Membre de l\u2019ARSER, j\u2019ai t\u00e9moign\u00e9 lors de l\u2019\u00e9mission \u00ab Allo Docteurs \u00bb le lundi 23 mai 2016 sur France 5, en tant que patient pr\u00e9sentant des s\u00e9quelles tardives d\u2019une radioth\u00e9rapie ORL.<\/p>\n
Le bureau de notre Association a jug\u00e9 utile que j\u2019expose, dans un \u00e9ditorial, mon parcours qui m\u2019a conduit \u00e0 une gu\u00e9rison et une vie acceptable. Alors \u00e2g\u00e9 de 48 ans, j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 un cancer ORL en 1994. Des odeurs buccales inhabituelles \u00e9taient apparues : j\u2019ai consult\u00e9 mon stomatologiste habituel lequel, apr\u00e8s examen, m\u2019a confirm\u00e9 que la cause n\u2019\u00e9tait pas dentaire. Une g\u00eane \u00e0 la d\u00e9glutition \u00e9tait \u00e9galement pr\u00e9sente, mon oto-rhino a constat\u00e9 une anomalie \u00e0 la base de langue. Apr\u00e8s biopsie, il m\u2019a appris que je pr\u00e9sentais une tumeur canc\u00e9reuse (carcinome peu diff\u00e9renci\u00e9 infiltrant ulc\u00e9r\u00e9).<\/p>\n
J\u2019ai donc \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 vers une unit\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9e ORL \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Bichat (Dr Jo\u00ebl Depondt). A l\u2019issue de cette consultation, une op\u00e9ration chirurgicale de la langue semblait \u00e9vidente malgr\u00e9 les cons\u00e9quences in\u00e9vitables sur le plan esth\u00e9tique et les difficult\u00e9s ult\u00e9rieures pour la parole et l\u2019alimentation. Inutile de vous dire que j\u2019\u00e9tais SOUS LE CHOC.<\/p>\n
Suite \u00e0 un nouveau rendez-vous avec le Dr Depondt, celui-ci m\u2019informe que lors d\u2019une r\u00e9union entre m\u00e9decins, dont le Dr Sylvie Delanian Oncologue Radioth\u00e9rapeute, il a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 un traitement par RADIOTHERAPIE EXCLUSIVE au Cobalt (\u00e0 la dose 45Gy) associ\u00e9e \u00e0 une CHIMIOTHERAPIE (Carboplatine) suivi de CURITHERAPIE \u00e0 l\u2019Iridium \u00e0 la dose 30 Gy (Dr Delanian H\u00f4pital St-Louis).<\/p>\n
Six semaines apr\u00e8s ce traitement conservateur, la tumeur avait compl\u00e9tement disparu.<\/p>\n
J\u2019AI TOUJOURS EU LE MORAL, me sachant entre les mains d\u2019une \u00e9quipe comp\u00e9tente et \u00e0 l\u2019\u00e9coute. Durant mes s\u00e9ances de radioth\u00e9rapie ou chimioth\u00e9rapie, je ne me suis JAMAIS ARR\u00caT\u00c9 DE TRAVAILLER afin de vivre normalement, comme tout le monde. Seul un arr\u00eat de trois semaines m\u2019a \u00e9t\u00e9 impos\u00e9 apr\u00e8s la Curieth\u00e9rapie, \u00e0 cause d\u2019une importante perte de poids et d\u2019une grande fatigue.<\/p>\n
J\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 des r\u00e9actions pendant la radioth\u00e9rapie : la muqueuse buccale \u00e9tait rouge et sensible. Puis des r\u00e9actions imm\u00e9diates (dans les semaines qui ont suivi) transitoires juste apr\u00e8s le traitement :
\nUne s\u00e9cheresse buccale (hyposlalie) m\u2019imposant de boire souvent
\nUne perte totale du go\u00fbt associ\u00e9e \u00e0 une langue noire (mycose), m\u2019emp\u00eachant de faire une diff\u00e9rence entre les aliments, suivie d\u2019une perte de poids importante
\nLa peau des joues s\u00e8che
\nUn double menton avec gonflement (\u00ab jabot \u00bb sous-mentonnier)
\nDes douleurs de langue li\u00e9es \u00e0 une ulc\u00e9ration en zone de curieth\u00e9rapie Puis ces premi\u00e8res r\u00e9actions sont rentr\u00e9es dans l\u2019ordre, tandis que je ne souffrais plus que de douleurs cervicales et aux oreilles, de temps en temps. J\u2019ai tout de m\u00eame perdu mon emploi\u2026 Alors j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er mon entreprise, la maladie m\u2019avait endurci\u2026<\/p>\n
Alors que je me croyais enfin tranquille, 8 ans apr\u00e8s, j\u2019ai souffert d\u2019une forte douleur dentaire pour laquelle mon dentiste m\u2019a extrait la dent de sagesse droite. Mais je n\u2019ai pas cicatris\u00e9, des douleurs locales puis dans le nerf dentaire sont apparues, malgr\u00e9 les extractions dentaires avant traitement de Radioth\u00e9rapie et les goutti\u00e8res fluor\u00e9es apr\u00e8s.<\/p>\n
Une OSTEORADIONECROSE mandibulaire (trou osseux) s\u2019est alors d\u00e9velopp\u00e9e avec des douleurs mandibulaires violentes associ\u00e9es \u00e0 une anesth\u00e9sie du menton et des fourmillements sur le trajet du nerf dentaire inf\u00e9rieur, je me mordais la langue. Ces douleurs violentes ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es par morphine de longs mois alors que je consultais le Centre antidouleur de l\u2019H\u00f4pital Bich\u00e2t. Des traitements antibiotiques se sont succ\u00e9d\u00e9s mais ne permettaient qu\u2019un apaisement partiel et de quelques semaines. Apr\u00e8s 6 mois d\u2019\u00e9volution, Le Dr Delanian m\u2019a propos\u00e9 de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement qu\u2019elle avait mis au point pour cela (il n\u2019avait pas encore de nom, mais depuis il s\u2019appelle \u00ab PENTOCLO \u00bb). J\u2019ai pris ce traitement pendant 3 ans, contr\u00f4l\u00e9 par panoramique dentaire r\u00e9gulier. Petit \u00e0 petit les douleurs ont diminu\u00e9, le trou en bouche s\u2019est referm\u00e9 et les infections se sont faites plus rares\u2026 jusqu\u2019\u00e0 cicatrisation en surface d\u2019abord dans la bouche, (un s\u00e9questre osseux ou morceau d\u2019os \u00ab pourri \u00bb de 1 cm est sorti tout seul juste avant) ; puis en profondeur, permettant la r\u00e9duction puis l\u2019arr\u00eat des fourmillements du menton en 3 ans. J\u2019avoue avoir repris le tabac dans certains moments difficiles, ce qui n\u2019aidait pas \u00e0 contr\u00f4ler la situation\u2026 Mais j\u2019ai eu la joie de constater que je pouvais d\u00e9finitivement arr\u00eater la morphine apr\u00e8s quelques mois, puis que le niveau de l\u2019os remontait sur les radios et le scanner mandibulaire. On a alors tout arr\u00eat\u00e9 en 2007 ! C\u2019\u00e9tait sans compter sur un nouvel \u00e9v\u00e9nement\u2026 J\u2019ai en effet souffert ensuite de mes art\u00e8res du cou, la carotide gauche. J\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 brutalement un \u00e9pisode neurologique bref avec trouble de la vision, vertiges et troubles de la parole par accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral Isch\u00e9mique. Le bilan a montr\u00e9 que j\u2019avais une st\u00e9nose serr\u00e9e de l\u2019art\u00e8re carotide \u00e0 90 %, que l\u2019on a pu rattacher aussi \u00e0 la radioth\u00e9rapie sans pour autant lui attribuer toute la faute puisque le tabac \u00e9tait pass\u00e9 par l\u00e0\u2026<\/p>\n
La st\u00e9nose carotide art\u00e9rielle a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par ENDARTERIECTOMIE et PONTAGE. Lors de cette intervention, le chirurgien a eu beaucoup de difficult\u00e9s (qu\u2019il a surmont\u00e9es) en partie dues \u00e0 la fibrose cervicale de la radioth\u00e9rapie. J\u2019ai pu \u00e0 nouveau b\u00e9n\u00e9ficier du \u00ab PENTOCLO \u00bb 6 mois en post-op\u00e9ratoire pour aider \u00e0 la r\u00e9cup\u00e9ration neurologique et la parole est revenue fluide \u00e0 95 %.<\/p>\n
Ainsi, mon parcours m\u00e9dical sur 22 ans a \u00e9t\u00e9 compliqu\u00e9 et douloureux, mais il a abouti \u00e0 une gu\u00e9rison satisfaisante, non seulement du cancer mais des s\u00e9quelles associ\u00e9es au traitement du cancer. Je tiens \u00e0 remercier les m\u00e9decins qui m\u2019ont trait\u00e9 et soutenu pendant ces longues ann\u00e9es, et qui m\u2019accompagnent encore, en particulier le Dr Jo\u00ebl Depondt et le Dr Sylvie Delanian.<\/p>\n
Jean-Michel R.<\/p>\n
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