombreuses équipes à travers le monde ont suivi cette nouvelle approche et notre communauté scientifique a pu montrer l’intérêt de la FLASH-RT dans plusieurs modèles précliniques (en recherche fondamentale). Enfin, nous travaillons avec enthousiasme dans mon laboratoire à la compréhension des mécanismes (« comment ça marche ») afin que la FLASH-RT puisse dans un avenir proche être proposée aux patients atteints de cancer dans les meilleures conditions de sécurité et d’efficacité.

 

Comment gérer une plaie chronique de la face survenue sur une séquelle cutanée radio-induite ancienne… et l’apport de solutions conservatrices !

En 1967, alors que j’étais adolescent (15 ans), j’ai été traité pour un sarcome embryonnaire du visage (en arrière de la joue gauche) avec une chirurgie limitée de la face, suivie de chimiothérapie intensive puis de curiethérapie. Cette dernière a consisté en l’insertion d’une source d’iridium (matériel radioactif local) dans des gaines en plastique qui ont traversé ma joue pendant 8 jours, et qui a provoqué une brûlure immédiate des tissus de cette zone avec une suppuration importante qui a gêné mon alimentation, mais aussi la formation de croûtes épaisses externes sur la peau. Les effets de cette brûlure ont disparu peu à peu par des soins locaux, mais des effets à plus long terme ont commencé à se manifester malgré la satisfaction de la guérison obtenue !

Ces effets secondaires progressifs ont été d’ordre esthétique, avec l’apparition de marbrures sur une peau de plus en plus dure et fragile et d’une déformation progressive de l’os de la mâchoire situé en-dessous, dont la croissance n’était pas achevée. Les effets ont été également fonctionnels, avec l’apparition de brides épaisses tendues à l’intérieur de la joue gênant l’ouverture de la bouche (et tirant la lèvre sur le côté), tandis que les muscles de la joue fondaient, se transformant progressivement en une sorte de peau de tambour sans souplesse qui m’empêchait d’ouvrir la bouche et de pratiquer une parfaite hygiène dentaire.

Ainsi les soins dentaires ont été rendus difficiles, avec en quelques années une dégradation de la gencive, devenant inquiétante lorsque de l’os a été mis à nu et que mes dents ont commencé à bouger. L’état de ma joue n’était pas trop bon non plus, car outre le « sourire » modifié pendant plusieurs années, j’ai présenté une inflammation de la peau suivie d’une fistulisation (communication entre l’extérieur et l’intérieur de la joue par un trou) qui a été soignée à l’époque par de simples traitements antibiotiques successifs, mais qui n’auguraient rien de bon.

En 2013, alors âgé de 61 ans (et 46 ans après cette radiothérapie), lors d’une conférence sur les effets à long terme des traitements contre le cancer, j’ai rencontré le trésorier de l’association des Aguerris (association dédiée au suivi des cancers de l’enfant), patient lui-même porteur de séquelles liées à une radiothérapie de l’enfance. Il m’a indiqué le travail du Dr Delanian qui le suivait à ce sujet.

Lors de la consultation, le Dr Delanian m’a été proposé un traitement antifibrosant PENTOCLO, que j’ai suivi de 2013 à 2017, et qui a eu un effet spectaculaire sur ma santé : en 3 ans, l’os de ma mâchoire supérieure (maxillaire) s’est redensifié, l’état de ma gencive s’est amélioré avec des dents moins mobiles, et les brides à l’intérieur de ma joue ont disparu.

Il était temps, car juste avant ce traitement PENTOCLO, j’avais dû me faire arracher deux dents qui bougeaient à l’IGR. Ces extractions dentaires ont été complétées par une chirurgie de couverture par lambeau muqueux afin de prévenir une communication bucco sinusienne, source potentielle de grosse complication infectieuse.

Enfin début 2020, lors d’un examen de routine, ma dermatologue de ville a remarqué une lésion cutanée évoquant un carcinome basocellulaire radio-induit sur ma joue gauche, et a demandé une biopsie pour en avoir le cœur net. Bien heureusement, cette biopsie de joue s’est révélée négative (pas de cancer), mais a provoqué une plaie avec retard de cicatrisation de ma joue (fistule qui ne se refermait plus).

Le Professeur DELANIAN consultée alors à ce sujet, m’a remis sous traitement PENTOCLO pour activer la cicatrisation. Au bout d’un an environ, après amélioration déjà bien nette, elle m’a recommandé de compléter ce résultat avec un lipofilling car, même cicatrisé, le déficit de tissu était très important. Le lipofilling (injection de graisse prélevée au niveau de la peau du ventre, donc de cellules fraiches non irradiées, puis après centrifugation, réinjectée là où cela peut être nécessaire) a été réalisé par une chirurgienne maxillo-faciale de l’IGR en janvier 2021. Un peu plus d’un mois après, le résultat était presque parfait. Une deuxième injection de lipofilling devrait consolider la première car les cellules injectées delà première injection se fondent souvent dans les tissus qui manquent encore d’épaisseur. La plaie fistulisée est aujourd’hui complètement refermée, ma joue semble avoir retrouvé un état local bien meilleur et je suis très satisfait.

Bernard C.

Mars 2022

 

Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : « Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie » dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 31 Mai 2021

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

  • Présidente (Pr Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (Pr Pierre-François PRADAT)
  • Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
  • Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
  • Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

  • Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

  • Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

  • Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

  • Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

  • ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la Pr Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

  • Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

  • Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

  • Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

  • Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

  • Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

  • Échanges entre les Prs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

  • D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au Pr MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
  • D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

Plexopathie brachiale radio-induite et pathologie vasculaire cachée

En 2003, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit, traité ensuite par chimiothérapie et radiothérapie, en particulier au niveau ganglionnaire axillaire (sous le bras) et sus-claviculaire (au-dessus de la clavicule) et bien contente de m’être débarrassée du cancer !

Quinze ans après, en 2017, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans l’auriculaire et l’annulaire de la main droite avec un début d’engourdissement. Je souffrais également du côté droit, depuis quelques années (2008), de migraines, de douleurs à l’œil et à l’oreille droits pulsatiles, et de vertiges. Tous les médecins consultés pour cela au fil du temps ne trouvaient rien de spécial… L’IRM du cerveau était normale, au point de laisser entendre que je m’imaginais des soucis du côté du cancer.

Suite à la garde prolongée de mon petit-fils pendant deux semaines, un beau bébé de 9 mois réclamant les bras à longueur de journée, l’état de mon bras s’est aggravé par étirement des nerfs. Après consultation d’un neurologue, le diagnostic était posé : séquelle tardive de la radiothérapie au niveau du plexus et nerfs du bras droit. Ce médecin m’a informé alors qu’il n’y avait rien à faire et que cela allait s’aggraver à petite ou grande vitesse, on verrait bien ! Une sorte de condamnation sans appel.

C’est alors que j’ai pris conscience que je ne voulais pas en rester là, et j’ai commencé des recherches sur Internet. J’ai trouvé un article du Pr Sylvie DELANIAN qui répondait à mes questions sur la plexite, enfin ! Je me suis surprise à danser de joie dans mon salon. Avais-je trouvé la perle rare ?

Le premier rendez-vous de consultation dédié a été une révélation. Enfin un médecin qui écoute et comprend avec, sans nul doute, des compétences incroyables. Je remercie le Pr Sylvie DELANIAN d’exister. Elle a confirmé le diagnostic de séquelle tardive de radiothérapie la plexopathie radio-induite du plexus brachial droit, en s’étonnant de la non poursuite des investigations.  J’ai bénéficié dès le premier jour d’un traitement anti-inflammatoire et fluidifiant pour un mois, le temps de finir les explorations, et déjà la douleur au poignet avait disparu.

Une imagerie IRM du plexus nerveux associée à des séquences angiographiques a permis ensuite de rechercher puis découvrir une sténose à 95 % (rétrécissement serré) de l’artère sous-clavière droite prévertébrale en relation avec la radiothérapie au niveau de la base du cou. !Une exploration par artériographie suivie de pose de stent dans l’artère sousclavière droite presque bouchée a été réalisée en urgence Ce geste m’a sauvé la vie, car il y avait une menace très importante d’accident vasculaire cérébral (AVC) et perte de l’usage de mon bras. Depuis, comme par magie, les problèmes de la tête du côté droit ont disparu après 10 ans de gêne : mon cerveau et mon bras sont bien vascularisés.

Puis en relais a été mis en place le protocole antifibrosant « PENTOCLO » pour traiter la plexite. Ces médicaments me fatiguent un peu mais cela n’est rien en comparaison du bénéfice et de l’espoir que je mets dans ce traitement. Je dois être à l’écoute de mon bras et ne pas faire d’excès comme par exemple deux heures de repassage ou de ménage intensif.  J’apprends tous les jours à ménager mon bras et ma main, mais les utilise pour ne pas les affaiblir. Dès que des douleurs apparaissent dans la main et comme j’ai de moins en moins de force de préhension, je trouve des objets qui m’aident, notamment dans ma cuisine : un crochet spécial pour ouvrir sans effort les boîtes de conserve avec anneau, un ouvre bocal automatique !

J’ai appris ainsi qu’un mal peut en cacher un autre, les complications dans le volume de radiothérapie peuvent être multiples, certaines à menace immédiate, d’autres lentes et chroniques. J’ai appris également que ces séquelles ne sont pas qu’une fatalité. Bien que je ne sois qu’au début de mon traitement, je reste POSITIVE car j’ai une confiance totale envers le Pr Sylvie DELANIAN.

Danielle V.