Témoignage : Comment gérer une plaie chronique de la face survenue sur une séquelle cutanée radio-induite ancienne… et l’apport de solutions conservatrices !


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En 1967, alors que j’étais adolescent (15 ans), j’ai été traité pour un sarcome embryonnaire du visage (en arrière de la joue gauche) avec une chirurgie limitée de la face, suivie de chimiothérapie intensive puis de curiethérapie. Cette dernière a consisté en l’insertion d’une source d’iridium (matériel radioactif local) dans des gaines en plastique qui ont traversé ma joue pendant 8 jours, et qui a provoqué une brûlure immédiate des tissus de cette zone avec une suppuration importante qui a gêné mon alimentation, mais aussi la formation de croûtes épaisses externes sur la peau. Les effets de cette brûlure ont disparu peu à peu par des soins locaux, mais des effets à plus long terme ont commencé à se manifester malgré la satisfaction de la guérison obtenue !

Ces effets secondaires progressifs ont été d’ordre esthétique, avec l’apparition de marbrures sur une peau de plus en plus dure et fragile et d’une déformation progressive de l’os de la mâchoire situé en-dessous, dont la croissance n’était pas achevée. Les effets ont été également fonctionnels, avec l’apparition de brides épaisses tendues à l’intérieur de la joue gênant l’ouverture de la bouche (et tirant la lèvre sur le côté), tandis que les muscles de la joue fondaient, se transformant progressivement en une sorte de peau de tambour sans souplesse qui m’empêchait d’ouvrir la bouche et de pratiquer une parfaite hygiène dentaire.

Ainsi les soins dentaires ont été rendus difficiles, avec en quelques années une dégradation de la gencive, devenant inquiétante lorsque de l’os a été mis à nu et que mes dents ont commencé à bouger. L’état de ma joue n’était pas trop bon non plus, car outre le « sourire » modifié pendant plusieurs années, j’ai présenté une inflammation de la peau suivie d’une fistulisation (communication entre l’extérieur et l’intérieur de la joue par un trou) qui a été soignée à l’époque par de simples traitements antibiotiques successifs, mais qui n’auguraient rien de bon.

En 2013, alors âgé de 61 ans (et 46 ans après cette radiothérapie), lors d’une conférence sur les effets à long terme des traitements contre le cancer, j’ai rencontré le trésorier de l’association des Aguerris (association dédiée au suivi des cancers de l’enfant), patient lui-même porteur de séquelles liées à une radiothérapie de l’enfance. Il m’a indiqué le travail du Dr Delanian qui le suivait à ce sujet.

Lors de la consultation, le Dr Delanian m’a été proposé un traitement antifibrosant PENTOCLO, que j’ai suivi de 2013 à 2017, et qui a eu un effet spectaculaire sur ma santé : en 3 ans, l’os de ma mâchoire supérieure (maxillaire) s’est redensifié, l’état de ma gencive s’est amélioré avec des dents moins mobiles, et les brides à l’intérieur de ma joue ont disparu.

Il était temps, car juste avant ce traitement PENTOCLO, j’avais dû me faire arracher deux dents qui bougeaient à l’IGR. Ces extractions dentaires ont été complétées par une chirurgie de couverture par lambeau muqueux afin de prévenir une communication bucco sinusienne, source potentielle de grosse complication infectieuse.

Enfin début 2020, lors d’un examen de routine, ma dermatologue de ville a remarqué une lésion cutanée évoquant un carcinome basocellulaire radio-induit sur ma joue gauche, et a demandé une biopsie pour en avoir le cœur net. Bien heureusement, cette biopsie de joue s’est révélée négative (pas de cancer), mais a provoqué une plaie avec retard de cicatrisation de ma joue (fistule qui ne se refermait plus).

Le Professeur DELANIAN consultée alors à ce sujet, m’a remis sous traitement PENTOCLO pour activer la cicatrisation. Au bout d’un an environ, après amélioration déjà bien nette, elle m’a recommandé de compléter ce résultat avec un lipofilling car, même cicatrisé, le déficit de tissu était très important. Le lipofilling (injection de graisse prélevée au niveau de la peau du ventre, donc de cellules fraiches non irradiées, puis après centrifugation, réinjectée là où cela peut être nécessaire) a été réalisé par une chirurgienne maxillo-faciale de l’IGR en janvier 2021. Un peu plus d’un mois après, le résultat était presque parfait. Une deuxième injection de lipofilling devrait consolider la première car les cellules injectées delà première injection se fondent souvent dans les tissus qui manquent encore d’épaisseur. La plaie fistulisée est aujourd’hui complètement refermée, ma joue semble avoir retrouvé un état local bien meilleur et je suis très satisfait.

Bernard C.

Mars 2022

 

Plexopathie brachiale radio-induite et pathologie vasculaire cachée


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En 2003, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit, traité ensuite par chimiothérapie et radiothérapie, en particulier au niveau ganglionnaire axillaire (sous le bras) et sus-claviculaire (au-dessus de la clavicule) et bien contente de m’être débarrassée du cancer !

Quinze ans après, en 2017, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans l’auriculaire et l’annulaire de la main droite avec un début d’engourdissement. Je souffrais également du côté droit, depuis quelques années (2008), de migraines, de douleurs à l’œil et à l’oreille droits pulsatiles, et de vertiges. Tous les médecins consultés pour cela au fil du temps ne trouvaient rien de spécial… L’IRM du cerveau était normale, au point de laisser entendre que je m’imaginais des soucis du côté du cancer.

Suite à la garde prolongée de mon petit-fils pendant deux semaines, un beau bébé de 9 mois réclamant les bras à longueur de journée, l’état de mon bras s’est aggravé par étirement des nerfs. Après consultation d’un neurologue, le diagnostic était posé : séquelle tardive de la radiothérapie au niveau du plexus et nerfs du bras droit. Ce médecin m’a informé alors qu’il n’y avait rien à faire et que cela allait s’aggraver à petite ou grande vitesse, on verrait bien ! Une sorte de condamnation sans appel.

C’est alors que j’ai pris conscience que je ne voulais pas en rester là, et j’ai commencé des recherches sur Internet. J’ai trouvé un article du Pr Sylvie DELANIAN qui répondait à mes questions sur la plexite, enfin ! Je me suis surprise à danser de joie dans mon salon. Avais-je trouvé la perle rare ?

Le premier rendez-vous de consultation dédié a été une révélation. Enfin un médecin qui écoute et comprend avec, sans nul doute, des compétences incroyables. Je remercie le Pr Sylvie DELANIAN d’exister. Elle a confirmé le diagnostic de séquelle tardive de radiothérapie la plexopathie radio-induite du plexus brachial droit, en s’étonnant de la non poursuite des investigations.  J’ai bénéficié dès le premier jour d’un traitement anti-inflammatoire et fluidifiant pour un mois, le temps de finir les explorations, et déjà la douleur au poignet avait disparu.

Une imagerie IRM du plexus nerveux associée à des séquences angiographiques a permis ensuite de rechercher puis découvrir une sténose à 95 % (rétrécissement serré) de l’artère sous-clavière droite prévertébrale en relation avec la radiothérapie au niveau de la base du cou. !Une exploration par artériographie suivie de pose de stent dans l’artère sousclavière droite presque bouchée a été réalisée en urgence Ce geste m’a sauvé la vie, car il y avait une menace très importante d’accident vasculaire cérébral (AVC) et perte de l’usage de mon bras. Depuis, comme par magie, les problèmes de la tête du côté droit ont disparu après 10 ans de gêne : mon cerveau et mon bras sont bien vascularisés.

Puis en relais a été mis en place le protocole antifibrosant « PENTOCLO » pour traiter la plexite. Ces médicaments me fatiguent un peu mais cela n’est rien en comparaison du bénéfice et de l’espoir que je mets dans ce traitement. Je dois être à l’écoute de mon bras et ne pas faire d’excès comme par exemple deux heures de repassage ou de ménage intensif.  J’apprends tous les jours à ménager mon bras et ma main, mais les utilise pour ne pas les affaiblir. Dès que des douleurs apparaissent dans la main et comme j’ai de moins en moins de force de préhension, je trouve des objets qui m’aident, notamment dans ma cuisine : un crochet spécial pour ouvrir sans effort les boîtes de conserve avec anneau, un ouvre bocal automatique !

J’ai appris ainsi qu’un mal peut en cacher un autre, les complications dans le volume de radiothérapie peuvent être multiples, certaines à menace immédiate, d’autres lentes et chroniques. J’ai appris également que ces séquelles ne sont pas qu’une fatalité. Bien que je ne sois qu’au début de mon traitement, je reste POSITIVE car j’ai une confiance totale envers le Pr Sylvie DELANIAN.

Danielle V.

Témoignage : Radionécrose du sternum, séquelle d’une radiothérapie lors du traitement d’un cancer du sein

Témoignage d’une re-naissance et de gratitude. (Ou Histoire heureuse après contrôle d’une radionécrose invalidante du sternum)

Agée de 70 ans je suis en retraite depuis 3 mois après une vie consacrée à l’exercice de la pédiatrie en tant que médecin.

Le 2 janvier 1998 alors âgée de 49 ans, j’ai été opérée d’un cancer du sein droit suivi d’un traitement de radiothérapie de 3 mois. Juste après cette radiothérapie fin avril 98, j’ai souffert d’une brûlure 2ème degré sur le thorax (radiodermite antérieure) au niveau de la zone irradiée et Il persiste, jusqu’à ce jour, une cicatrice avec de petites varices rouges de surface appelées télangiectasies.

Le 1er Déc 2001, lors d’un voyage en train, je suis projetée violemment contre la tablette d’un lavabo des toilettes après un freinage brutal. Une douleur thoracique immédiate et violente au niveau du sternum apparaît, mais le choc me semble mineur sur le coup. A la descente du train, le ressenti est bien différent, je souffre et la douleur est accentuée par la conduite de retour au domicile sans direction assistée ! Je suis à 4 ans de la radiothérapie.

Puis, pendant tout le mois de décembre 2001 la douleur semble sous cloche, supportable, mais n’importe quel mouvement du torse la réveille, aiguë. Je suis contente de ne pas avoir de gêne respiratoire… je suis sédentaire et mes activités sont allégées grâce au soutien de mon entourage. L’amélioration se fait sentir à la fin du mois.

Mais mi-janvier 2002, à l’occasion d’un nouveau voyage, mouvementé, la douleur sternale me reprend et ne va pas me lâcher. Il va falloir 5 mois supplémentaires pour retrouver une mobilisation du bras ou du corps sans douleur, sans traitement existant autre que paracétamol, prudence et protection de mon thorax si nécessaire.

Puis c’est enfin le SILENCE de ce sternum pendant 16 ans, hormis sa légère déformation décorée qui ne change pas.

C’est sans compter sur ce 10 avril 2018, lors de la consultation d’un rhumatologue hospitalier, qui m’a mobilisée avec énergie sur une table d’examen «inconfortable», … mon sternum va se réveiller à nouveau lorsque je descends de la table d’examen et la douleur ne va plus me quitter. Je suis à 20 ans de la radiothérapie, sans rechute de cancer, mais âgée de 69 ans.

Les 5 mois suivants vont être très difficiles, de jour comme de nuit, douloureux dans les mouvements du corps à la moindre rotation, entravant non seulement mon habillage, mais mon débit de parole et ma respiration au moindre effort.  La vie est alors devenue très pénible. Je cherche des solutions…

Le 6 septembre 2018, je rencontre le Pr Sylvie DELANIAN et découvre l’association ARSER. Elle me propose un traitement pour l’ostéoradionécrose, associant 3 médicaments (PENTOCLO) sur 6 mois, renouvelés en mars 2019. En l’espace d’un mois, le traitement va me rendre mobilité, liberté et me permettre de retrouver une qualité de vie… bouger, respirer, s’habiller… vivre tout simplement redevient un plaisir dans le silence du corps… et ça continue.

Je remercie infiniment le Pr Sylvie DELANIAN et l’équipe de l’ARSER qui contribuent à la recherche et reconnaissance de ces pathologies de radionécrose rares et méconnues.

Béatrice K.

Témoignage : Lymphœdème et plexite brachiale

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L’histoire de ma maladie et de son évolution n’est pas uniquement médicale, elle s’est aussi nourrie des aspects professionnels et personnels de ma vie pendant 50 ans, avec une volonté de continuer à vivre en relativisant mes problèmes médicaux.

C’était au printemps 1971, j’avais 33 ans et mis au monde 4 enfants, mes journées étaient bien remplies avec mon activité de chercheur à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). On me diagnostique alors une grosseur au sein gauche qui, après mammographie et biopsie, se révèle être cancéreuse. Le mot cancer à l’époque était « tabou » et on refusait parfois de me serrer la main, les médecins qui me soignaient n’ont jamais prononcé ce mot terrible, on avait en ce temps-là, un discours hypocrite qui générait de l’anxiété.

Après trois mois de radiothérapie préopératoire du sein et des aires ganglionnaires autour, ainsi qu’une radiothérapie des ovaires pour arrêter définitivement les cycles menstruels, j’ai subi une chirurgie lourde (ablation du sein gauche avec curage ganglionnaire axillaire) suivie d’une nouvelle série de radiothérapie postopératoire. Aucun traitement médical ne me sera prescrit, ce n’était pas l’époque. Une mobilisation différée du bras et des massages pour maîtriser l’œdème lymphatique seront mes seuls traitements.

Bien que droitière, un petit déficit des doigts de la main gauche à cette époque m’a interpellée car je jouais du piano ; je sentais que la main gauche suivait difficilement la cadence… mes activités professionnelles et familiales ont aussi contribué à l’abandon du piano.

Les années se sont écoulées avec 2-3 épisodes inflammatoires et œdèmes lymphatiques limités du bras et de l’avant-bras maîtrisés avec des antibiotiques. Le port de vêtements à manches longues (un peu contraignant en été), en évitant les coupures-piqûres en jardinant avec le bras gauche, sera ma précaution essentielle. Fini, bien sûr, la plage et le maillot de bain, surtout à cause des commentaires des estivants. J’ai découvert les randonnées en haute montagne en été, avec sac à dos, sans problème pour mon bras gauche ; ces marches en altitude ne me posaient aucune difficulté. Professionnellement, à partir de 1987, j’ai changé d’orientation et pendant 25 ans, j’ai assuré de nombreuses missions humanitaires médicales sur les terrains avec une association internationale bien connue.

En 2008, alors âgée de 70 ans, trente-sept ans plus tard, j’ai présenté plus de difficultés avec la main gauche pour utiliser l’ordinateur ; j’ai consulté plusieurs médecins sans avoir de réponse, seulement de la compassion. On me disait qu’il s’agissait d’une séquelle de la radiothérapie et qu’il n’y avait rien à faire. Après un EMG (électromyogramme) évaluant le courant électrique des nerfs de chaque bras, une opération du canal carpien me sera proposée, l’opération du côté droit sera un franc succès mais aucun résultat à gauche.

Fin 2011, j’ai fait un malaise avec perte de connaissance (AIT ou Accident Ischémique Transitoire), aphasie avec paralysie de la langue du côté gauche de courte durée. Transportée par les pompiers à l’hôpital Bichat, des examens en urgence seront faits : IRM cérébral – bilan cardiaque. Si une hypertension modérée est retrouvée, rien à l’époque n’a retenu l’attention des médecins et donc pas de diagnostic précis. Mon bras gauche perdait de la vigueur et les douleurs étaient calmées par du paracétamol.

C’est alors que, tout à fait par hasard, on m’indique le Docteur DELANIAN à l’hôpital Saint-Louis que je consulterai en juin 2012. Un protocole thérapeutique « PENTOCLO » randomisé avec tirage au sort vient d’être pensé puis organisé par le Dr DELANIAN qui me propose d’y participer. J’ai donné mon accord rapidement car je trouvais enfin un médecin qui prenait en compte l’ensemble de mes symptômes neurologiques qui s’accentuaient ; un lymphœdème important se développait malgré le port quotidien d’un manchon de contention élastique avec des fourmillements (paresthésies) des doigts par intermittence. Une IRM du plexus brachial et différents examens confirmaient une plexite brachiale radio-induite, qui est une atteinte des nerfs liée à la dose de radiothérapie de 1971 au niveau du creux sus-claviculaire (au-dessus du sein), dégénérescence nerveuse qui a évolué lentement et progressivement par paliers.

J’ai suivi le protocole randomisé « PENTOCLO » pendant 18 mois (de juin 2012 à décembre 2013) avec une surveillance régulière, sans effet secondaire. Le protocole thérapeutique en double-aveugle comprenait Pentoxifylline, Tocophérol et Clodronate en prise journalière et j’ai appris ultérieurement que j’avais reçu le « vrai » traitement, sans pour autant en mesurer le bénéfice. J’étais stabilisée, mais n’avais pas de moyen de comparaison pour savoir si l’évolution inéluctable de la plexite était ralentie avec le traitement, chaque patient étant unique dans ses réactions face à la maladie et au traitement.

En 2014, malgré un traitement allégé maintenu, la perte de sensibilité et de motricité de la main s’est accentuée, et j’ai dû mettre mon bras en écharpe pour le soulager de son poids pendant la marche. En 2015, le lymphœdème était devenu si important avec un bras douloureux et très lourd que j’ai rejoint l’hôpital Cognacq-Jay, centre de référence du lymphoedème. Une hospitalisation de 15 jours m’a été proposée pour réduire mécaniquement le lymphœdème avec auto-bandage de nuit assorti du port d’un manchon Mobiderm. Le résultat sera utile donc satisfaisant au moins quelques temps.

Fin 2015-2016, le Dr Delanian me propose une exploration vasculaire plus poussée (Doppler – angioscanner – angio IRM) qui montre l’existence de troubles vasculaires évolutifs artériels et veineux post-radiques avec une sténose (rétrécissement) au niveau axillo-sous-claviculaire qui majorait l’œdème du bras tandis que la main devenait froide. Une phlébographie et une angioplastie suivies de la mise en place d’un stent veineux m’ont été proposées puis réalisées dans de bonnes conditions. Cependant, dans la nuit suivante, j’ai fait un bref arrêt cardio-respiratoire imposant un transfert en soins intensifs… le cœur aussi avait reçu beaucoup de rayons… Le stent sera efficace 1 mois mais va se boucher définitivement.

En 2017, je fais de nouveau un malaise cardiaque, transportée aux urgences de l’hôpital Saint-Louis, on me libère dans la soirée sans rien d’anormal en dehors d’une tension très basse transitoire. Le bilan cardiologique ultérieur va montrer enfin quelque chose… en échocardiographie, une petite masse pédiculée intra-ventriculaire gauche (comme un bâton de cloche dans le ventricule cardiaque) évoquant un myxome (tumeur bénigne) ; et je suis mise sous anticoagulant. L’IRM cardiaque à l’hôpital Saint-Joseph va confirmer le myxome intra-ventriculaire gauche avec risque emboligène, nouvelle séquelle de la radiothérapie… dite exceptionnelle…

Ainsi, en 2019, j’ai conscience que près de 50 ans après la découverte d’un cancer du sein, je suis bien là, « chanceuse », malgré la perte de l’usage de ma main et de mon poignet gauche, compensée par un bras droit assurant un double travail ! Et avec une prise en charge spécifique qui m’a permis de limiter de nombreux écueils.

Si je reste réaliste sur le plan médical, mon esprit est toujours en éveil sur le monde. Avec mes 81 ans, je garde une autonomie satisfaisante et j’ai confiance dans les progrès de la recherche clinique comme dans la recherche fondamentale pour comprendre les mécanismes de la maladie. Des budgets pourraient permettre de continuer les travaux de recherche initiés par le Dr Delanian et son équipe que je remercie pour le travail effectué et la connaissance mise au service des patients.

Le but de mon témoignage est d’aider les personnes qui, comme moi, ont été opérées pour un cancer du sein, à prendre les bonnes décisions, et à être proactives face aux soins qui leur sont proposés, en gardant toujours espoir et confiance dans la médecine qui progresse en permanence.

Mai 2019                      Marie-Claire G.

Témoignage : Plexopathie lombo-sacrée

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Plexopathie lombo-sacrée

Soigné depuis 3 ans par le docteur Sylvie DELANIAN, je viens témoigner de l’amélioration de ma santé.

Tout d’abord mon histoire :

En août 1997, à 47 ans, découverte d’un cancer colorectal.

Traitement par radiothérapie (25 séances pré-opératoires) et chimiothérapie.

Résection colo-anale avec colostomie suivie de chimiothérapie.

Remise en continuité en mars 1998.

Très rapidement en 1998, lourdeur dans le pied gauche puis douleurs plus intenses au lever et au coucher. J’ai appris à vivre avec ces douleurs quotidiennes augmentées par la course ou la marche pendant une dizaine d’années.

Puis, j’ai constaté une amyotrophie du mollet gauche et une claudication progressive est apparue.

Fin 2013, après un travail physique prolongé, j’ai souffert de crampes très douloureuses dans les 2 jambes avec fasciculations dans les mollets. La marche est devenue presque impossible.

En mars 2014, apparition de troubles urinaires quotidiens et suite à une 1ère EMG à Saumur, une SLA est évoquée et un traitement est prescrit (RILUTEK et TOCO).

Six mois plus tard, après une 2ème EMG, le diagnostic de la SLA est remis en cause car la symptomatologie s’est atténuée.

En mars 2015, 3ème EMG à Tours évoquant une radiculopathie des membres inférieurs.

Je suis alors dirigé sur Paris vers le Dr PRADAT qui diagnostique une Plexopathie radio-induite lombo-sacrée et qui m’envoie consulter le Dr DELANIAN.

Depuis 3 ans je suis soigné par le Dr Sylvie DELANIAN qui m’a prescrit le traitement qu’elle a mis au point. J’ai constaté une amélioration rapide, les douleurs devenant supportables et la marche plus aisée.

Soupçonnant une sténose des artères suite aux douleurs persistant dans le mollet gauche, le Dr DELANIAN, après un angio-scanner a mis en évidence une sténose serrée à 70 % de l’artère iliaque gauche. La pose d’un STENT depuis 1 an a contribué à améliorer grandement la marche et à supprimer en grande partie les douleurs.

Je suis maintenant capable de marcher 4 à 5 km sans difficulté.

En conclusion, je suis très reconnaissant au Dr Sylvie DELANIAN qui m’a fait bénéficier de son traitement.

Son expertise et les connaissances qu’elle a accumulées permettent de nourrir beaucoup d’espoir pour soulager les patients qui souffrent des séquelles de radiothérapie.

Robert P.

Témoignage : Radiculopathie

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Avant toute chose, je souhaite afficher publiquement mes remerciements au Dr Sylvie Delanian. Par son extrême compétence, son écoute, son humanité, elle est un exemple et je peux vraiment dire qu’elle m’a sauvé.

Né en 1957, j’ai présenté un séminome pur en 1996, à l’âge de 39 ans, qui a été traité et guéri par chirurgie locale puis radiothérapie « intense » sur l’abdomen puis le thorax. En 2012, 16 ans après, j’ai souffert d’une brutale et rapide perte de force dans les jambes. Rétrospectivement, j’avais tendance depuis 2-3 ans à me tordre la cheville, etc.

Après de nombreux examens et hypothèses écartées de longs mois, le diagnostic a enfin été posé, puis confirmé par le Dr Delanian (pour la petite histoire je suis chercheur et j’ai trouvé ses articles scientifiques sur le sujet). J’ai été convaincu de prendre un traitement antifibrosant PENTOCLO qui a démarré en 2012 et qui est toujours en cours en 2019. Ce traitement a permis chez moi de stopper le processus de dégénérescence (nerfs et fibrose) de mon plexus lombaire (radiculopathie) par une légère amélioration de la situation neurologique puis une stabilisation… Depuis lors, je suis autonome, je peux me déplacer à pieds quasi normalement, mais avec une faiblesse persistante des jambes surtout des releveurs de pieds (attention aux tapis !). Terminé le tennis, etc., mais je vis quasi normalement.

Il faut dire quand même que cette situation n’a pas été facile à admettre et s’en est suivie une légère dépression (cela était nouveau pour moi) fin 2012 du fait de l’angoisse sur la suite (je me voyais déjà en chaise roulante, et avec des conséquences professionnelles et familiales). J’ai rencontré un psychiatre bouddhiste (zen) et ces circonstances ont provoqué une remise en question profonde et progressivement à une clarification de beaucoup de choses. Je continue depuis à pratiquer la méditation zen avec mon épouse ; je n’ai pas eu besoin d’antidépresseurs.

Pour la petite histoire le psychiatre que j’avais consulté lors de ma réaction dépressive m’avait prescrit un antidépresseur. Ce que je n’ai pas fait, par résistance à l’idée, et la méditation m’a aidé à passer le cap. J’en ai parlé au Dr Delanian qui m’a proposé un médicament de la famille des IRS la Venlafaxine 37.5 chaque matin. Il s’agit de la plus petite dose pour limiter les pertes d’énergie de la classe des anti-dépresseurs mais à la dose 10 fois plus faible… ce qui m’a convaincu. L’objectif est de mieux recycler la sérotonine (en inhibant sa recapture) et ainsi d’aider (analogue d’une petite béquille, dixit le Dr Delanian) un des neurotransmetteurs de contrôle (de mes jambes en l’occurrence)… mettant l’épuisement à distance. À propos de ce médicament, au final je pense qu’il ne faut pas hésiter, car il m’a permis de passer un cap et de casser le cercle vicieux dans lequel je me trouvais.

Enfin, j’ai aussi pratiqué (et pratique encore irrégulièrement) la méditation, l’idée n’est pas un médicament miracle qui fait disparaître les douleurs, mais une aide afin de relativiser en regardant la situation en face avec un effet apaisant (calme l’esprit et le corps). Il existe beaucoup de pratiques apparentées (sophrologie, pleine conscience, etc.) suivant l’objectif (la méditation paradoxalement n’en ayant pas, c’est justement le moyen de ne pas s’attacher à un résultat espéré !).

Courage, partage, espoir et compassion. Jean-Pierre

Des séquelles radio-induites reconnues « maladie rares »

Lors de notre dernière Assemblée Générale du 26 mai 2018, Roselyne NICOLAS, Responsable des Relations extérieures de l’ARSER, nous a informés de l’avancement de ses relations avec ORPHANET pour la reconnaissance des séquelles de la radiothérapie en tant que « Maladies rares ». Nous avons alors pris l’engagement de développer les efforts nécessaires pour étendre cette reconnaissance aux principales complications graves de la radiothérapie.

Quatre mois plus tard, après plusieurs entretiens avec notre Présidente, le Pr Sylvie DELANIAN, le Comité scientifique et médical d’ORPHANET a pris la décision de créer les deux entités « maladies rares » suivantes :

– Plexopathie radio-induite – ORPHA:521123  https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR
– Ostéoradionécrose mandibulaire – ORPHA:521127   https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=FR

Nous pouvons dire que nous sommes particulièrement émus de ce résultat, parce ce qu’il s’agit de deux thèmes vraiment importants pour lesquels le Pr Sylvie DELANIAN a consacré 20 ans de sa vie professionnelle. Nous remercions vivement ORPHANET pour avoir entendu nos messages au bénéfice des patients dits « longs-survivants » du cancer.

Alors, Oui, c’est une victoire !

Soyons en fiers ! Et surtout heureux pour tous les patients concernés par ces séquelles !

Pourquoi, sommes-nous si contents ?

Parce que ce référencement par ORPHANET va renforcer la connaissance et la reconnaissance des séquelles de la radiothérapie, ce qui est l’un des buts de l’ARSER.

Pour information, ORPHANET a été créé en France en 1997 afin de rassembler les quelques connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients. Cette initiative est devenue un effort européen à partir de l’an 2000, financée par des fonds de la Commission européenne : ORPHANET s’est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays répartis en Europe et à travers le monde.

Au cours des 20 dernières années, ORPHANET est devenu la source d’information de référence sur les maladies rares. En tant que tel, ORPHANET s’engage à aider tous les publics à accéder à une information de qualité sans que ceux-ci se perdent parmi la pléthore d’informations disponibles en ligne, de fournir les moyens d’identifier les patients atteints de maladies rares et de contribuer à générer des connaissances en produisant des données scientifiques massives, réutilisables et informatisées.

Le travail d’ORPHANET tend à atteindre trois objectifs principaux :

Améliorer la visibilité des maladies rares dans les domaines du soin et de la recherche en développant la nomenclature d’ORPHANET (chaque maladie reçoit un numéro ORPHA unique) qui est intégrée dans les systèmes d’information de santé et de recherche.

Fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de l’expertise afin de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes, car les patients atteints de maladies rares sont éparpillés dans le monde entier, tout comme le sont les experts en maladies rares.

Contribuer à la production de connaissances sur les maladies rares : assembler les pièces du puzzle fournies par des experts provenant du monde entier, allant des professionnels de soins de santé et des chercheurs, jusqu’à des représentants de patients et des professionnels du secteur médico-social. (Voir : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=FR )

Que peut apporter, au quotidien, cette classification « maladie rare » de la plexite radio-induite et l’ostéoradionécrose mandibulaire aux patients qui en sont atteints ?

ORPHANET n’a pas encore développé les informations spécifiques à ces deux nouveaux référencements. Cependant on trouve sur son site un document, régulièrement mis à jour, qui s’intitule « Vivre avec une maladie rare en France ? » https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Ce document exhaustif compte 71 pages, ce qui pourrait freiner sa lecture, mais il est très structuré. Sa division en nombreux chapitres permet d’aller directement au sujet qui intéresse le lecteur.

Vous y trouverez les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches d’avoir un accompagnement et une évolution dans la société la plus proche possible de celle des personnes valides.

Nous avons noté la prise en charge des maladies rares par l’assurance maladie (Chapitre I. B. page 17), en particulier la reconnaissance en affection longue durée (ALD) (chapitre I. B. 3. Page 18) avec remboursement par l’assurance maladie des soins pour les maladies rares, mais aussi prise en charge possible des frais de transport (I. B. 5 page 22).

La reconnaissance « maladie rare » facilite également l’obtention de la Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui a pour but de faciliter la vie quotidienne en permettant de bénéficier de certains droits notamment dans les transports. Elle remplace progressivement depuis le 1er janvier 2017, les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement. (II. A. 1. Page 25)

En résumé, cette classification « maladie rare » de la plexite radio-induite et l’ostéoradionécrose mandibulaire devrait permettre aux patients qui en sont atteints d’améliorer leur vie au quotidien grâce à la reconnaissance de leur problème de santé, mais aussi d’en parler à leurs médecins pour les impliquer dans cette (re)connaissance.

Cette avancée a été possible également grâce aux adhérents de l’ARSER. Si vous, lecteur, vous souhaitez nous rejoindre et être informé régulièrement de nos démarches, il vous suffit de cliquer sur Bulletin d’adhésion dans la colonne de droite et de nous renvoyer votre adhésion complétée.

A bientôt ? Plus nous serons nombreux, plus notre voix pourra se faire entendre !

Bien cordialement.
Jean-Bernard Froidure
Secrétaire général

Radioprotection

3ème Rencontres Radioprotection dans le domaine médical : Professionnels, usagers, tous concernés. Lille, 14/11/2017

Le mardi 14 novembre 2017, se sont tenues à Lille les « 3èmes Rencontres Radioprotection dans le domaine médical – Professionnels, usagers, tous concernés ». L’ARSER a été invitée par l’organisatrice des Rencontres, Anita Villers, Présidente de l’Association Environnement et Développement Alternatif (EDA), Jean-Pierre Briot, Chargé Relations extérieures et Délégué île de France nous a représentés.

La Journée était très bien organisée et d’une richesse et qualité rares, structurée en tables-rondes réunissant des spécialistes, avec un spectre large : des aspects institutionnels et réglementaires de la protection, aux aspects scientifiques, techniques, de formation, et bien sûr médicaux, entre autres les mérites et effets collatéraux éventuels de la radiothérapie. 25 intervenants et 160 participants.

Notre présentation s’insérait dans la table-ronde « Améliorer la protection des patients et de leur entourage ». Plutôt qu’une présentation institutionnelle, nous avons préféré ancrer et illustrer les motivations, questions traitées et actions de l’ARSER, par un point de vue patient (le nôtre !), tout en le corrélant aux objectifs et actions de l’ARSER, qui étaient affichées sur l’écran. Nous avons soulevé la question du suivi des « longs survivants » et de l’intérêt d’anticiper des lésions radio-induites, dont les symptômes peuvent apparaître après la période éventuelle de rémission considérée complète et définitive.

                                      

Nous avons eu un certain nombre de retours très positifs de participants ainsi que de l’organisatrice, Anita Villers, sur notre intervention et sur l’ARSER. Signalons que certains exposés ont été une source d’informations très intéressantes et de contacts. Nous citerons notamment : Xavier Mirabel (radiothérapeute, Centre Oscar Lambret, Lille) et Thierry Sarrazin (physicien médical, Centre Oscar Lambret, Lille), sur la radiothérapie et ses effets ; Michel Bourguignon (conseiller, IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur la réponse individuelle aux rayonnements ionisants ; Esther Bouche (physicienne médicale, Centre Léonard de Vinci, Douai), sur les progrès techniques et thérapeutiques des plateformes de radiothérapie robotisées (CyberKnife) ; Olivier Guipaud (chercheur en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les progrès scientifiques pour anticiper et réduire les impacts des radiothérapies ; Noëlle Mathieu (chercheure en radiobiologie, LRMed/IRSN, Fontenay-aux-Roses), sur les espoirs de la thérapie cellulaire utilisant les cellules souches pour le traitement des lésions radio-induites.

 

ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire – De bonnes nouvelles pour les patients !

Le Pr Sylvie Delanian, notre Présidente, a été invitée pour présenter « son » traitement PENTOCLO dans le cadre d’un enseignement européen sur la prise en charge de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Son intervention s’est tenue au sein du 53ème Congrès de la Société Française de Stomatologie, Chirurgie Maxillo-Faciale et Chirurgie Orale à Marseille, le vendredi 6 octobre 2017.

Cette conférence ORN, organisée à Marseille par le Pr Isabelle BARTHELEMY, a été des plus constructives. La session entière a été consacrée à l’ostéoradionécrose mandibulaire : avec les interventions du Pr Laurent DEVOIZE en chirurgie orale et du Pr Claire MAJOUFRE chirurgienne maxillo-facial.

Tous deux ont rapporté une expérience très positive de la pratique du PENTOCLO l’un à Clermont-Ferrand, l’autre à Bordeaux, initiée depuis la conférence inaugurale donnée par le Pr Sylvie Delanian à la Société Française de Cancérologie Cervico-Faciale de 2013 en Belgique.

Ainsi, le travail réalisé à l’hôpital Saint Louis a reçu un vif succès dans sa nouvelle version « saison 3 » incluant un traitement d’entretien.

Il est à noter aussi que 3 thèses de médecine ont été écrites en France sur l’intérêt du PENTOCLO dans l’ORN entre 2011 et 2017 (Caen, Lyon, Clermont Ferrand).

Deux thèses de médecine/odontologie sont aussi en préparation à l’étranger à Barcelone et Londres, en parallèle avec des conférences en Maxillo-Facial. Ces invitations pour faire connaître/enseigner le traitement médical (PENTOCLO) ont été diligentées par la Société Catalane (28/01/2017) et la Royal Society of London (10/11/2017).

Donc, de bonnes nouvelles pour les patients !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

 

Encore des avancées tangibles concernant l’ORN – Ostéoradionécrose Mandibulaire !

Le Pr Sylvie Delanian, Présidente de l’ARSER, est intervenue ce vendredi 10 novembre 2017 lors des controverses (débats) scientifiques de l’UCLH (University College London Hospitals) présidées par le Pr Mark McGurk Consultant en chirurgie buccale et maxillo-faciale et chirurgien de la tête et du cou.

Londres a fait honneur à la « French touch ». En effet, les chirurgiens maxillo-faciaux et dentistes de Grande Bretagne ont montré que l’association Pentoxifylline-Tocopherol après extraction dentaire est efficace dans la prévention de l’ostéoradionécrose mandibulaire. Cet essai positif, construit à partir des travaux menés par le Pr Delanian, est une belle avancée pragmatique.

De plus, il est envisagé de débuter un essai anglais PENTOCLO pour traiter l’osteoradionécrose mandibulaire avérée, calqué sur l’expérience de l’hôpital St-Louis !

Enfin, le Pr Delanian a présenté les résultats du traitement médical sans chirurgie, par PENTOCLO suivi de consolidation pour les fractures mandibulaires sur osteoradionécrose, ce qui a « décoiffé » l’auditoire…

L’ARSER est heureuse de vous communiquer ces informations positives et encourageantes. Hauts les cœurs !

Jean-Bernard Froidure, Secrétaire général

Le Pr Sylvie DELANIAN en direct sur « Allô Docteurs » France 5

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

L’émission ALLÔ DOCTEURS, du mardi 30 mai sur France 5, a été consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, est intervenue en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble a été interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A revoir en Replay :
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-30-05-2017_26326.html

Mardi 30 mai, le Professeur Sylvie DELANIAN en direct sur France 5.

Mardi 30 mai 2017 à 14 h, l’émission ALLÔ DOCTEURS, sur France 5,
sera consacrée aux effets secondaires de la radiothérapie.

Pendant 35 minutes, le Pr Sylvie DELANIAN, Présidente de l’ARSER, interviendra en direct avec les animateurs Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse.

Le Dr Cécile CHÂTEL, Membre du Conseil scientifique de l’ARSER, Praticien hospitalier, Odontologiste, Service de chirurgie maxillo faciale, d’odontologie et de chirurgie plastique au CHU de Grenoble sera interviewée sur le sujet de l’ostéoradionécrose mandibulaire et des soins dentaires après radiothérapie.

A voir ! En direct ou en Replay.