(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie” dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 31 Mai 2021

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

  • Présidente (Pr Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (Pr Pierre-François PRADAT)
  • Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
  • Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
  • Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

  • Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

  • Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

  • Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

  • Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

  • ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la Pr Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

  • Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

  • Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

  • Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

  • Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

  • Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

  • Échanges entre les Prs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

  • D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au Pr MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
  • D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

(Français) Procès verbal d’assemblée générale 2019 du 9 novembre 2020

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www.arser.org

Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 27/ 10/ 2020

Quarante adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 22 présents et 18 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte en visioconférence à 14h30 (Zoom)

La Présidente, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

            Nous fêtons les 10 ANS de l’ARSER depuis sa création en 2010 avec Hervé LIONEL MARIE, Pr Pierre-François PRADAT et Pr Sylvie DELANIAN, trio-fondateur avec Carl HANS, Jean VALLEE…
Cette décade a été marquée par quelques dates. Le 14/11/2011, nous étions sur France 5 (Allo docteur) H Lionel Marie et S Delanian pour une première émission télévisuelle sur les séquelles radio-induites. Nous avons ensuite créé notre logo, réalisé des dépliants et affichettes…

            Hervé nous a quitté en post-opératoire en 2012 (interim de présidence par Regis PARENQUE), mais avait permis, juste avant, la création d’un site internet pour l’ARSER qui s’est étoffé depuis.

            En mai 2013, Sylvie DELANIAN a accepté la présidence assurée jusqu’à ce jour, rejointe par une nouvelle équipe avec pour secrétaire Jean Bernard FROIDURE (en relais d’Antonia KROPFINGER) et pour trésorier Philippe REMIGIUS (en relais d’Edouard LEROY) puis Régine KUBIAC après sa disparition postopératoire en 08/2017. Le conseil scientifique s’est développé pour couvrir un vaste champ de compétence, sous l’impulsion du Pr Pradat.

 La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 1- Disparition de Jean Bernard Froidure en 10/2020, secrétaire général de L’ARSER depuis 6 ans.

Jean Bernard a rejoint le bureau et a su très vite imprimer ses qualités d’entrepreneur au service de notre cause : il nous laisse des comptes fournis, des adhérents motivés et de belles rencontres humaines. La complicité, le travail, l’ordre, la bienveillance, l’intelligence de cœur de notre secrétaire ont fait évoluer notre association jusqu’à ce jour. Il nous manque déjà.

2-Bilan financier au 31 12 2019

Régine KUBIAK, Trésorière de l’ARSER, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

Le résultat net de l’exercice 2019 est de + 7680€ (versus 5285 en 2018) de cotisations, auquel s’ajoutent + 3165€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 50 500€). Le bilan 2019 est approuvé à l’unanimité.

Le budget prévisionnel 2020 est de 9 600€ de dépenses pour 3 800€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 2700€ de dons pour la Recherche médicale.

Quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente et Régine KUBIAK, Trésorière.

Fixation de la cotisation 2021

En 2016, la cotisation est passée de 20 € à 30 €. Nous proposons qu’elle reste inchangée pour 2020 et 2021.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

2- Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 32 de plus qu’en 2019

Jean-Bernard FROIDURE, Secrétaire général, a accueilli pour l’ASER 29 nouveaux adhérents en 2019, versus 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis par moitié entre la région parisienne et la province, dont 146 cotisent chaque année. 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

4 – Réélection des membres du Conseil d’administration.

Se représentent à leur fonction actuelle en 2020 et soumettent leur candidature à votre approbation et ont été élus à l’unanimité :

  • Présidente : Pr Sylvie DELANIAN
  • Vice-président : Pr Pierre-François PRADAT
  • Secrétaire général :  Jean-Bernard FROIDURE‡, suppléant Roselyne NICOLAS,
  • Trésorière : Régine KUBIAK, suppléant Benoit BRUET
  • Responsable relations extérieures : Jean-Pierre BRIOT
  • Délégué Bretagne : Jean VALLEE, administrateur
  • Délégué Occitanie : Hans CARL, administrateur
  • Déléguée PACA : Chantal GONZALEZ,

6 – Rapport d’activité 2019-2020

A – Le Dr Céline BOURGIER, oncologue-radiothérapeute, radiobiologiste à l’Institut du Cancer de Montpellier, etLe Dr Sameh AWAD, radiologue vasculaire interventionnel en Ile de France ont rejoint l’ARSER le Comité scientifique de l’ARSER.

B – La Déléguée de la région Pays de Loire a cessé ses fonctions pour raison médicale.

C – Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux : 28 au lieu de 82.

Il faudra surtout souligner le succès des témoignages de patients en éditorial permettant à nombre de personnes de sortir d’un isolement certain avec cette pathologie particulière.

D – Après entretiens avec le Pr Sylvie DELANIAN et grâce à la médiation de Roselyne NICOLAS, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a créé deux entités « maladies rares »:
Plexopathie radio-induite ORPHA 521123 et Ostéoradionécrose mandibulaire ORPHA    521127, se rajoutant aux entités Myélite radique ORPHA 90021, Proctite radique ORPHA       70475, Maladie radio-induite ORPHA 521132.

7 – Les résultats de l’essai randomisé traitement PENTOCLO dans la plexite radio-induite ont été publié dans International Journal of Radiation Oncology Biology Physics (dit journal « rouge ») en janvier 2020 : “Randomized placebo-controlled clinical trial combining pentoxifylline-tocopherol and clodronate in the treatment of radiation-induced plexopathy » Delanian et al 2020 ; 107 : 154-162.  Du fait de l’état d’avancement de la plexite chez de nombreux patients, en particulier par artérite radio-induite associée, il n’a pas été démontré de différence significative entre les 2 groupes traités.

8 – Réflexion pour développer l’implication des Délégués régionaux et dynamiser les Forums de discussion en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».
Chaque patient très atteint devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ».  Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents. Mr B CHE. nous informe qu’il a participé à une étude patient-expert dans le suivi à long terme pour l’INCA et fait aussi parti de l’association des Aguerris (suivi adulte des enfants traités pour cancer).

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

Déployer un moyen facile de régler la cotisation de façon dématérialisée (CB ou virement)

  • Les forums semblent d’autant plus efficaces qu’un thème (petit événement) est abordé tous les mois en viso-conférence, ± après questionnaire préalable (Mme F GA.).
  • Echange entre Pr PF PRADAT et JP BRIOT le thème du traitement de grand nombre de données médicales par intelligence artificielle, appliqué aux séquelles de la radiothérapie, afin de dégager par exemple des facteurs pronostiques individuels.
  • ARSER suisse est bien créée avec Présidente Pr MC VOZENIN et vice-présidente Pr TSOUTSOU. Nous leur proposons, via JM CARIAGE trésorier, de créer une rubrique partagée sur notre site internet « ARSER.org » francophone.
  • Référencement du site de l’ARSER sur google à améliorer, B BRUET et JP BRIOT se proposent de s’y atteler.
  • Création d’une rubrique adaptée aux séquelles ORL (jet dentaire, diététique ?)
  • Création de lien informatique avec spécialistes ou centres spécialisés prenant en charge les séquelles radio-induites (grêle radique, ostéo-radionécrose…)

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’Assemblée et participé aux votes
Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17heures.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER

GENERAL ASSEMBLY November 9, 2020

The ARSER General Assembly will take place
Monday, November 9, 2020 from 2:30 p.m. to 5:30 p.m.
via teleconference.

Due to social distancing measures (barrier gestures, wearing a mask, etc.), our General Assembly scheduled for September 21 has been postponed to November 9, 2020. It will take place by teleconference using the Zoom application.

To participate in this teleconference, you will not have to set up anything, just click on the link that we will send you, as a subscriber, by May, just before the meeting. From then on, you will be able to attend the General Assembly from your home, in front of your computer screen: we will see each other and will be able to talk to each other.

See you soon.

Happy New Year!

2020!  New year and new decade: new perspectives!

To each of you, we wish a happy new year, with the best possible health or, at least, with the capacity to tolerate the suffering or disabilities which many of us have.

Within ARSER, our wish, our challenge is to provide advice, comfort and appropriate medical guidance to people who suffer from the after-effects of radiotherapy, whatever they may be.

We therefore actively support medical research and applied research, with a scientific council which has been enriched with high-quality members.

For the ARSER Board of Directors,

Jean-Bernard Froidure, Secretary General

Médicament CLASTOBAN 800 mg à nouveau disponible

Fin mai 2019, le Laboratoire BioProjet nous a annoncé que, dans toutes les pharmacies de ville, le CLASTOBAN 800 mg, soluble, est à nouveau disponible, alors qu’il était en rupture de fabrication depuis décembre 2017.

Une très bonne nouvelle pour tous les patients sous traitement PENTOCLO, en particulier pour ceux qui ont des pathologies ORL (ostéoradionécrose), donc des difficultés à avaler.

____________________________________________

Le compte-rendu de l’assemblée générale de l’ARSER du 25 mai 2019 est disponible. Si vous ne l’avez pas reçu, n’hésitez pas à le demander en écrivant à ecrire@arser.asso.fr

Les Forums évoluent

Chaque Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça ? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher mes légumes, pour me laver ? Quels moyens pour me déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand je ne peux déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Pour faciliter la communication entre les patients, les sujets ont été rassemblés par grand thème, en tenant compte de la zone irradiée. Les forums sont désormais moins nombreux : 26 au lieu de 82. Ils correspondent aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, déposer votre témoignage, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Nous vous souhaitons de bons et fructueux échanges !

http://resra.bruet.com/forum-arser/

Assemblée générale 2018 de l’ARSER – Clastoban Rupture de stock

L’Assemblée générale de l’ARSER s’est tenue le samedi 26 mai 2018 de 10:30 à 12:30, à la Maison des Associations rue du Château 92200 Neuilly sur Seine.

Vous pouvez nous contacter pour recevoir le compte-rendu.


CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé : Rupture de stock pour une durée indéterminée. In England CLASTEON 800 is available

Suite à une rupture de stock et fabrication, le CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé (acide clodronique), n’est plus disponible depuis mi-décembre 2017, en ville ni à l’hôpital. Voir sur le site Vidal : https://www.vidal.fr/actualites/22511/clastoban_acide_clodronique_rupture_de_stock_et_mise_a_disposition_a_l_hopital_d_une_specialite_d_importation/

A noter qu’en France, une autre spécialité contient de l’acide clodronique : LYTOS 520 mg comprimé pelliculé. Les indications de LYTOS sont les mêmes que celles de CLASTOBAN.

Le Pr Sylvie Delanian précise : Le médicament concurrent LYTOS (clodronate) existe en version 520 mg, comprimés pelliculés, boîte de 30, et peut donc être délivré par la pharmacie de ville à la place du Clastoban. C’est la même molécule chimique (clodronate) donc pas de soucis à la pharmacie pour la substitution… La seule question reste l’équivalence de dose.

Pendant la rupture de stock de plusieurs mois, il est donc possible de remplacer :

CLASTOBAN 800 x 2/j par LYTOS 520 x3/j

CLASTOBAN 800 x 1,5/j par LYTOS 520 x2/j

CLASTOBAN 800 x 1/j par LYTOS 520 x1,5/j

Let’s wish ourselves a happy new year 2018!

Make sure the year 2018 is beautiful, that it brings satisfaction and small pleasures on a daily basis: That is what we will work for during these next 12 months!

Let’s act bearing in mind that:                                                                                        The future is not what is going to happen, but what we will make!”

Keep your spirits up!

The Office of ARSER, the Board of Directors and the Scientific Council