Catégorie : Chroniques

L’Assemblée générale de l’ARSER a eu lieu le samedi 25 mai 2019. 

Le compte-rendu vous sera adressé prochainement.

Chaque Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça ? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher mes légumes, pour me laver ? Quels moyens pour me déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand je ne peux déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Pour faciliter la communication entre les patients, les sujets ont été rassemblés par grand thème, en tenant compte de la zone irradiée. Les forums sont désormais moins nombreux : 26 au lieu de 82. Ils correspondent aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, déposer votre témoignage, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Nous vous souhaitons de bons et fructueux échanges !

https://resra.bruet.com/forum-arser/

L’Assemblée générale de l’ARSER s’est tenue le samedi 26 mai 2018 de 10:30 à 12:30, à la Maison des Associations rue du Château 92200 Neuilly sur Seine.

Vous pouvez nous contacter pour recevoir le compte-rendu.

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CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé : Rupture de stock pour une durée indéterminée

Suite à une rupture de stock et fabrication, le CLASTOBAN 800 mg comprimé pelliculé (acide clodronique), n’est plus disponible depuis mi-décembre 2017, en ville ni à l’hôpital. Voir sur le site Vidal :  https://www.vidal.fr/actualites/22511/clastoban_acide_clodronique_rupture_de_stock_et_mise_a_disposition_a_l_hopital_d_une_specialite_d_importation/

A noter qu’une autre spécialité contient de l’acide clodronique : LYTOS 520 mg. Les indications de LYTOS sont les mêmes que celles de CLASTOBAN.

Le Pr Sylvie Delanian précise : Le médicament concurrent LYTOS (clodronate) existe en version 520 mg, comprimés pelliculés, boîte de 30, et peut donc être délivré par la pharmacie de ville à la place du Clastoban. C’est la même molécule chimique (clodronate) donc pas de soucis à la pharmacie pour la substitution… La seule question reste l’équivalence de dose.

Pendant la rupture de stock de plusieurs mois, il est donc possible de remplacer :

CLASTOBAN 800 x 2/j par LYTOS 520 x3/j

CLASTOBAN 800 x 1,5/j par LYTOS 520 x2/j

CLASTOBAN 800 x 1/j par LYTOS 520 x1,5/j

Faire en sorte que l’année 2018 soit belle, qu’elle apporte des satisfactions et des petits bonheurs au quotidien : C’est ce à quoi nous allons travailler ces douze prochains mois !

Agissons en ayant présent à l’esprit que :                                                        « L’avenir n’est pas ce qui va arriver, mais ce que nous allons faire ! »

Hauts les cœurs !

Le Bureau de l’ARSER, le Conseil d’administration et le Conseil scientifique

Compte tenu de la disparition de notre Trésorier, Philippe Rémigius, il était nécessaire pour l’ARSER de trouver une nouvelle personne pour occuper ce poste. Madame Régine KUBIAK vient d’être nommée Trésorière, à l’unanimité par les membres du Conseil d’administration.

Madame Kubiak a exercé la comptabilité pendant 46 ans dont 38 dans une Banque. Elle avait déjà travaillé en équipe avec Philippe Rémigius pour l’ARSER. C’est donc sans hésitations qu’elle a accepté cette mission de gestion comptable. Nous l’en remercions vivement et lui souhaitons la bienvenue dans ses nouvelles fonctions.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

C’est avec une grande émotion que nous vous annonçons la disparition de Philippe REMIGIUS, notre Trésorier, qui nous a quittés dans la nuit du lundi 28 août 2017, à l’âge de 65 ans, après deux mois d’hospitalisation et de complications post-opératoires.

Depuis mars 2014, Philippe s’était investi dans notre Association. Il était membre du Conseil d’administration et avait mis ses compétences de dirigeant et d’ingénieur au service de l’ARSER. C’est avec détermination qu’il avait pris en charge la comptabilité, les relations avec la banque et la gestion des fichiers informatiques.

Philippe a toujours fait preuve d’une grande rigueur. Homme de confiance, précis, à l’esprit vif et maîtrisant les chiffres, il a apporté un grand soutien à l’ARSER. L’absence de Philippe, qui était devenu un ami, est difficile à accepter. Il nous manque déjà.

Au nom de tous les adhérents de l’ARSR, nous présentons nos condoléances à sa famille.

Sylvie Delanian et les membres du Conseil d’administration

Depuis sa création en 2010, l’ARSER a assurément contribué à une meilleure visibilité et connaissance des séquelles de la radiothérapie. Notre premier site internet a présenté des informations médicales accompagnées d’articles et de vidéos, et a relayé des émissions télévisées Allo Docteurs de France 5.

Depuis, des échanges plutôt enthousiastes entre patients dans ma salle d’attente m’ont poussé à proposer en priorité un Forum de discussion. Ainsi, avec l’équipe du Bureau pugnace et dévouée, nous avons décidé de refondre le site Internet de l’ARSER avec un nouveau logo, un annuaire de plus de 100 inscrits et un Forum de discussion.

Un Forum permet aux individus qui y participent de sortir de l’isolement de leur histoire singulière et d’échanger sur leur quotidien : « Suis-je seul à vivre ça? Mais comment font les autres patients pour supporter ? Comment vais-je évoluer ? Comment fait l’entourage ? Quelle astuce pour éplucher ses légumes, pour se laver ? Quels moyens pour se déplacer avec un handicap ? Comment avaler quand on ne peut déglutir ?» etc.

Chaque patient étant le meilleur informateur de son vécu, le Forum peut apporter une aide que le corps médical n’a pas vocation à développer… Un « patient-expert » pourra ainsi échanger avec un autre. Votre implication fera le succès du Forum.

Plus de 60 forums, correspondant aux séquelles connues de la radiothérapie, sont à votre disposition pour cibler une discussion, en fonction du thème qui vous préoccupe. N’hésitez pas à exposer votre ressenti, poser des questions, exprimer des conseils qui aideront sans doute d’autres personnes qui, elles-mêmes, sauront vous apporter leur concours et réconfort.

Notre assemblée générale qui se tiendra le 13 mai permettra d’en évaluer les premiers « retours ».

Notre ambition demeure : aider les « longs-survivors ». Permettez-moi de conclure avec un « haut les cœurs » qu’affectionnait notre premier président Hervé Lionel-Marie !

Sylvie DELANIAN
Oncologie – Radiothérapie – Radiopathologie – Fibrose
Professeur au Collège de Médecine HP
Présidente de l’ARSER
Praticien Hospitalier, ACCA, AIHP (MD)
Docteur ès Sciences Biologiques (PhD)

L’Association pour la Recherche sur les Séquelles de la Radiothérapie a pour but de contribuer à l’avancement de la recherche médicale et d’apporter un soutien aux patients et à leurs familles.

Dans ce nouveau logo, les points représentent des unités de temps. Ils évoquent la progression vers l’amélioration, le soulagement : leur taille augmente et leur couleur varie. La courbe qu’ils forment, symbolise une chaîne de molécules pour illustrer le caractère «médical» de l’Association.

Le code couleur marque aussi cette évolution vers l’amélioration et le soulagement : gris -> la découverte des séquelles ; dégradé de bleu -> la recherche médicale, les conseils, le soutien (grâce à l’ARSeR, d’où la couleur identique aux lettres capitales du logo) ; jaune orangé -> une couleur «solaire» pour le résultat : le mieux-être.

Les personnages rappellent notre volonté commune : apporter de l’optimisme aux patients atteints de séquelles de la radiothérapie.

J’ai le privilège en tant que présidente de l’ARSER de lancer le débat… Je sais que dans chaque ville et village de France se cachent des questions chez les « survivants guéris de leur cancer » dès lors qu’apparaissent des séquelles lentement mais sûrement.

Pour avoir vu beaucoup de patients en consultation de surveillance et observé de nombreux échanges en salle d’attente, je dirai que de nombreux patients présentent des effets secondaires tardifs sous forme de simple gêne que le cancérologue usuel a géré lors de la consultation de surveillance… mais ceux qui présentent un handicap sévère avec une vie brisée… cherchent par tous les moyens à trouver aide et réponses.

Cette aide passe par le soin médical (médicaments), une chirurgie, un acte technique mécanique (dentiste, kinésithérapeute, ostéopathe…), un appareillage adapté (manchon de contention, canne, chaussures avec releveurs, jet dentaire)… Tout cela peut être échangé adapté entre vous. J’ai aussi pu adapter mes prescriptions en consultation grâce à la collaboration attentive de patients inventifs.

Ce FORUM est ouvert pour l’osteoradionécrose mandibulaire, la plexite radio-induite, le lymphoedème, les troubles de la cicatrisation en terrain irradié, le grêle radique, etc.

A vous de l’inventer.
Sylvie Delanian

Ce FORUM est un espace d’expression, d’échanges de points de vue, dans lequel vous pouvez découvrir les expériences et les conseils des autres intervenants mais aussi exposer vos propres interrogations et apporter vos réponses aux questions posées. Ce FORUM n’est cependant pas un lieu de consultation médicale ni de diagnostic.

Il a pour objet de :
– Favoriser les échanges entre les personnes concernées par les séquelles de la radiothérapie.
– Apporter un soutien aux patients atteints de séquelles de la radiothérapie et à leur famille.
– Aider à la recherche d’informations sur les séquelles de la Radiothérapie.

Ce FORUM est accessible à tous. Vous avez la possibilité de poster de nouveaux sujets et/ou d’apporter des réponses et des commentaires aux sujets existants.

Nous vous souhaitons des échanges fructueux sur le FORUM de l’ARSER.
Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général