T\u00e9moignage d\u2019une re-naissance et de gratitude. (Ou histoire heureuse apr\u00e8s contr\u00f4le d\u2019une radion\u00e9crose invalidante du sternum)<\/p>\n
Ag\u00e9e de 70 ans, je suis en retraite depuis trois mois apr\u00e8s une vie consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019exercice de la p\u00e9diatrie en tant que m\u00e9decin.<\/p>\n
Le 2 janvier 1998 alors \u00e2g\u00e9e de 49 ans, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e d\u2019un cancer du sein droit suivi d\u2019un traitement de radioth\u00e9rapie de trois mois. Juste apr\u00e8s cette radioth\u00e9rapie fin avril 98, j\u2019ai souffert d\u2019une br\u00fblure 2\u00e8me degr\u00e9 sur le thorax (radiodermite ant\u00e9rieure) au niveau de la zone irradi\u00e9e et Il persiste, jusqu\u2019\u00e0 ce jour, une cicatrice avec de petites varices rouges de surface appel\u00e9es t\u00e9langiectasies.<\/p>\n
Le 1er d\u00e9cembre 2001, lors d\u2019un voyage en train, je suis projet\u00e9e violemment contre la tablette d\u2019un lavabo des toilettes apr\u00e8s un freinage brutal. Une douleur thoracique imm\u00e9diate et violente au niveau du sternum appara\u00eet, mais le choc me semble mineur sur le coup. A la descente du train, le ressenti est bien diff\u00e9rent, je souffre et la douleur est accentu\u00e9e par la conduite de retour au domicile sans direction assist\u00e9e ! Je suis \u00e0 4 ans de la radioth\u00e9rapie.<\/p>\n
Puis, pendant tout le mois de d\u00e9cembre 2001 la douleur semble sous cloche, supportable, mais n\u2019importe quel mouvement du torse la r\u00e9veille, aigu\u00eb. Je suis contente de ne pas avoir de g\u00eane respiratoire\u2026 je suis s\u00e9dentaire et mes activit\u00e9s sont all\u00e9g\u00e9es gr\u00e2ce au soutien de mon entourage. L\u2019am\u00e9lioration se fait sentir \u00e0 la fin du mois.<\/p>\n
Mais mi-janvier 2002, \u00e0 l\u2019occasion d\u2019un nouveau voyage, mouvement\u00e9, la douleur sternale me reprend et ne va pas me l\u00e2cher. Il va falloir 5 mois suppl\u00e9mentaires pour retrouver une mobilisation du bras ou du corps sans douleur, sans traitement existant autre que parac\u00e9tamol, prudence et protection de mon thorax si n\u00e9cessaire.<\/p>\n
Puis c\u2019est enfin le SILENCE de ce sternum pendant 16 ans, hormis sa l\u00e9g\u00e8re d\u00e9formation d\u00e9cor\u00e9e qui ne change pas.<\/p>\n
C\u2019est sans compter sur ce 10 avril 2018, lors de la consultation d\u2019un rhumatologue hospitalier, qui m\u2019a mobilis\u00e9e avec \u00e9nergie sur une table d\u2019examen \u00abinconfortable\u00bb, \u2026 mon sternum va se r\u00e9veiller \u00e0 nouveau lorsque je descends de la table d\u2019examen et la douleur ne va plus me quitter. Je suis \u00e0 20 ans de la radioth\u00e9rapie, sans rechute de cancer, mais \u00e2g\u00e9e de 69 ans.<\/p>\n
Les cinq mois suivants vont \u00eatre tr\u00e8s difficiles, de jour comme de nuit, douloureux dans les mouvements du corps \u00e0 la moindre rotation, entravant non seulement mon habillage, mais mon d\u00e9bit de parole et ma respiration au moindre effort.\u00a0 La vie est alors devenue tr\u00e8s p\u00e9nible. Je cherche des solutions\u2026<\/p>\n
Le 6 septembre 2018, je rencontre le Pr Sylvie DELANIAN et d\u00e9couvre l\u2019association ARSER. Elle me propose un traitement pour l\u2019ost\u00e9oradion\u00e9crose, associant trois m\u00e9dicaments (PENTOCLO) sur 6 mois, renouvel\u00e9s en mars 2019. En l\u2019espace d\u2019un mois, le traitement va me rendre mobilit\u00e9, libert\u00e9 et me permettre de retrouver une qualit\u00e9 de vie\u2026 Bouger, respirer, s\u2019habiller… vivre tout simplement redevient un plaisir dans le silence du corps\u2026 et \u00e7a continue.<\/p>\n
Je remercie infiniment le Pr Sylvie DELANIAN et l\u2019\u00e9quipe de l\u2019ARSER qui contribuent \u00e0 la recherche et reconnaissance de ces pathologies de radion\u00e9crose rares et m\u00e9connues.<\/p>\n
B\u00e9atrice K.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"