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Bonjour Cyrille. Votre message en réponse à Anne a attiré mon attention. Votre décision de ne pas (ou plus) vouloir suivre de traitement ne me semble pas positive. Le Dr Delanian est la seule « au monde » à se consacrer aux séquelles de la radiothérapie. Depuis 30 ans, elle a acquis une solide expérience en particulier en ce qui concerne les problèmes à la mâchoire. Je ne peux que vous conseiller de reprendre rendez-vous avec elle. Cela en vaut la peine. Moi-même, je suis l’un de ses patients et j’ai pu apprécier son engagement, sa disponibilité et son efficacité. Jean-Bernard
Bonjour. Comme vous pouvez le ire sur le site « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
https://resra.bruet.com/un-traitement-innovant-le-pentoclo/
Le témoignage, ci-dessus, de M. Jean-Michel Rochard peut également démontrer que ce traitement lui a été efficace. Comme tous les patients, nous devons être « patients » et confiants dans le traitement et l’évolution positive qu’il peut apporter. L’état de santé de chacun est un cas particulier. Nous ne pouvons que vous conseiller d’être « patient » et d’avoir confiance dans le traitement. Positiver est un comportement qui, déjà, embellit la vie. Hauts les coeurs ! … courage.
Bien amicalement, Jean-BernardBonjour. Le traitement PENTOCLO, comme tous les traitements, peut et doit être adapté au cas de chacun. Le principe est d’associer trois molécules : PENtoxyfilline, TOcopherol et CLOdronate. En ce qui me concerne, par exemple, pour une plexite post-radique des membres inférieurs, je prends : Pentoflux 400 (Pentoxifylline) : 1 cp 2x/j + Toco 500 (Tocophérol) : 1 cap 2x/j + Clastoban 800 (Clodronate) : 1 ½ cp/j, le soir. Mais, attention ce n’est qu’un exemple et je ne suis pas médecin mais un simple patient, comme vous ! (sourire). Bien cordialement, Jean-Bernard
Merci pour cette information qui nous a conduit à faire des recherches.
Suite à une rupture de stock et fabrication, le CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé (acide clodronique), n’est plus disponible depuis mi-décembre 2017, en ville ni à l’hôpital.
Voir sur le site Vidal : https://www.vidal.fr/actualites/22511/clastoban_acide_clodronique_rupture_de_stock_et_mise_a_disposition_a_l_hopital_d_une_specialite_d_importation/
A noter qu’une autre spécialité contient de l’acide clodronique : LYTOS 520 mg comprimé pelliculé. Les indications de LYTOS sont les mêmes que celles de CLASTOBAN.
Le Pr Sylvie Delanian précise : Le médicament concurrent LYTOS (clodronate) existe en version 520 mg, comprimés pelliculés, boîte de 30, et peut donc être délivré par la pharmacie de ville à la place du Clastoban. C’est la même molécule chimique (clodronate) donc pas de soucis à la pharmacie pour la substitution… La seule question reste l’équivalence de dose.
Pendant la rupture de stock de plusieurs mois, il est donc possible de remplacer :
CLASTOBAN 800 x 2/j par LYTOS 520 x3/j
CLASTOBAN 800 x 1,5/j par LYTOS 520 x2/j
CLASTOBAN 800 x 1/j par LYTOS 520 x1,5/jBonjour. Merci pour votre message qui, effectivement, donnera de l’espoir à beaucoup d’entre nous. Nous sommes heureux d’avoir pu vous aider et nous restons à votre disposition. C’est le but de notre association. Les membres de l’ARSER.
Bonjour. Dans votre message vous écrivez « pour éviter poche ». Merci de préciser plus en détails, quel effet secondaire vous voudriez éviter. Jean-Bernard
Bonjour,
Vous pouvez trouver des précisions sur ce site au sujet du traitement Pentoclo : https://resra.bruet.com/un-traitement-innovant-le-pentoclo/?hilite=%22pentoclo%22
Il vous suffit de taper « Pentoclo » dans la case « Recherche » de la page d’accueil. « PENTOCLO a aussi ses lettres de noblesse dans le traitement de l’ostéoradionécrose ou nécrose osseuse radio-induite et permet le plus souvent un traitement conservateur médical, alternative à une chirurgie de la face mutilante, depuis 2005. »
Pour information, le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est le médecin qui a mis au point le traitement Pentoclo. Si vous voulez ses cordonnées précises pour un éventuel rendez-vous de consultation, vous pouvez nous contacter à ecrire.arser@gmail.com. Vous découvrirez facilement sur Internet que le Pr Delanian exerce à l’hôpital Saint-Louis de Paris et qu’elle a un cabinet dans Paris. Bien cordialement. Jean-BernardSeul un médecin peut répondre à votre question précise, ce que je ne suis pas ! Toutefois, on pourrait imaginer que sans provoquer la cytostéatonécrose de la graisse, la radiothérapie puisse dégrader les résultats cosmétiques obtenus lors de la reconstruction du sein. Sous toutes réserves et sans aucun engagement de ma part.
Bonjour,
Selon mes informations, la cytostéatonécrose est une pathologie bénigne du sein. Lorsque des cellules graisseuses d’une partie du sein meurent, suite à une intervention chirurgicale par exemple, elles peuvent laisser une cicatrice dure dans le sein. Cette cicatrice est ce qu’on appelle de la cytostéatonécrose.
Il s’agit d’un nodule bénin. Mais, comme pour tous les nodules du sein, il est raisonnable de faire pratiquer une ponction ou une biopsie. Donc, si après vous avoir demandé une ponction ou une biopsie, votre médecin vous annonce qu’il s’agit d’une cytostéatonécrose, vous pouvez être soulagée. C’est totalement bénin. J’espère avoir pu vous aider. Jean-BernardBonjour. Votre témoignage a attiré notre attention. Compte tenu des symptômes que vous décrivez, il me semble (mais je ne suis pas médecin) que vous devriez demander un rendez-vous de consultation au Pr Sylvie DELANIAN, Praticien Hospitalier, Radiopathologie – Fibrose – Oncologie – Radiothérapie, à l’Hôpital Saint Louis 75010 Paris. Voir aussi sur ce site, dans la rubrique « Articles et Réflexions » : Un traitement innovant : Le PENTOCLO. Cordialement, Jean-Bernard
Message publié le 20/01/2016, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Bonjour,
J’ai 61 ans, suite à une maladie de Hodgking en 1980, j’ai été traité par chimiothérapie et radiothérapie, et 20 ans après, séquelle de la radiothérapie, j’ai une faiblesse musculaire sur les membres inférieurs.
J’ai rencontré le Dr Delanian en décembre 2014, traitement PENTOCLO démarré à cette date, amélioration de mon état, plus de douleurs dans les jambes, la marche est encore difficile mais j’ai bon espoir.
Merci de tout coeur au Dr Delanian pour son aide si précieuseMessage publié le 14/12/2015 par Jean-Bernard, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Traitement PENTOCLO
Bonjour. Comme vous avez pu le découvrir sur le site, le Dr Sylvie DELANIAN, (Praticien Hospitalier Oncologie- Radiothérapie, Radiopathologie- Fibrose, à l’Hôpital Saint-Louis APHP – Paris) est la Présidente de l’ARSER. Elle a mis au point un traitement « PENTOCLO » qui mérite d’être considéré. Le Docteur Delanian reçoit en consultation à l’hôpital Saint-Louis et en cabinet dans Paris. Vous pouvez contacter le standard l’hôpital. Si vous souhaitez obtenir le numéro direct de son secrétariat, il suffit d’en faire la demande via l’adresse mail de l’association ecrire.arser@gmail.com. Pour ma part, j’ai une faiblesse des quadriceps due à une plexite post-radique. Je marche également avec une canne. Je prends le traitement PENTOCLO. Depuis 2 ans et demi, je ne fais plus de chutes, alors qu’il m’arrivait de tomber au moins une fois par mois… Hauts les coeurs ! Jean-BernardMessage publié le 02/04/2016 par Jean-Bernard, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Bonjour Chantal.
Merci pour votre message rempli d’informations positives et qui ne peut que nous encourager et nous motiver. Avec un témoignage comme le vôtre, on se dit que l’espoir existe toujours et que tant qu’on n’a pas tout essayé, c’est comme si l’on n’avait rien essayé. Merci. Jean-BernardMessage publié le 31/12/2015 par Jean-Bernard, transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Il y a toujours de l’espoir.
Bonjour. Le Dr Sylvie DELANIAN, a mis au point un traitement « PENTOCLO » qui mérite d’être considéré. Elle reçoit en consultation à l’hôpital Saint-Louis et en cabinet dans Paris. Vous pouvez contacter le standard l’hôpital. Si vous souhaitez obtenir le numéro direct de son secrétariat, il suffit d’en faire la demande via l’adresse mail de l’association « ecrire.arser@gmail.com ». N’hésitez pas à la consulter : elle est toujours de bons conseils. Pour ma part, afin de soigner un carcinome de la marge anale, j’ai bénéficié d’une exérèse totale de la tumeur puis d’une chimiothérapie (5FU + Cis platine) et d’une radiothérapie (45Gy). Il s’en est suivi une guérison totale mais aussi une rectite ainsi qu’une plexite post-radique qui, elle, a généré une faiblesse des quadriceps. Je prends le traitement PENTOCLO. Depuis 2 ans et demi, je ne fais plus de chutes, alors qu’il m’arrivait de tomber une à plusieurs fois par mois… J’ai aussi eu l’occasion de faire plusieurs séances d’hypnose humaniste (pas ericksonienne). J’en tire à chaque fois de réels bénéfices, qui s’atténuent dans le temps mais qui s’atténuent de moins en moins après chaque nouvelle séance. Vous trouverez certainement un praticien proche de chez vous dans l’annuaire des praticiens formés par l’Institut Français d’Hypnose Ericksonienne et Humaniste (IFHE) à l’adresse suivante : http://www.hypnose-ericksonienne.com/se-soigner/annuaire-des-therapeutes/, c’est le seul que je connais mais vous en trouverez certainement d’autres via Internet. Je pense que cela pourrait aussi vous aider pour maîtriser les séquelles digestives et urinaires. Bien cordialement, Jean-BernardMessage publié le 11/12/2015 par Françoise « hube », transféré par le modérateur à partir du Forum de l’ancien site ARSER.
Acupuncture
Bonjour à tous. Pour Marie, l’acupuncteur que je vais voir est Mme Josiane Montlouis qui est aussi médecin. Elle est à Mont St Aignan pas loin du centre commercial Colbert 02 35 07 67 60.Si vous avez du mal à monter un escaler, il faut lui dire, elle vous recevra au rez de chaussée. En espérant qu’elle vous aidera autant qu’elle m’a aidée. Bonnes fêtes à tous. Françoise
