Has a « complication-free » radiotherapy emerged?

par Marie-Catherine VOZENIN,

Cheffe du Laboratoire de Radiooncologie du CHUV | Centre hospitalier universitaire vaudois

Professeure associée au service de Radio-Oncologie,

Centre hospitalier universitaire vaudois et Université de Lausanne

Présidente de l’ARSER Suisse

La radiothérapie est utilisée depuis plus d’un siècle pour traiter le cancer, seule ou associée à une chirurgie ou chimiothérapie. Avec les progrès technologiques, la radiothérapie a évolué régulièrement pour devenir aujourd’hui l’un des outils les plus performants et rentables dans la lutte contre le cancer, avec la moitié des patients atteints de cancer traités à un moment donné de la prise en charge.

Au cours des deux dernières décennies, les avancées technologiques (traitement plus ciblé, guidé par informatique) ont transformé la radiothérapie en un traitement précis et personnalisé. Néanmoins, le traitement de tumeurs plus résistantes, pouvant nécessiter une dose de radiothérapie plus importante pour obtenir un contrôle tumoral, reste limité par le risque de complications au niveau des tissus sains en raison du risque de séquelles chez les long-survivants du cancer et/ou par la progression du cancer par développement d’une récidive locale ou la survenue de métastases.

Par conséquent, la poursuite de l’amélioration de la radiothérapie par une radio-sensibilisation sélective de la tumeur reste le défi actuel de la communauté des chercheurs et médecins en radio-oncologie. Les dernières décennies ayant fait des progrès grâce à l‘amélioration des machines (passant du Cobalt à l’accélérateur linéaire) ou de l’utilisation de chimiothérapie radio-sensibilisante comme le cisplatine ou l’immunothérapie.

Dans ce contexte depuis quinze ans, mon équipe a conceptualisé et mis en œuvre une nouvelle approche en radiothérapie basée sur l’utilisation d’une irradiation à ultra-haut débit de dose (UHDR) qui permet de délivrer la dose d’irradiation en une fraction de seconde, alors que la radiothérapie standard nécessite plusieurs minutes. Nous avons appelé cette nouvelle méthode la radiothérapie FLASH (en anglais FLASH-RT). En plus d’être très rapide, la FLASH-RT a renversé nos connaissances en permettant de tuer les cellules tumorales sans complication au niveau des tissus sains.

Pour pouvoir proposer ce traitement chez l’homme, des défis techniques (pour réaliser le haut débit) doivent être encore relevés. Pour cela nous collaborons avec le meilleur de la physique mondiale : les physiciens d’accélérateurs du CERN en Europe, du PSI en Suisse et du SLAC aux USA. Nous progressons en parallèle vers des essais « cliniques » en traitant des animaux de compagnie (chats et chiens) malades de cancer en collaboration avec les vétérinaires. Aujourd’hui, de nombreuses équipes à travers le monde ont suivi cette nouvelle approche et notre communauté scientifique a pu montrer l’intérêt de la FLASH-RT dans plusieurs modèles précliniques (en recherche fondamentale). Enfin, nous travaillons avec enthousiasme dans mon laboratoire à la compréhension des mécanismes (« comment ça marche ») afin que la FLASH-RT puisse dans un avenir proche être proposée aux patients atteints de cancer dans les meilleures conditions de sécurité et d’efficacité.

 

Testimonial: How to manage a chronic wound of the face that occurred on an old radiation-induced skin sequelae… and the contribution of conservative solutions!

In 1967, when I was a teenager (15 years old), I was treated for embryonal sarcoma of the face (back of the left cheek) with limited facial surgery, followed by intensive chemotherapy and then brachytherapy. The latter consisted of the insertion of a source of iridium (local radioactive material) in plastic sheaths which passed through my cheek for 8 days, and which caused an immediate burn of the tissues of this area with significant suppuration which interfered with my diet, but also the formation of external thick crusts on the skin. The effects of this burn gradually disappeared with local care, but longer-term effects began to appear despite the satisfaction of the healing obtained!

These progressive side effects were aesthetic in nature, with the appearance of mottling on an increasingly hard and fragile skin and a progressive deformation of the jaw bone below, the growth of which does not was not completed. The effects were also functional, with the appearance of thick flanges stretched inside the cheek hindering the opening of the mouth (and pulling the lip to the side), while the muscles of the cheek melted, transforming gradually into a sort of limp drumhead that prevented me from opening my mouth and practicing perfect dental hygiene.

Thus dental care was made difficult, with a deterioration of the gums in a few years, becoming worrying when the bone was exposed and my teeth started to move. The state of my cheek was not too good either, because in addition to the “smile” modified for several years, I presented an inflammation of the skin followed by a fistulization (communication between the outside and the inside of the cheek through a hole) which was cured at the time by simple successive antibiotic treatments, but which did not bode well.

In 2013, then aged 61 (and 46 years after this radiotherapy), during a conference on the long-term effects of cancer treatments, I met the treasurer of the Association des Aguerris (association dedicated to follow-up of childhood cancers), patient himself carrying sequelae related to childhood radiotherapy. He pointed me to the work of Dr. Delanian who was following him on this subject.

During the consultation, Dr. Delanian was offered a PENTOCLO antifibrosis treatment, which I followed from 2013 to 2017, and which had a spectacular effect on my health: in 3 years, the bone of my upper jaw (maxilla) has become denser, the condition of my gums has improved with less mobile teeth, and the flanges inside my cheek have disappeared.

It was time, because just before this PENTOCLO treatment, I had to pull out two teeth that were moving at the IGR. These dental extractions were completed by mucosal flap cover surgery to prevent oral sinus communication, a potential source of serious infectious complications.

Finally at the beginning of 2020, during a routine examination, my city dermatologist noticed a skin lesion evoking radiation-induced basal cell carcinoma on my left cheek, and asked for a biopsy to find out for sure. Fortunately, this cheek biopsy turned out to be negative (no cancer), but caused a wound with delayed healing on my cheek (fistula that no longer closed).

Professor DELANIAN then consulted on this subject, put me back on PENTOCLO treatment to activate healing. After about a year, after an already clear improvement, she recommended that I complete this result with lipofilling because, even if I had healed, the tissue deficit was very significant. Lipofilling (injection of fat taken from the skin of the belly, therefore of fresh non-irradiated cells, then after centrifugation, reinjected where necessary) was carried out by a maxillofacial surgeon from the IGR in January 2021 A little over a month later, the result was almost perfect. A second injection of lipofilling should consolidate the first because the cells injected after the first injection often blend into the tissues that still lack thickness. The fistulized wound is now completely closed, my cheek seems to have regained a much better local state and I am very satisfied.

Bernard C.

 

LATEST NEWS

Pr Sylvie Delanian gave a conference « Interrogations psychosomatiques en oncologie » on 11 June 2022 as part of the Dialogues Psychosomatiques en Oncologie organized by the Société de Psychosomatique Intégrative, Société de Psychosomatique Intégrative Pitié Salpêtrière, with Pr Benjamin Stora and Dr Lionnel Nacache (see the slideshow in the Testimonials, Articles & Chronicles pane).

The 2021 general meeting was heldon 2 February 2022 and the corresponding GA minutes (french) were posted on the site.

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 12 février 2022

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 10 janvier 2022

 

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette Assemblée Générale Extraordinaire : 19 présents et 19 représentés. Le Quorum de 23 adhérents est atteint et l’Assemblée Générale Extraordinaire peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte à 10h en visioconférence (Zoom)

La Présidente de l’ARSER, Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie aussi les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER.

La raison d’être de l’ARSER était et demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, mais aussi en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients considérant qu’ils sont des « victimes » de la radiothérapie. L’ARSER s’est donné comme mission d’informer les patients et les médecins des progrès de la recherche sur les séquelles de la radiothérapie.

 

Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de l’ARSER, remercie les adhérents(tes) d’être présents(tes) car il était important d’être nombreux à cette AG, et remercie les personnes qui ont accepté les pouvoirs afin que le quorum soit atteint, puisqu’en effet une Assemblée Générale Extraordinaire (AGE) était nécessaire pour modifier les statuts.

 

1 – Modification des STATUTS de l’ARSER

La Maison des Association qui héberge notre Siège a dû déménager. Aussi cette AGE doit entériner le changement d’adresse du Siège à la Maison des Associations au 5 bis, Villa Émile Bergerat 92522 Neuilly Sur Seine Cedex à compter du 2 janvier 2022.

            Le changement d’adresse est mis au vote et approuvé à l’unanimité des personnes présentes ou représentées.

 

2 – BILAN FINANCIER au 31 12 2021

            Benoît BRUET, Trésorier, présente les comptes de l’ARSER. Il annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à disposition de l’ARSER.

 

             Le résultat net de l’exercice 2021 est de + 6 883,30 € pour 6780 € de cotisations, auxquels s’ajoutent + 3 030€ de dons pour la Recherche médicale (Livret A à 60 288,92 €)

 

3- BUDGET PREVISIONNEL 2022

Le budget prévisionnel est de 4 180€ de dépenses pour 7 000€ de cotisations. A ces chiffres s’ajoute un prévisionnel de 3 000€ de dons pour la Recherche médicale.

            Le bilan 2021 et le budget prévisionnel 2022 sont mis au vote et ont été approuvés à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

4 – QUITUS à la Présidente et au Conseil d’Administration

            A l’unanimité, le quitus est donné à Sylvie DELANIAN, Présidente, et au Conseil d’Administration.

 

5 – ANNUAIRE EN LIGNE DE L’ARSER :

Il y a 168 membres inscrits sur l’annuaire en ligne mais seulement 92 adhérents en 2021. Certains adhérents n’ont pas renouvelé leur adhésion. La période « COVID » n’a pas été propice à ce renouvellement, ni aux consultations hospitalières… L’énergie des patients chroniques ayant été captée par ailleurs.

Nous allons faire plus connaître l’association afin que les personnes qui souffrent de ces pathologies contactent l’ARSER pour avoir des informations.

 

6 – Membres du CONSEIL D’ADMINISTRATION actuels

  • Pr Sylvie DELANIAN, Présidente
  • Pr Pierre-François PRADAT, Vice-Président
  • Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale
  • Benoit BRUET, Trésorier
  • Jean-Pierre BRIOT, Responsable relations extérieures
  • Jean VALLEE, administrateur, Délégué Bretagne
  • Hans CARL, administrateur, Délégué Occitanie

 

7 – RAPPORT D’ACTIVITE 2021 :

Les actions débutées en 2019 ont été poursuivies sur 2020 puis 2021 après remaniement du bureau et restructuration des tâches. Ces actions ont été ralenties voire entravées par la période COVID depuis deux ans. Cependant une migration informatique pour sécuriser et améliorer notre site a été entreprise.

 

Le tandem du bureau « NICOLAS-BRUET » a pu prendre ses marques et faire en sorte que l’Association ARSER soit assurée de sa continuité.

Benoit BRUET a en particulier grandement amélioré et sécurisé le site informatique avec mise à jour au niveau de son hébergement. Des flyers intégrant le nouveau bureau, sont en préparation.

Roselyne NICOLAS, dans le 1er trimestre 2022, va mettre en place une page Facebook afin de faire connaître l’Association et diriger les patients plus facilement vers le site de l’ARSER.

 

            La pérennité et le développement de l’ARSER, nous conduisent à rechercher des adhérents bénévoles pour aider les membres du bureau.  Vous allez bien /mieux et pourriez faire un « don » de votre précieux temps ? Vous êtes alors le/la bienvenue au sein de notre équipe restreinte, même pour une durée limitée.

            Le rapport d’activités 2021 est soumis au vote et approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

8 – Afin de dynamiser les FORUMS DE DISCUSSION en ligne : diffuser à tous les adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ».

Chaque patient très atteint est un « patient expert », c’est-à-dire un individu qui a développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et peut en rendre compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

Le dépôt d’un témoignage sur le forum pourrait aider d’autres personnes souffrant de la même situation pathologique et pourraient ainsi y trouver soutien, réconfort, et solutions.

Nous répondons aux messages et pourrons possiblement échanger par téléphone. N’hésitez pas à nous contacter sur la nouvelle adresse mail : ecrire.arser@gmail.com

 

9 Le développement de l’ARSER A L’ETRANGER, en particulier en Suisse.

Le site de l’ARSER SUISSE est en cours de construction. Benoît BRUET s’est proposé d’aider à sa mise en place, greffé sur le site ARSER FRANCE avec Jean-Marie CARIAGE qui nous remercie pour cette collaboration… Le site de l’ARSER pourra diriger les patients Suisses vers la page ARSER Suisse, tandis que les autres pages d’informations médicales seront accessibles à tous. Si l’ARSER devait se développer dans d’autres pays chacun d’entre eux pourrait avoir ainsi une page « locale » sur le site général ARSER FRANCE.

Ian SIMPSON se propose de traduire en ANGLAIS de nouvelles pages et nous l’en remercions.

 

10- RAPPORT D’ORIENTATION :

En 2022 nous allons poursuivre les actions de 2021, tout en faisant en sorte que l’association soit mieux connue afin que les patients soient mieux orientés. Nous allons être actifs sur les réseaux sociaux, page Facebook, afin de diriger les patients vers notre site afin de mieux faire connaître l’ARSER et ses actions.

            Le rapport d’orientation 2022 est mis au vote et a été approuvé à l’unanimité des membres présents ou représentés.

 

11- ÉCHANGES ET QUESTIONS D’ACTUALITE.

Le Pr Sylvie DELANIAN présente les nouveautés médicales 2022 en pathologie radio-induite.

L’impact de l’infection virale SarsCov2 (comme la vaccination Covid) a pu chez provoquer, chez certains patients à pathologie radio-induite instable, et en différé (15 jours) sur une durée de 1-2 mois, une hyper-progression douloureuse, bactérienne ou déficitaire.

L’apport du traitement par chirurgie Lipofilling, en complément du traitement médical anti-fibrosant PENTOCLO, est abordé dans des situations atrophiques déficitaires. Un patient témoin a donné son témoignage qui sera bientôt diffusé sur le site.

 

Le Pr Pierre François PRADAT informe l’assemblée de l’existence de travaux utilisant les cellules souches, la greffe de nerfs ou la robotique.

Après l’Assemblée Générale Extraordinaire, Il nous honore d’une conférence ayant pour sujet : Comment reconnaître et prendre en charge les séquelles neurologiques de la radiothérapie” dont le diaporama sera prochainement en ligne sur le site de l’ARSER

 

            De nombreux échanges ont eu lieu entre les personnes présentes dans la convivialité habituelle de notre association…

 

Plus rien n’étant à l’Ordre du Jour de l’Assemblée Générale Extraordinaire la séance est levée à 12h30.

 

Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER                       Roselyne NICOLAS, Secrétaire Générale de ARSER

(Français) Compte-rendu de l’Assemblée Générale du 31 Mai 2021

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Les membres de l’Association ont été convoqués par courrier électronique le 11/05/2021.

 

Le 31 mai 2021 les membres de l’Association ARSER se sont réunis par Zoom à 16h30 en Assemblée Générale ordinaire, pour l’année 2020.

Trente-huit adhérents de l’ARSER ont participé à cette AG : 19 présents et 19 représentés. L’Assemblée peut valablement délibérer, dans le respect des statuts.

 

La séance est ouverte en visioconférence à 16h30 (Zoom).

La Présidente, la Pr Sylvie DELANIAN, souhaite la bienvenue aux membres présents et les remercie de s’être connectés. Elle remercie également les adhérents qui ont envoyé leur pouvoir, preuve de leur intérêt pour les actions de l’ARSER, malgré le confinement.

Comme depuis la première heure, la raison d’être de l’ARSER demeure : aider les patients souvent affaiblis, en s’appuyant la recherche médicale, et en suscitant des échanges entre les patients. L’ARSER n’est pas destinée à regrouper des patients se considérant « victimes » de la radiothérapie, mais plutôt d’informer patients et médecins des progrès de la recherche et traitements des séquelles de la radiothérapie.

Le délai depuis la dernière AG 2020 a été court, associé à un changement du bureau secrétaire (Roselyne NICOLAS) et trésorier (Benoît BRUET), ce qui a marqué nos six derniers mois par une adaptation et des changements en profondeur.

 

1 – Bilan financier au 31 12 2020

Benoît BRUET, Trésorier, annonce que, cette année encore, les cotisations ont couvert les dépenses de fonctionnement de l’association, sachant que les bénévoles, membres du Bureau, mettent leurs équipements informatiques (ordinateurs, imprimantes, logiciels) à la disposition de l’ARSER.

 

Le résultat net de l’exercice 12/2020 cotisations et dons pour la Recherche médicale est de +14 246,86 € (cotisations 8 440 € – dons 7 055 €) versus +10 577,07 € en 12/2019 (cotisations 6 160 € – dons 3 250 €). Le bilan 2020 est approuvé à l’unanimité.

 

2 – Budget prévisionnel 2021 :

Le budget prévisionnel est 5 200 € de cotisations – 3 200 € de dons pour la Recherche médicale, et de 12 630 € de dépenses.  Il est approuvé à l’unanimité des membres présents et représentés.

 

3 – Fixation de la cotisation 2021

Nous proposons qu’elle reste inchangée à 30 € pour 2021 et 2022.  Cette décision est approuvée à l’unanimité.

 

4 – Annuaire en ligne de l’ARSER : 168 membres inscrits, soit 17 membres supplémentaires en 2020. Nous rappelons avoir accueilli pour l’ARSER 29 nouveaux adhérents en 2019, 25 en 2018, 19 en 2017, 13 en 2016.

Aujourd’hui, l’ARSER compte 222 membres actifs, répartis pour moitié entre la région parisienne et la province (146 cotisants). 141 membres ont accepté que leur nom figure dans l’annuaire du site, qui est uniquement accessible aux membres de l’ARSER.

 

5 – Quitus est donné au Conseil d’Administration.

 

6 – Conseil d’administration, élection ou réélection de membres

Se représentent à leur fonction actuelle en 2021 et soumettent leur candidature à votre approbation et élus à l’unanimité :

  • Présidente (Pr Sylvie DELANIAN) ; Vice-président (Pr Pierre-François PRADAT)
  • Secrétaire générale (Roselyne NICOLAS) ; Trésorier (Benoît BRUET)
  • Responsable relations extérieures (Jean-Pierre BRIOT)
  • Délégué régionaux Bretagne (Jean VALLÉE), Occitanie (Hans CARL), PACA (Chantal GONZALEZ)

 

7 – Rapport d’activité 2020-21

  • Le référencement du site de l’ARSER sur Google est en cours d’amélioration grâce à l’énergie et au savoir-faire informatique de Benoît BRUET.

 

  • Réflexion pour développer l’ARSER : diffuser aux adhérents les témoignages de patients, « les grands témoins » ou « les patients experts ». Chaque patient très atteint est devenu un « patient expert », ayant développé au fil du temps une connaissance fine des séquelles dont il souffre et en rendant compte pour aider d’autres patients plus « novices ». Les forums prennent alors le relais pour des discussions entre adhérents.

 

  • Les Forums du site ARSER, regroupés par grand thème afin de faciliter la communication entre les patients, sont désormais moins nombreux mais peinent à fonctionner.

 

  • Plaquette de l’ARSER (dépliant-triptyque) : la mise à jour de notre plaquette qui sera faite après la tenue de cette AG devrait nous permettre d’y présenter les nouvelles délégations régionales. Le nouveau dépliant-triptyque devrait donc être finalisé dans les prochaines semaines.

 

8 – Échanges et questions diverses.

  • ARSER Suisse est bien vivante avec pour Présidente la Pr Marie Catherine VOZENIN. Jean-Marie CARIAGE, son trésorier présent à l’AG, a créé une page FaceBook Suisse. Il propose qu’ARSER France en crée une afin que ce soit celle du Siège à Paris, plus facile à gérer. Ensuite il fermerait celle de Suisse en en redirigeant les visiteurs sur celle d’ARSER France. Roselyne NICOLAS se propose de réaliser cette page FB francophone conjointement avec Jean Marie Cariage.

 

  • Échanges entre adhérents sur l’intérêt de créer sur le site de l’ARSER des rubriques dédiées aux séquelles de chaque organe lésé. Discussion concernant l’opportunité de créer une rubrique « trucs et astuces » / « guide de survie » pour le(la) petit(e) « ostéoradionécrosé(e) repenti(e) », par ex., jet d’eau dentaire ou mixeur plongeur ?

 

  • Benoît BRUET nous a informé des questions techniques informatiques soulevées par le site internet, son hébergement, son évolution, sa sécurité. En effet, le site est hébergé chez ARSYS société française qui a déménagé en Espagne. Il pourrait être judicieux de penser à une assurance « responsabilité civile » pour couvrir le risque de piratage de nos données.

 

  • Benoît BRUET propose également de déployer pour ceux qui le souhaitent une page de cotisation dématérialisée permettant plus facilement de remplir son bulletin d’adhésion en ligne et de régler la cotisation (CB ou virement). Cette proposition est acceptée avec ferveur par les membres présents ou représentés.

 

  • Discussion des possibilités de tenir les AG ultérieures simultanément en présentiel et à distance, via Zoom ou autre, ce qui permettrait de toucher davantage de monde ? En particulier, ceux des membres trop éloignés ou trop fatigués pour se déplacer en région parisienne.

 

  • Discussion des possibilités d’organiser des réunions avec des spécialistes (nutrition, etc.) en complément des traitements médicaux, pourquoi pas la même journée que l’AG ?

 

  • Échanges entre les Prs Pierre François PRADAT et Sylvie DELANIAN sur les axes de recherche nouveaux qui pourraient modifier le cours de l’histoire des séquelles radio-induites à courte échéance.

 

  • D’une part, l’avènement de la radiothérapie FLASH à haut-débit où l’équipe de Lausanne (Suisse) a le leadership : ceci permettrait une radiothérapie en peu de séances à très haut débit (3 500 fois par rapport au standard actuel) avec beaucoup moins de complications. Nous allons demander au Pr MC Vozenin de nous éclairer sur les derniers rebondissements de son travail.
  • D’autre part la technologie ARN à travers le support des exosomes, qui pourrait véhiculer avec beaucoup moins de problèmes techniques et médicaux des cellules souches mésenchymateuses. Ce traitement ciblé semble un complément idéal à la prise en charge générale qu’apporte à ce jour la thérapeutique PENTOCLO développée depuis plus de 20 ans.

 

Seuls les membres à jour de leur cotisation ont assisté à l’AG et participé aux votes.

Aucun autre sujet n’étant à l’ordre du jour, la Présidente remercie à nouveau les personnes présentes et clôture l’Assemblée générale à 17 heures.

 

Pr Sylvie DELANIAN

Présidente de l’ARSER

LATEST NEWS

GOOD NEWS for all patients undergoing PENTOCLO treatment: Pentoxifylline™ is available back from EG LABO (EUROGENERICS Laboratories)

NEW: Vascular complications paper published in the international journal Radiotherapy Oncology

Radiation-induced arteriopathy in long-term breast cancer survivors, an underdiagnosed situation?: Critical and pragmatic review of available literature.

Published by Pr Sylvie Delanian in international journal Radiotherapy Oncology
2021 ; 157 : 163-174 in january with support of ARSER research.

Editorial with Danielle V.’s testimony also relates to this question.

Radio-induced plexopathy and hidden vascular pathology

Radio-induced plexopathy and hidden vascular pathology

In 2003, I underwent surgery for right breast cancer, then was treated with chemotherapy and radiotherapy, in particular in the axillary (under the arm) and supraclavicular (above the clavicle) lymph node level and was very happy to get rid of the cancer!

Fourteen years later, in 2017, I started to have tingling in the little and ring fingers of the right hand with the beginning of numbness.  I also suffered on the right side, for a few years (2008), migraines, pain in the right eye and ear pulsatile, and dizziness.  No doctors consulted for this over time could find anything special … The MRI of the brain was normal; to the point of suggesting that, I imagined, cancer concerns.

Following the extended custody of my grandson for two weeks, a beautiful 9 month old baby claiming my arms all day long, the condition of my arm worsened by stretching my nerves.  After consultation with a neurologist, the diagnosis was made: latent after-effects of radiotherapy at the level of the plexus and nerves of the right arm.  This doctor informed me that there was nothing to do and that it would get worse at low or high speed, we would see!  A sort of condemnation without appeal.

It was then that I realized that I did not want to stop there, and I started researching the Internet.  I found an article by Pr Sylvie DELANIAN, which answered my questions on plexitis, finally!  I found myself dancing with joy in my living room.  Did I find the rare pearl?

The first dedicated consultation meeting was a revelation.  Finally a doctor who listens and understands with, without a doubt, incredible skills.  I thank Professor Sylvie DELANIAN for existing.  She confirmed the diagnosis of latent radiotherapy after-effects, radio-induced plexopathy of the right brachial plexus, and was surprised by the non-pursuit of investigations.  I benefited straightaway from anti-inflammatory and thinning treatment for a month, the time to finish the explorations, and already the wrist pain was gone.

MRI imaging of the nervous plexus associated with angiographic sequences then made it possible to search for and discover a 95% stenosis (tight narrowing) of the right pre-vertebral subclavian artery in connection with radiotherapy at the base of the neck!  An exploration by arteriography followed by placement of a stent in the almost blocked right subclavian artery was carried out as a matter of urgency.  This gesture saved my life, because there was a very significant threat of a cerebrovascular accident (stroke) and loss of using my arm.  Since then, as if by magic, the problems of the head on the right side disappeared after 10 years of embarrassment: my brain and my arm are well vascularized.

Following that, I was prescribed the anti-fibrosis protocol “PENTOCLO” to treat plexitis.  These drugs tire me a little but that is nothing compared to the benefit and the hope that I put in this treatment.  I have to listen to my arm and not overdo it, such as doing two hours of ironing or intensive cleaning.  I learn to spare my arm and my hand every day, but use them so as not to weaken them.  As soon as pain appears in the hand and as I have less and less grip strength, I find objects that help me, especially in my kitchen: a special hook to effortlessly open cans with a ring,  an automatic jar opener!

I learned that one disease can hide another, complications in the volume of radiotherapy can be multiple, some of immediate threat, others slow and chronic.  I also learned that these consequences are not just a fatality.  Although I am only at the beginning of my treatment, I remain POSITIVE because I have total confidence in Pr Sylvie DELANIAN.

Danielle V.