L\u2019histoire de ma maladie et de son \u00e9volution n\u2019est pas uniquement m\u00e9dicale, elle s\u2019est aussi nourrie des aspects professionnels et personnels de ma vie pendant 50 ans, avec une volont\u00e9 de continuer \u00e0 vivre en relativisant mes probl\u00e8mes m\u00e9dicaux.<\/p>\n
C\u2019\u00e9tait au printemps 1971, j\u2019avais 33 ans et mis au monde 4 enfants, mes journ\u00e9es \u00e9taient bien remplies avec mon activit\u00e9 de chercheur \u00e0 l\u2019INSERM (Institut National de la Sant\u00e9 et de la Recherche M\u00e9dicale). On me diagnostique alors une grosseur au sein gauche qui, apr\u00e8s mammographie et biopsie, se r\u00e9v\u00e8le \u00eatre canc\u00e9reuse. Le mot cancer \u00e0 l\u2019\u00e9poque \u00e9tait \u00ab tabou \u00bb et on refusait parfois de me serrer la main, les m\u00e9decins qui me soignaient n\u2019ont jamais prononc\u00e9 ce mot terrible, on avait en ce temps-l\u00e0, un discours hypocrite qui g\u00e9n\u00e9rait de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9.<\/p>\n
Apr\u00e8s trois mois de radioth\u00e9rapie pr\u00e9op\u00e9ratoire du sein et des aires ganglionnaires autour, ainsi qu\u2019une radioth\u00e9rapie des ovaires pour arr\u00eater d\u00e9finitivement les cycles menstruels, j\u2019ai subi une chirurgie lourde (ablation du sein gauche avec curage ganglionnaire axillaire) suivie d\u2019une nouvelle s\u00e9rie de radioth\u00e9rapie postop\u00e9ratoire. Aucun traitement m\u00e9dical ne me sera prescrit, ce n\u2019\u00e9tait pas l\u2019\u00e9poque. Une mobilisation diff\u00e9r\u00e9e du bras et des massages pour ma\u00eetriser l\u2019\u0153d\u00e8me lymphatique seront mes seuls traitements.<\/p>\n
Bien que droiti\u00e8re, un petit d\u00e9ficit des doigts de la main gauche \u00e0 cette \u00e9poque m\u2019a interpell\u00e9e car je jouais du piano ; je sentais que la main gauche suivait difficilement la cadence\u2026 mes activit\u00e9s professionnelles et familiales ont aussi contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019abandon du piano.<\/p>\n
Les ann\u00e9es se sont \u00e9coul\u00e9es avec 2-3 \u00e9pisodes inflammatoires et \u0153d\u00e8mes lymphatiques limit\u00e9s du bras et de l\u2019avant-bras ma\u00eetris\u00e9s avec des antibiotiques. Le port de v\u00eatements \u00e0 manches longues (un peu contraignant en \u00e9t\u00e9), en \u00e9vitant les coupures-piq\u00fbres en jardinant avec le bras gauche, sera ma pr\u00e9caution essentielle. Fini, bien s\u00fbr, la plage et le maillot de bain, surtout \u00e0 cause des commentaires des estivants. J\u2019ai d\u00e9couvert les randonn\u00e9es en haute montagne en \u00e9t\u00e9, avec sac \u00e0 dos, sans probl\u00e8me pour mon bras gauche ; ces marches en altitude ne me posaient aucune difficult\u00e9. Professionnellement, \u00e0 partir de 1987, j\u2019ai chang\u00e9 d\u2019orientation et pendant 25 ans, j\u2019ai assur\u00e9 de nombreuses missions humanitaires m\u00e9dicales sur les terrains avec une association internationale bien connue.<\/p>\n
En 2008, alors \u00e2g\u00e9e de 70 ans, trente-sept ans plus tard, j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 plus de difficult\u00e9s avec la main gauche pour utiliser l\u2019ordinateur\u00a0; j\u2019ai consult\u00e9 plusieurs m\u00e9decins sans avoir de r\u00e9ponse, seulement de la compassion. On me disait qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une s\u00e9quelle de la radioth\u00e9rapie et qu\u2019il n\u2019y avait rien \u00e0 faire. Apr\u00e8s un EMG (\u00e9lectromyogramme) \u00e9valuant le courant \u00e9lectrique des nerfs de chaque bras, une op\u00e9ration du canal carpien me sera propos\u00e9e, l\u2019op\u00e9ration du c\u00f4t\u00e9 droit sera un franc succ\u00e8s mais aucun r\u00e9sultat \u00e0 gauche.<\/p>\n
Fin 2011, j\u2019ai fait un malaise avec perte de connaissance (AIT ou Accident Isch\u00e9mique Transitoire), aphasie avec paralysie de la langue du c\u00f4t\u00e9 gauche de courte dur\u00e9e. Transport\u00e9e par les pompiers \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Bichat, des examens en urgence seront faits : IRM c\u00e9r\u00e9bral – bilan cardiaque. Si une hypertension mod\u00e9r\u00e9e est retrouv\u00e9e, rien \u00e0 l\u2019\u00e9poque n\u2019a retenu l\u2019attention des m\u00e9decins et donc pas de diagnostic pr\u00e9cis. Mon bras gauche perdait de la vigueur et les douleurs \u00e9taient calm\u00e9es par du parac\u00e9tamol.<\/p>\n
C\u2019est alors que, tout \u00e0 fait par hasard, on m\u2019indique le Docteur DELANIAN \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Saint-Louis que je consulterai en juin 2012. Un protocole th\u00e9rapeutique \u00ab PENTOCLO \u00bb randomis\u00e9 avec tirage au sort vient d\u2019\u00eatre pens\u00e9 puis organis\u00e9 par le Dr DELANIAN qui me propose d\u2019y participer. J\u2019ai donn\u00e9 mon accord rapidement car je trouvais enfin un m\u00e9decin qui prenait en compte l\u2019ensemble de mes sympt\u00f4mes neurologiques qui s\u2019accentuaient\u00a0; un lymph\u0153d\u00e8me important se d\u00e9veloppait malgr\u00e9 le port quotidien d\u2019un manchon de contention \u00e9lastique avec des fourmillements (paresth\u00e9sies) des doigts par intermittence. Une IRM du plexus brachial et diff\u00e9rents examens confirmaient une plexite brachiale radio-induite, qui est une atteinte des nerfs li\u00e9e \u00e0 la dose de radioth\u00e9rapie de 1971 au niveau du creux sus-claviculaire (au-dessus du sein), d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence nerveuse qui a \u00e9volu\u00e9 lentement et progressivement par paliers.<\/p>\n
J\u2019ai suivi le protocole randomis\u00e9 \u00ab PENTOCLO \u00bb pendant 18 mois (de juin 2012 \u00e0 d\u00e9cembre 2013) avec une surveillance r\u00e9guli\u00e8re, sans effet secondaire. Le protocole th\u00e9rapeutique en double-aveugle comprenait Pentoxifylline, Tocoph\u00e9rol et Clodronate en prise journali\u00e8re et j\u2019ai appris ult\u00e9rieurement que j\u2019avais re\u00e7u le \u00ab vrai \u00bb traitement, sans pour autant en mesurer le b\u00e9n\u00e9fice. J\u2019\u00e9tais stabilis\u00e9e, mais n\u2019avais pas de moyen de comparaison pour savoir si l\u2019\u00e9volution in\u00e9luctable de la plexite \u00e9tait ralentie avec le traitement, chaque patient \u00e9tant unique dans ses r\u00e9actions face \u00e0 la maladie et au traitement.<\/p>\n
En 2014, malgr\u00e9 un traitement all\u00e9g\u00e9 maintenu, la perte de sensibilit\u00e9 et de motricit\u00e9 de la main s\u2019est accentu\u00e9e, et j\u2019ai d\u00fb mettre mon bras en \u00e9charpe pour le soulager de son poids pendant la marche. En 2015, le lymph\u0153d\u00e8me \u00e9tait devenu si important avec un bras douloureux et tr\u00e8s lourd que j\u2019ai rejoint l\u2019h\u00f4pital Cognacq-Jay, centre de r\u00e9f\u00e9rence du lymphoed\u00e8me. Une hospitalisation de 15 jours m\u2019a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour r\u00e9duire m\u00e9caniquement le lymph\u0153d\u00e8me avec auto-bandage de nuit assorti du port d\u2019un manchon Mobiderm. Le r\u00e9sultat sera utile donc satisfaisant au moins quelques temps.<\/p>\n
Fin 2015-2016, le Dr Delanian me propose une exploration vasculaire plus pouss\u00e9e (Doppler \u2013 angioscanner – angio IRM) qui montre l\u2019existence de troubles vasculaires \u00e9volutifs art\u00e9riels et veineux post-radiques avec une st\u00e9nose (r\u00e9tr\u00e9cissement) au niveau axillo-sous-claviculaire qui majorait l\u2019\u0153d\u00e8me du bras tandis que la main devenait froide. Une phl\u00e9bographie et une angioplastie suivies de la mise en place d\u2019un stent veineux m\u2019ont \u00e9t\u00e9 propos\u00e9es puis r\u00e9alis\u00e9es dans de bonnes conditions. Cependant, dans la nuit suivante, j\u2019ai fait un bref arr\u00eat cardio-respiratoire imposant un transfert en soins intensifs\u2026 le c\u0153ur aussi avait re\u00e7u beaucoup de rayons\u2026 Le stent sera efficace 1 mois mais va se boucher d\u00e9finitivement.<\/p>\n
En 2017, je fais de nouveau un malaise cardiaque, transport\u00e9e aux urgences de l\u2019h\u00f4pital Saint-Louis, on me lib\u00e8re dans la soir\u00e9e sans rien d\u2019anormal en dehors d\u2019une tension tr\u00e8s basse transitoire. Le bilan cardiologique ult\u00e9rieur va montrer enfin quelque chose\u2026 en \u00e9chocardiographie, une petite masse p\u00e9dicul\u00e9e intra-ventriculaire gauche (comme un b\u00e2ton de cloche dans le ventricule cardiaque) \u00e9voquant un myxome (tumeur b\u00e9nigne) ; et je suis mise sous anticoagulant. L\u2019IRM cardiaque \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Saint-Joseph va confirmer le myxome intra-ventriculaire gauche avec risque embolig\u00e8ne, nouvelle s\u00e9quelle de la radioth\u00e9rapie\u2026 dite exceptionnelle\u2026<\/p>\n
Ainsi, en 2019, j\u2019ai conscience que pr\u00e8s de 50 ans apr\u00e8s la d\u00e9couverte d\u2019un cancer du sein, je suis bien l\u00e0, \u00ab chanceuse \u00bb, malgr\u00e9 la perte de l\u2019usage de ma main et de mon poignet gauche, compens\u00e9e par un bras droit assurant un double travail ! Et avec une prise en charge sp\u00e9cifique qui m\u2019a permis de limiter de nombreux \u00e9cueils.<\/p>\n
Si je reste r\u00e9aliste sur le plan m\u00e9dical, mon esprit est toujours en \u00e9veil sur le monde. Avec mes 81 ans, je garde une autonomie satisfaisante et j\u2019ai confiance dans les progr\u00e8s de la recherche clinique comme dans la recherche fondamentale pour comprendre les m\u00e9canismes de la maladie. Des budgets pourraient permettre de continuer les travaux de recherche initi\u00e9s par le Dr Delanian et son \u00e9quipe que je remercie pour le travail effectu\u00e9 et la connaissance mise au service des patients.<\/p>\n
Le but de mon t\u00e9moignage est d\u2019aider les personnes qui, comme moi, ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9es pour un cancer du sein, \u00e0 prendre les bonnes d\u00e9cisions, et \u00e0 \u00eatre proactives\u00a0face aux soins qui leur sont propos\u00e9s, en gardant toujours espoir et confiance dans la m\u00e9decine qui progresse en permanence.<\/p>\n
Mai 2019\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Marie-Claire G.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"