{"id":3047,"date":"2018-10-17T16:53:58","date_gmt":"2018-10-17T14:53:58","guid":{"rendered":"http:\/\/arser.org\/?p=3047"},"modified":"2024-06-05T17:20:48","modified_gmt":"2024-06-05T15:20:48","slug":"emotion-et-satisfaction","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/resra.bruet.com\/fr\/emotion-et-satisfaction\/","title":{"rendered":"Des s\u00e9quelles radio-induites reconnues \u00ab\u00a0maladie rares\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

Lors de notre derni\u00e8re Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale du 26 mai 2018, Roselyne NICOLAS, Responsable des Relations ext\u00e9rieures de l\u2019ARSER, nous a inform\u00e9s de l\u2019avancement de ses relations avec ORPHANET pour la reconnaissance des s\u00e9quelles de la radioth\u00e9rapie en tant que \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb. Nous avons alors pris l\u2019engagement de d\u00e9velopper les efforts n\u00e9cessaires pour \u00e9tendre cette reconnaissance aux principales complications graves de la radioth\u00e9rapie.<\/p>\n

Quatre mois plus tard, apr\u00e8s plusieurs entretiens avec notre Pr\u00e9sidente, le Pr Sylvie DELANIAN, le Comit\u00e9 scientifique et m\u00e9dical d\u2019ORPHANET a pris la d\u00e9cision de cr\u00e9er les deux entit\u00e9s \u00ab\u00a0maladies rares\u00a0\u00bb suivantes :<\/p>\n

– Plexopathie radio-induite<\/a>
\n– Ost\u00e9oradion\u00e9crose mandibulaire<\/a><\/p>\n

Nous pouvons dire que nous sommes particuli\u00e8rement \u00e9mus de ce r\u00e9sultat, parce ce qu\u2019il s\u2019agit de deux th\u00e8mes vraiment importants pour lesquels le Pr Sylvie DELANIAN a consacr\u00e9 20 ans de sa vie professionnelle. Nous remercions vivement ORPHANET pour avoir entendu nos messages au b\u00e9n\u00e9fice des patients dits \u00ab\u00a0longs-survivants\u00a0\u00bb\u00a0du cancer.<\/p>\n

Alors, Oui, c\u2019est une victoire\u00a0!<\/p>\n

Soyons en fiers\u00a0! Et surtout heureux pour tous les patients concern\u00e9s par ces s\u00e9quelles\u00a0!<\/p>\n

Pourquoi, sommes-nous si contents\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Parce que ce r\u00e9f\u00e9rencement par ORPHANET va renforcer la connaissance et la reconnaissance des s\u00e9quelles de la radioth\u00e9rapie, ce qui est l\u2019un des buts de l\u2019ARSER.<\/p>\n

Pour information, ORPHANET a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en France en 1997 afin de rassembler les quelques connaissances disponibles sur les maladies rares pour am\u00e9liorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients. Cette initiative est devenue un effort europ\u00e9en \u00e0 partir de l’an 2000, financ\u00e9e par des fonds de la Commission europ\u00e9enne : ORPHANET s\u2019est progressivement transform\u00e9 en un Consortium de 40 pays r\u00e9partis en Europe et \u00e0 travers le monde.<\/p>\n

Au cours des 20 derni\u00e8res ann\u00e9es, ORPHANET est devenu la source d\u2019information de r\u00e9f\u00e9rence sur les maladies rares. En tant que tel, ORPHANET s\u2019engage \u00e0 aider tous les publics \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 une information de qualit\u00e9 sans que ceux-ci se perdent parmi la pl\u00e9thore d\u2019informations disponibles en ligne, de fournir les moyens d\u2019identifier les patients atteints de maladies rares et de contribuer \u00e0 g\u00e9n\u00e9rer des connaissances en produisant des donn\u00e9es scientifiques massives, r\u00e9utilisables et informatis\u00e9es.<\/p>\n

Le travail d\u2019ORPHANET tend \u00e0 atteindre trois objectifs principaux\u00a0:<\/p>\n

Am\u00e9liorer la visibilit\u00e9 des maladies rares dans les domaines du soin et de la recherche en d\u00e9veloppant la nomenclature d\u2019ORPHANET (chaque maladie re\u00e7oit un num\u00e9ro ORPHA unique) qui est int\u00e9gr\u00e9e dans les syst\u00e8mes d\u2019information de sant\u00e9 et de recherche.<\/strong><\/p>\n

Fournir des informations de haute qualit\u00e9 sur les maladies rares et de l’expertise afin de permettre le m\u00eame acc\u00e8s \u00e0 la connaissance pour toutes les parties prenantes, car les patients atteints de maladies rares sont \u00e9parpill\u00e9s dans le monde entier, tout comme le sont les experts en maladies rares.<\/p>\n

Contribuer \u00e0 la production de connaissances sur les maladies rares\u00a0: assembler les pi\u00e8ces du puzzle fournies par des experts provenant du monde entier, allant des professionnels de soins de sant\u00e9 et des chercheurs, jusqu\u2019\u00e0 des repr\u00e9sentants de patients et des professionnels du secteur m\u00e9dico-social. (Voir\u00a0: https:\/\/www.orpha.net\/consor\/cgi-bin\/Education_AboutOrphanet.php?lng=FR<\/a> )<\/p>\n

Que peut apporter, au quotidien, cette classification \u00ab\u00a0maladie rare\u00a0\u00bb de la plexite radio-induite et l\u2019ost\u00e9oradion\u00e9crose mandibulaire aux patients qui en sont atteints\u00a0?<\/strong><\/p>\n

ORPHANET n\u2019a pas encore d\u00e9velopp\u00e9 les informations sp\u00e9cifiques \u00e0 ces deux nouveaux r\u00e9f\u00e9rencements. Cependant on trouve sur son site un document, r\u00e9guli\u00e8rement mis \u00e0 jour, qui s\u2019intitule \u00ab\u00a0Vivre avec une maladie rare en France\u00a0?\u00a0\u00bb https:\/\/www.orpha.net\/orphacom\/cahiers\/docs\/FR\/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf<\/a><\/p>\n

Ce document exhaustif compte 71 pages, ce qui pourrait freiner sa lecture, mais il est tr\u00e8s structur\u00e9. Sa division en nombreux chapitres permet d\u2019aller directement au sujet qui int\u00e9resse le lecteur.<\/p>\n

Vous y trouverez les aides (humaines, financi\u00e8res et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et \u00e0 leurs proches d\u2019avoir un accompagnement et une \u00e9volution dans la soci\u00e9t\u00e9 la plus proche possible de celle des personnes valides.<\/p>\n

Nous avons not\u00e9 la prise en charge des maladies rares par l\u2019assurance maladie (Chapitre I. B. page 17), en particulier la reconnaissance en affection longue dur\u00e9e (ALD) (chapitre I. B. 3. Page 18) avec remboursement par l\u2019assurance maladie des soins pour les maladies rares, mais aussi prise en charge possible des frais de transport (I. B. 5 page 22).<\/p>\n

La reconnaissance \u00ab\u00a0maladie rare\u00a0\u00bb facilite \u00e9galement l\u2019obtention de la Carte Mobilit\u00e9 Inclusion (CMI) qui a pour but de faciliter la vie quotidienne en permettant de b\u00e9n\u00e9ficier de certains droits notamment dans les transports. Elle remplace progressivement depuis le 1er janvier 2017, les cartes d\u2019invalidit\u00e9, de priorit\u00e9 et de stationnement. (II. A. 1. Page 25)<\/p>\n

En r\u00e9sum\u00e9, cette classification \u00ab maladie rare \u00bb de la plexite radio-induite et l\u2019ost\u00e9oradion\u00e9crose mandibulaire devrait permettre aux patients qui en sont atteints d\u2019am\u00e9liorer leur vie au quotidien gr\u00e2ce \u00e0 la reconnaissance de leur probl\u00e8me de sant\u00e9, mais aussi d\u2019en parler \u00e0 leurs m\u00e9decins pour les impliquer dans cette (re)connaissance.<\/p>\n

Cette avanc\u00e9e a \u00e9t\u00e9 possible \u00e9galement gr\u00e2ce aux adh\u00e9rents de l\u2019ARSER. Si vous, lecteur, vous souhaitez nous rejoindre et \u00eatre inform\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement de nos d\u00e9marches, il vous suffit de cliquer sur\u00a0Bulletin d\u2019adh\u00e9sion<\/u>\u00a0dans la colonne de droite et de nous renvoyer votre adh\u00e9sion compl\u00e9t\u00e9e.<\/p>\n

A bient\u00f4t\u00a0? Plus nous serons nombreux, plus notre voix pourra se faire entendre\u00a0!<\/p>\n

Bien cordialement.
\nJean-Bernard Froidure
\nSecr\u00e9taire g\u00e9n\u00e9ral<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lors de notre derni\u00e8re Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale du 26 mai 2018, Roselyne NICOLAS, Responsable des Relations ext\u00e9rieures de l\u2019ARSER, nous a inform\u00e9s de l\u2019avancement de ses relations avec ORPHANET pour la reconnaissance des s\u00e9quelles de la radioth\u00e9rapie en tant que \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb. Nous avons alors pris l\u2019engagement de d\u00e9velopper les efforts n\u00e9cessaires pour \u00e9tendre cette reconnaissance … Continuer la lecture de « Des s\u00e9quelles radio-induites reconnues \u00ab\u00a0maladie rares\u00a0\u00bb »<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-3047","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-articles"],"yoast_head":"\r\nDes s\u00e9quelles radio-induites reconnues "maladie rares" - Association pour la Recherche sur les S\u00e9quelles de la Radioth\u00e9rapie<\/title>\r\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\r\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/resra.bruet.com\/fr\/emotion-et-satisfaction\/\" \/>\r\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\r\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\r\n<meta property=\"og:title\" content=\"Des s\u00e9quelles radio-induites reconnues "maladie rares" - Association pour la Recherche sur les S\u00e9quelles de la Radioth\u00e9rapie\" \/>\r\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lors de notre derni\u00e8re Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale du 26 mai 2018, Roselyne NICOLAS, Responsable des Relations ext\u00e9rieures de l\u2019ARSER, nous a inform\u00e9s de l\u2019avancement de ses relations avec ORPHANET pour la reconnaissance des s\u00e9quelles de la radioth\u00e9rapie en tant que \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb. 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