Author: AdminArser

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à
participer à l‘ AGO de l’ARSER, en présentiel Le samedi 6 avril 2024
hébergée au Centre Cancérologique de la Porte de Saint Cloud,
salle de réunion au 30 rue de Paris, 92100 Boulogne

28 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 21 représentés et 2 en visio. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h30
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et en visioconférence et les remercie de leur présence. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.
Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérent(e)s d’être présent(e)s ou en visioconférence, elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum
soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2023 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes (soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

Ordre du jour :
1 – Rapport d’activité 2023
2 – Bilan financier 2023
3 – Budget prévisionnel 2024
4 – Le conseil d’administration
5 – Don à l’ARSER et déductions fiscales
6 – Les forums
7 – Rapport d’orientation 2024
8 – Échanges et questions diverses

1 – RAPPORT D’ACTIVITE présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
– Les actions débutées en 2022 ont été poursuivies sur 2023.
Dynamiser les Forums de discussion en ligne en diffusant à tous les adhérents les témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts », ayant une pathologie évoluée et qui ont développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont ils souffrent et en rendre compte à d’autres plus « novices ».
Nous répondons également aux messages adressés sur ecrire.arser@gmail.com et par téléphone.

– Le BUREAU a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière. Un nouveau Flyer ARSER est en préparation.

Le rapport d’activités est mis au vote et a été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2023 présenté par Benoit Bruet, Trésorier.
Le résultat net de l’exercice 2023 est 5.726,26 €, se décomposant en 2.353,74 € de dépenses pour 8.080 € de recettes, ces dernières se répartissant en 3.680 € de cotisations et 4.400 € de dons pour la recherche (CCP à 8.345,90 €, Livret A à 67.805,56 €, caisse à 30 €, pour un total de liquidités à 76.181,46 €).

Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation ou une aggravation de leur pathologie.
Le bilan financier est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

B Bruet a grandement œuvré pour faciliter la comptabilité de l’ARSER avec accès de ré-inscription en ligne, dotation de carte bleue… nous le remercions.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2024
• Le budget prévisionnel est de 1.613,04 € en dépenses, et de 3.680 € en cotisations, auxquels s’ajoutent un prévisionnel de 4.400 € en dons pour la Recherche médicale et de 800 € d’intérêts sur le Livret A, pour un total prévisionnel de 8.880 € de recettes.
Le budget prévisionnel 2024 mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Administrateur et Responsable relations extérieures
– Marie Lise CHOPIN, Administrateur
– Hans CARL, Administrateur, Délégué Occitanie

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Jean-Marie Cariage comme administrateur.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

Hommage à Jean VALLEE, membre du Conseil d’administration
• Jean VALLEE, fidèle de la première heure dès la fondation de l’ARSER nous a quitté il y a quelques semaines
… une infection de trop…
• Il aura résisté aux diverses séquelles de sa radiothérapie ORL tant sur le plan neurologique qu’alimentaire
avec les moyens médicaux mis en place pour les limiter.
• Toute notre sympathie se tourne vers sa famille. Son dynamisme et bonne humeur vont nous manquer.

7 – Rapport d’orientation présenté par Sylvie Delanian et Roselyne Nicolas
• En 2024 nous allons poursuivre les actions 2023, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Rappel :
• Dons à l’Arser de la partie recherche et possible déduction fiscale ! après 10 ans d’échanges, la dernière demande a abouti. L’Arser a été reconnue éligible par la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de pistes de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté).
Le rapport d’orientation est mis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

9 – Échanges et questions diverses : de nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association.

RUPTURE de PENTOXIFYLLINE
La Pentoxifylline générique du TORENTAL400 était anciennement fabriquée par Sanofi (interruption du princeps en 2012) puis PENTOFLUX 400 fabriqué par Bouchara (interruption de fabrication vers 2019) puis uniquement des génériques (laboratoire EG) jusqu’à juin 2023 date à laquelle ce médicament non remboursé n’a plus été disponible en France (jusqu’à épuisement des stocks).
Or il fait partie de la trithérapie PENTOCLO base des traitements anti-fibrosants en pathologie radio-induite.
Les réactions dans l’immédiat ont été :
1- La Pentoxifylline est toujours disponible en pharmacie à l’étranger en Europe (Suisse, Belgique, Angleterre, Allemagne, Portugal, Espagne…) et aux Etats Unis (TRENTAL). et en pathologie vétérinaire.
2- L’institut Gustave Roussy se dirige sur une fabrication pour ses patients avec ostéoradionécrose.
3- Il est demandé à Jean-Marie Cariage, habitant près de la Suisse de faire l’acquisition d’un stock de Pentoxifylline (100 boites) pour que le Pr Delanian, grâce à l’ARSER, puisse traiter des patients.
4- Le Pr Delanian a proposé une alternative vasculaire d’attente avec VASTAREL (Trimétazidine), molécule qui avait fait ses preuves chez l’animal en radiobiologie.
COVID ET PATHOLOGIE RADIO-INDUITE
Les effets secondaires de la radiothérapie, comme le virus Covid ou son vaccin (via tempête cytokinique et récepteur à l’angiotensine) interfèrent avec les tissus sous forme d’inflammation chronique et perturbations des petits vaisseaux sanguins. Cela s’est traduit chez les patients symptomatiques, depuis 2020, par des paliers d’aggravation fibro-atrophique au sein des tissus irradiés : comme un vent violent (Mistral) soufflant sur des braises. Ces observations sont survenues en décalé 2 à 4 semaines après Covid (ou vaccin) et avec une durée de la sur-stimulation de 2 à 4 mois. Même avec une rhinopharyngite banale, la poussée demeure.
Les patients doivent rester vigilants et toute infection bactérienne associée doit être traitée précocement.

RECHERCHE MEDICALE
Le soutien à la recherche fondamental est onéreux sur le plan matériel et humain. Cependant une
gratification de 500€ par mois sur 6 mois peut être d’ores et déjà être envisagée pour les étudiants en
MASTER pour un projet destiné à améliorer les séquelles de la radiothérapie.
Jean-Marie Cariage réfléchit à une collecte de fonds pour améliorer de façon plus pérenne et consistante
notre situation financière.
Un transfert de fonds de la dissolution d’ARSER Suisse est également au programme.

SITE INTERNET
Une modification du site internet est envisagée dans son versant international avec un onglet Canada, US, Angleterre (Ian Simpson), Suisse, Brésil (J.P. Briot).

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 13h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER      Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 03 avril 2023 à participer à l‘Assemblée Générale Ordinaire (AGO) de l’ARSER, en présentiel, à la Maison des Association salle 4, au 16 rue des Gravier à 92522 Neuilly Sur Seine Cedex.
25 adhérents de l’ARSER ont participé à cette AGO : 7 présents et 18 représentés. Le Quorum étant atteint, L’AGO peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

La séance est ouverte à 10h
La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de leur présence. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir preuve de leur intérêt pour notre association.
La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant sur la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre eux. L’ARSER s’est donné également comme mission d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et ses applications dans le domaine des séquelles de la radiothérapie.

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) elle remercie également les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint. Elle précise que seuls les membres à jour de leur cotisation en 2022 peuvent assister à l’Assemblée Générale Ordinaire et participer aux votes. (Soit en présentiel, soit en envoyant leur pouvoir)

1 – RAPPORT D’ACTIVITE
Les actions débutées en 2021 ont été poursuivies sur 2022.
En particulier, l’amélioration du référencement (SEO) du site Internet et sa migration vers un nouvel hébergeur en 2022 : il a été visité 17 188 fois par 10 231 visiteurs différents, preuve qu’il est beaucoup plus « visible » et possiblement utile. De son côté, Google nous indique que, par son intermédiaire, il y a eu sur les trois derniers mois un équivalent annuel d’environ 2 740 visiteurs du site ; le différentiel entre ces deux chiffres étant imputable aux spams, etc., ainsi qu’aux visiteurs arrivant directement par des liens externes (favoris du navigateur, sites autres qu’ARSER, etc.).
– Le BUREAU :
Le bureau a continué à œuvrer pour le bon fonctionnement de l’ARSER en présentiel, comme en visio, afin de poursuivre ses actions et proposer des témoignages de patients qui ont acceptés de partager leur histoire singulière.

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2022
Le résultat net de l’exercice 2022 est de 5 832,20 €, se décomposant en 4 855 € (versus 6 780 € en 2021) de cotisations, et 2 845,01 € de dons (versus 3 030 € en 2021) pour la Recherche médicale (Livret A à 65.000 €).
Ce bilan financier atteste d’une réduction d’un tiers de cotisations. Une des causes avancées a été les conséquences de déstabilisation de la période Covid sur la santé de nos membres, comme dans la réduction de l’assiduité du suivi de consultation.

3 – BUDGET PREVISIONNEL 2023
Le budget prévisionnel est de 1 832,51 € en dépenses et 5.000,00 € en cotisations, auxquels s’ajoute un prévisionnel de 3.000 € de dons pour la Recherche médicale.

Le bilan 2022 et le budget prévisionnel 2023 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

4 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels
– Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
– Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
– Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
– Benoit BRUET, Trésorier
– Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
– Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
– Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie
Nous proposons de renouveler leur mandat pour 3 ans.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés

Nouvelle candidature au conseil d’administration :
Il est proposé la candidature de Marie-Lise CHOPIN comme membre du bureau.
Cette proposition est mise au vote et a été approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

5 – Une Page FACEBOOK a été créée afin de nous faire connaître en dirigeant plus facilement les patients en recherche d’informations sur leur pathologie, vers le site de l’ARSER. Cette démarche est un lien de modernité, si vous avez une page Facebook n’hésitez pas à faire connaître celle de l’ARSER ?

6 – DONS A L’ARSER et déduction fiscale. Une nouvelle demande vient enfin d’aboutir !
L’Arser a enfin été reconnue éligible par l’administration fiscale la DGFIP en janvier 2023 au régime du mécénat prévu par le Code général des impôts, en tant qu’organisme d’intérêt général, du fait de ses activités à caractère scientifique (dons qui concourent à la découverte de piste de traitement, avec un conseil scientifique) et social (venir en aide à des personnes en situation de difficulté). Cela signifie que les dons à l’ARSER pourront être déductible de l’impôt sur le revenu (et pas seulement la cotisation).

7 – Afin de dynamiser les FORUMS de discussion en ligne : nous avons poursuivi la diffusion à tous les adhérents des témoignages de patients « grands témoins » ou « patients experts ». Chaque patient avec une pathologie évoluée devient un « patient expert », c’est-à-dire qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte, ce qui peut aider d’autres patients
plus « novices ».
Le bilan d’activité a été mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

8 – Le développement de l’ARSER à l’étranger, en particulier en Suisse. Le développement du site de l’ARSER Suisse est toujours en cours. Il a pris quelque retard qui devrait être rattrapé.

9 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration
A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

10 – Rapport d’orientation :
En 2023 nous allons poursuivre les actions 2022, afin que notre association soit mieux connue et permette une orientation optimale des patients vers des professionnels médicaux compétents.
Le rapport d’orientation a été mis au vote et est approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

11 – Changement du montant de l’Adhésion :
Du fait de l’inflation, un réajustement de l’adhésion a été proposé à 35€ pour 2024.
Cette proposition est mise au vote et elle est approuvée à l’unanimité des membres présents ou représentés.

12- Échanges et questions diverses : place de l’intelligence artificielle en oncologie et séquelles de la radiothérapie ? Diffusion universitaire ? Diffusion dans les médias ? En particulier,

Le Pr Delanian a partagé ses interrogations sur l’impact de l’infection virale Sars Cov2, ou de ses vaccins, sur les séquelles de la radiothérapie.
Plus du tiers des patients souffrant de séquelles radio-induites majeures ont présenté une aggravation de leur pathologie, en volume irradié, dans les 2 à 4 semaines qui ont suivi un Covid (ou son vaccin), même peu symptomatique entre 2020 et 2023. Cette poussée s’est développée, « comme un vent violent sur des braises en forêt », pendant 1 à 2 mois.
Un des mécanismes évoqués pourrait être la proximité de l’atteinte tissulaire de Covid et de la fibrose radio-induite, de par leur toxicité apparentée de type microvasculaire et matriciel, permettant une synergie toxique en volume irradié, telle qu’observée dans la plexite radio-induite. Ce phénomène de poussée a pu être également amplifié dans les séquelles à composante septique (infection bactérienne) telle que l’ostéoradionécrose.
Si les facteurs d’aggravation d’une pathologie radio-induite sont aujourd’hui bien identifiés (traumatique, bactérien, vasculaire …), ce nouvel acteur Covid a pris et continue de prendre le devant de la scène chez
certains patients, mais il est peu souvent pris en compte par le patient lui-même ou ses médecins.
Ce constat n’a pas fait l’objet d’une publication scientifique (en préparation), mais a permis de soigner et conseiller dans l’urgence et l’absence de connaissance établie.

Une discussion a été engagée également sur l’impact de l’intelligence artificielle (IA) et la radiothérapie et ses séquelles et fait l’objet du prochain éditorial (JP Briot).

De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de
notre association.

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Ordinaire la séance est levée à 12h.

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER            Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER