Auteur/autrice : AdminArser

Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

– Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

– Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 – Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : « Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie » dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 31 Mai 2021

 

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

  • Présidente (Pr Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (Pr Pierre-François PRADAT)
  • Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
  • Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
  • Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

  • Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

  • Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

  • Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

  • Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

  • ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la Pr Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

  • Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

  • Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

  • Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

  • Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

  • Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

  • Échanges entre les Prs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

  • D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au Pr MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
  • D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

DERNIÈRES NOUVELLES

BONNE NOUVELLE pour tous les patients suivant le traitement PENTOCLO : la Pentoxifylline™ est à nouveau disponible chez EG LABO (Laboratoires EUROGENERICS)

NOUVEAU : Article complications vasculaires paru dans la revue internationale Radiotherapy Oncology.

Est-ce que l’artériopathie radio-induite est une situation sous diagnostiquée dans le suivi à long terme des cancers du sein ?: Revue critique et pragmatique de la littérature » (titre original : “Radiation-induced arteriopathy in long-term breast cancer survivors, an underdiagnosed situation? critical and pragmatic review of available literature”).

Publié par le Pr Sylvie Delanian dans la revue internationale Radiotherapy Oncology 2021 ; 157 : 163-174 de janvier avec le soutien de la recherche ARSER.

L’Édito avec le témoignage de Danielle V. est d’ailleurs en relation avec cette question.

Plexopathie brachiale radio-induite et pathologie vasculaire cachée

En 2003, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit, traité ensuite par chimiothérapie et radiothérapie, en particulier au niveau ganglionnaire axillaire (sous le bras) et sus-claviculaire (au-dessus de la clavicule) et bien contente de m’être débarrassée du cancer !

Quinze ans après, en 2017, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans l’auriculaire et l’annulaire de la main droite avec un début d’engourdissement. Je souffrais également du côté droit, depuis quelques années (2008), de migraines, de douleurs à l’œil et à l’oreille droits pulsatiles, et de vertiges. Tous les médecins consultés pour cela au fil du temps ne trouvaient rien de spécial… L’IRM du cerveau était normale, au point de laisser entendre que je m’imaginais des soucis du côté du cancer.

Suite à la garde prolongée de mon petit-fils pendant deux semaines, un beau bébé de 9 mois réclamant les bras à longueur de journée, l’état de mon bras s’est aggravé par étirement des nerfs. Après consultation d’un neurologue, le diagnostic était posé : séquelle tardive de la radiothérapie au niveau du plexus et nerfs du bras droit. Ce médecin m’a informé alors qu’il n’y avait rien à faire et que cela allait s’aggraver à petite ou grande vitesse, on verrait bien ! Une sorte de condamnation sans appel.

C’est alors que j’ai pris conscience que je ne voulais pas en rester là, et j’ai commencé des recherches sur Internet. J’ai trouvé un article du Pr Sylvie DELANIAN qui répondait à mes questions sur la plexite, enfin ! Je me suis surprise à danser de joie dans mon salon. Avais-je trouvé la perle rare ?

Le premier rendez-vous de consultation dédié a été une révélation. Enfin un médecin qui écoute et comprend avec, sans nul doute, des compétences incroyables. Je remercie le Pr Sylvie DELANIAN d’exister. Elle a confirmé le diagnostic de séquelle tardive de radiothérapie la plexopathie radio-induite du plexus brachial droit, en s’étonnant de la non poursuite des investigations.  J’ai bénéficié dès le premier jour d’un traitement anti-inflammatoire et fluidifiant pour un mois, le temps de finir les explorations, et déjà la douleur au poignet avait disparu.

Une imagerie IRM du plexus nerveux associée à des séquences angiographiques a permis ensuite de rechercher puis découvrir une sténose à 95 % (rétrécissement serré) de l’artère sous-clavière droite prévertébrale en relation avec la radiothérapie au niveau de la base du cou. !Une exploration par artériographie suivie de pose de stent dans l’artère sousclavière droite presque bouchée a été réalisée en urgence Ce geste m’a sauvé la vie, car il y avait une menace très importante d’accident vasculaire cérébral (AVC) et perte de l’usage de mon bras. Depuis, comme par magie, les problèmes de la tête du côté droit ont disparu après 10 ans de gêne : mon cerveau et mon bras sont bien vascularisés.

Puis en relais a été mis en place le protocole antifibrosant « PENTOCLO » pour traiter la plexite. Ces médicaments me fatiguent un peu mais cela n’est rien en comparaison du bénéfice et de l’espoir que je mets dans ce traitement. Je dois être à l’écoute de mon bras et ne pas faire d’excès comme par exemple deux heures de repassage ou de ménage intensif.  J’apprends tous les jours à ménager mon bras et ma main, mais les utilise pour ne pas les affaiblir. Dès que des douleurs apparaissent dans la main et comme j’ai de moins en moins de force de préhension, je trouve des objets qui m’aident, notamment dans ma cuisine : un crochet spécial pour ouvrir sans effort les boîtes de conserve avec anneau, un ouvre bocal automatique !

J’ai appris ainsi qu’un mal peut en cacher un autre, les complications dans le volume de radiothérapie peuvent être multiples, certaines à menace immédiate, d’autres lentes et chroniques. J’ai appris également que ces séquelles ne sont pas qu’une fatalité. Bien que je ne sois qu’au début de mon traitement, je reste POSITIVE car j’ai une confiance totale envers le Pr Sylvie DELANIAN.

Danielle V.