Témoignage

  • Ce sujet contient 1 réponse, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Sylvie V., le il y a 7 mois et 2 semaines.
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    • #6685 Répondre
      Florence L.
      Participant

      Bonjour à tous,
      Ce forum a été ouvert à ma demande car je me sentais bien seule avec mes symptômes …
      En 1991, j’ai été traitée pour une Maladie de Hodgkin. Seulement 3 cures de chimiothérapie mais 3 mois de radiothérapie avec irradiation de l’ensemble du thorax (de la mâchoire inférieure jusqu’au pubis), comme on le faisait à cette époque-là. Début 1992, au terme des traitements, j’ai été déclarée « en rémission ».
      Pendant les 25 années suivantes, j’ai mené une vie tout à fait normale une vie professionnelle intense, un mariage, 2 enfants. Pas de soucis de santé significatifs jusqu’à cette fin 2016 où ma tête commence à pencher vers l’avant et ma nuque devient de plus en plus douloureuse. Mon entourage me fait observer que mes premières vertèbres cervicales sont inhabituellement apparentes.
      De médecin généraliste en rhumatologue puis en neurologues, tous constatent une fonte musculaire sur la région cervico-thoracique mais ne l’expliquent pas. Pendant ce temps, la douleur dans la nuque s’accentue. Elle irradie dans les trapèzes, amenés à supplanter les muscles du cou atrophiés et qui s’épuisent à leur tour. Et la fatigue, liée au maintien coûte que coûte de la tête, devient insupportable au fil de la journée. Je passe à mi-temps car je deviens incapable de travailler une journée entière. Le neurologue tente de soulager mes douleurs avec toute la gamme des opiacés et c’est la descente aux enfers : ces médicaments soulagent un peu mes douleurs mais me rendent malade, incapable de tenir debout. Succession d’arrêts de travail et de reprises. Au bout de 3 mois et une nuit passée aux urgences de l’hôpital, j’abandonne. La douleur combinée à une extrême fatigue ne me permettent plus de travailler de façon efficace. Même le télétravail, expérimenté bien avant la Covid-19, n’est pas tenable dans la durée.
      Enfin, début 2018, je décroche un rendez-vous à l’Institut de Myologie, logé à l’hôpital Pitié-Salpétrière. Et là-bas, pour la première fois de tout mon parcours médical depuis 2 ans, le neurologue pose le diagnostic : amyotrophie post-radique. La fonte musculaire est bien une séquelle à long terme de la radiothérapie que j’ai reçue plus de 25 ans auparavant. Ils ont déjà vu une poignée de cas comme le mien. Il n’y a rien à faire, aucun traitement capable de restaurer les muscles. Peut-être un espoir du côté de la thérapie cellulaire (les fameuses cellules souches dont on parle beaucoup mais qui ne sont pas encore testées sur l’homme).
      Soulagement du diagnostic enfin posé, qui élimine de fait toutes les autres horribles maladies neurologiques qui auraient pu expliquer la fonte musculaire et la tête tombante. Mais également abattement face à l’absence de solutions thérapeutiques. Et puis le choc de me retrouver propulsée 25 ans en arrière et tous les souvenirs douloureux de cette période qui reviennent en boomerang (la découverte de la maladie à l’âge de 24 ans, le milieu hospitalier où je n’avais jamais mis les pieds auparavant et son cortège de misères humaines, les nombreux examens préparatoires, les traitements, l’isolement alors que tous mes amis sont en train de construire leur vie, etc).
      Après plusieurs mois d’abattement et un gros travail d’acceptation, je rencontre le Dr Delanian à la fin 2018. Enfin un médecin qui comprend ce que je lui explique, qui confirme le diagnostic et propose des solutions ! Ensemble, nous testons le PENTOCLO, arrêté au bout de 6 mois car sans effets positifs significatifs dans mon cas mais des effets indésirables gênants. Depuis 1 an maintenant, je teste le TRICO Light, qui ne semble pas apporter de bénéfices visibles. Prochain point en novembre …
      Entre temps, en 2019, j’ai accepté une proposition de rééducation de 2 matinées par semaine en hôpital de jour. Au programme : kiné, balnéo, orthophonie et ergothérapie. Au bout de 4 semaines, j’étais épuisée, à bout de forces et j’ai dû être hospitalisée pendant presque 2 mois.
      Aujourd’hui, mon état s’est stabilisé. J’ai compris que pour apprivoiser la douleur et la fatigue, chaque jour est un fragile équilibre à trouver entre trop et pas assez d’activité. A 54 ans, je vis au rythme du grand âge. Difficile parfois de conserver l’espoir d’une amélioration. Dans ces cas-là, la méditation et l’hypnose sont mes alliés.
      Je souhaite que mon témoignage puisse en susciter d’autres et conduire à de fructueux échanges.
      Merci de m’avoir lue jusqu’au bout.
      Florence L.

    • #8061 Répondre
      Sylvie V.
      Invité

      Quel bonheur de vous lire car moi aussi je me suis senti bien seule avec mes symptômes.
      C’est en 1985 que j’ai été traité pour une maladie de Hodgkin. J’ai eu 3 MOPP à 1 mois d’intervalle puis de la radiothérapie en mantelet. J’ai terminé par 6 mois de chimio dite « de confort » (Velbe), puis on m’a déclarée « guérie ».
      Quel joie à 20 ans !
      Pendant 20 années, j’ai menée moi aussi, une vie normale avec une vie professionnelle, un mariage et deux enfants.
      Puis des douleurs au niveau des cervicales ont commencées à me faire souffrir. Etait-ce ma position au travail (je suis secrétaire) ? C’était le diagnostic le plus cohérent. S’en suit les visites de la médecine du travail, les aménagements de poste, mais rien n’y fait.
      J’ai consulté mon médecin généraliste qui m’a orienté en rhumatologie (de 2014 à 2018) pour des cervicalgies chroniques (minerve sur mesure, rdv en algologie, acupuncture …)
      La douleur aux cervicales s’accentue et chacun observe une fonte musculaire mais ne l’explique pas. Les muscles du cou s’atrophient, et la fatigue liée au maintien de la tête devient insupportable. Je continue de travailler car aucun des spécialistes que je vois ne semble alerter par ma pathologie.
      Je subie tous les jours la douleur qui irradie et qui ne me laisse tranquille que la nuit.
      La fatigue s’installe, la lassitude aussi, celle de ne pas savoir exactement et celle de voir que personne ne peut me soulager durablement.
      Une opportunité m’a amenée en 2018 à consulter un professeur à la Pitiè Salpétrière à Paris qui m’a orienté vers l’institut de Myologie.
      La bas, pour la première fois,le neurologue (à l’issue de plusieurs examens) pose le diagnostic : amyotrophie post radique. Cette fonte musculaire et cette tête tombante sont belle et bien des séquelles à long terme de la radiothérapie reçue il y a 33 ans.
      On m’explique que les cas restent rares mais qu’ils en voient, et qu’il n’y a pas de traitement.
      On me propose un traitement de corticoïdes à forte dose, cela pourrait me calmer au niveau des douleurs mais en aucun cas rendre aux muscles leur tonicité.
      Rien n’est garantie, mais je n’ai rien d’autre, alors au bout de tant d’années j’accepte .
      Comme toi,le diagnostic m’a soulagé,mais j’ai été très vite en colère. Colère vis à vis des nombreux médecins qui m’ont vu et n’ont pas su diagnostiquer, colère vis à vis de la science qui n’ont pas de traitement, nous sommes et resteront une poignée de malades survivants qui doivent trouver eux même des solutions.
      Aujourd’hui, les souvenirs de cette douloureuse période remontent. Nous ne sommes donc finalement pas « guéris ».
      Un mois après le début du traitement, je cesse le travail (je suis toujours en arrêt)  car des effets indésirables sont apparus.
      Un point a été fait en novembre 2020 à la Pitié Salpétrière .
      Je continue la kinésithérapie .
      Aujourd’hui je ne travaille pas. J’ai compris que je devais faire avec la douleur, chaque jour différente, mais il est effectivement difficile de trouver un équilibre.
      Je suis souriante mais résignée … déprimée aussi parfois.
      Au centre d’algologie, j’ai essayé la magnéto thérapie, l’hypnose, les tens.
      Je parle facilement aux personnes de mon entourage qui veulent bien m’écouter de ce qui nous arrive parce qu’il faut qu’elles sachent.
      Merci de m’avoir lu.
      Sylvie V.

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